Pazienti affetti da SLA. Scegliere di vivere amando la croce di GesùUn sorriso di fronte alla malattiaPablo, malato cronico dall'età di sei anni, trapiantato, in dialisi permanente e con una gamba amputata, ha subito quasi quaranta interventi sul corpo e la gamba che ancora gli rimane non sa quanto durerà. Tuttavia, se c'è una cosa che trasmette è la gioia di vivere e la gratitudine a Dio per ogni giorno.
Una conversazione con questo professore al Università Francisco de Vitoria e ricercatore è qualcosa di simile a una dialisi del cuore: riempie di speranza e di "sangue pulito" chi vi entra in contatto.
Forse è per questo che non smette mai di sorridere, e insieme a "un ricevente di trapianto"Troverete sempre un sorriso che accompagna ognuna delle loro storie, sia quelle dure e piene di dolore fisico, sia quelle gentili e divertenti di cui è protagonista Amelia, parte del loro team SAP (Sara - Amelia - Pablo).
Ti avranno chiesto mille volte: ma come fai a vivere così felicemente, dopo aver visto la morte in faccia così tante volte?
-Mi alzo ogni giorno e faccio colazione con mia moglie e mia figlia, accompagno mia figlia a scuola. Ho tre passioni: insegnare, curare nella mia pratica e tenere conferenze, faccio tutte e tre le cose e vengo pagato per questo. Mangio sempre con mia moglie o con i miei genitori.
Questa è la felicità. Cose semplici.
La malattia ti toglie i sogni, ma ti costringe a vivere giorno per giorno. Ho rinunciato a un futuro irreale, a un sogno, in cambio di un presente che è reale. Non ha senso essere amareggiati per ciò che non sono.
La vita quotidiana ha dei momenti difficili?
-Poco dopo averla conosciuta, Sara mi disse: "Come ti senti? Io risposi: "Guarda, non mi sento mai bene. Non so cosa sia una giornata senza dolore, senza stanchezza"...
Alla fine non si analizza. Sfrutto i momenti in cui mi sento meglio e riposo quelli in cui mi sento peggio. Perché la situazione non migliorerà, ma peggiorerà. Penso che quando abbiamo un problema grande, quelli piccoli scompaiono. Non prendo le cose piccole come quelle grandi. Mi dicono: "Dobbiamo tagliarti la gamba". Beh, ci si concentra, si eliminano le sciocchezze e ci si concentra su ciò che è importante. Il mal d'orecchi mi fa stare peggio.
Dall'età di 16 anni il mio corpo non è più autonomo. È normale che se morissi ora, Amelia non si ricorderebbe molto di me. Questo mi pesa. Ma ho un libroa blogPenso che potrebbe scoprire chi era suo padre e come la pensava. E in fondo penso che le cose arriveranno quando dovranno arrivare. Bisogna sfruttare al meglio il presente. Mi preparo spiritualmente, in coscienza.
Mi piacerebbe morire a 100 anni con la testa a posto, ma siccome non è in mio potere, vivo in pace. Non perdo tempo con ciò che non dipende da me.
-Pensate che ve la cavereste allo stesso modo senza la fede?
-No, non è possibile. Non vedrei il senso della mia vita senza la fede. Se la mia vita finisce il giorno in cui muoio, che bisogno ho di vivere tutto questo, che non è né piacevole né comodo? In realtà, il 99,9 % delle persone che mi dicono di avere problemi, non sono cattoliche. O meglio, non sono credenti. Un po' di tempo fa ho fatto un master sull'accompagnamento e ci sono due gambe che un paziente ha bisogno per guarire: la spiritualità e la speranza. La spiritualità è fondamentale.
Lei dice di non sapere cosa sia un giorno senza dolore. Quel salmo, "Dal profondo grido a te, Signore", potrebbe applicarsi perfettamente a te. Come si grida a Dio dal profondo?
-Da anni ho la sensazione di aver firmato un assegno in bianco e non chiedo più, ma ringrazio. C'è un detto che amo: "Se vuoi far ridere Dio, raccontagli i tuoi progetti".
Innanzitutto, la mia malattia non mi permette di pianificare molte cose. Non abbiamo nemmeno programmato la Pasqua, perché non sapevamo se sarei stata ricoverata. È da un mese che non vengo ricoverata, né al pronto soccorso né operata, e questo significa che presto toccherà a me. Si impara a vivere giorno per giorno, che alla fine è la cosa più bella.
Il vangelo del nostro matrimonio era "ogni giorno ha il suo giorno". E lo trovo bellissimo, perché dice: "Di cosa ti preoccupi, se gli uccellini del campo mangiano". Ci manca la fede. Nel profondo ci manca la fiducia. Ciò che deve arrivare, arriverà. E qualsiasi cosa debba arrivare, se abbiamo davvero Dio con noi, arriverà con la grazia e la forza di sopportarla.
Una delle cose che dici è che tu, i tuoi fratelli o i tuoi genitori siete stati "toccati" dalla malattia, ma Sara l'ha "scelta". Come ha spiegato a Sara che avrebbe avuto una vita tutt'altro che facile?
-Beh, Sara è molto intelligente e non ci sono volute molte spiegazioni. Le ho mentito, lo dico con ironia, le ho mentito perché non sapevo la metà delle cose che mi sarebbero successe dopo. Le ho detto, poco dopo esserci conosciuti: "Ascolta, la mia vita sarà molto complicata, perché perderò un rene e dovrò fare la dialisi". Punto e basta. Non avevo messo in conto che mi avrebbero tagliato una gamba, che avrei avuto un tumore, niente di niente.
Un giorno mi disse: "Senti, non so se sarò all'altezza, ma ci sarò sempre". E io ho pensato: "Wow, è fantastico". E poi, lei è molto forte, molto pratica. Il giorno in cui è il suo turno, piange e poi risorge, come una fenice. È molto facile avere una persona così al tuo fianco. Ci sono giorni in cui deve tirare tutto il carrello, perché io non ce la faccio.
Una persona malata può sentirsi un peso?
-La sensazione di peso c'è, ed è una sensazione molto dura. È molto complicato. Ho privato i miei genitori di molta felicità. Loro sono felici, ma ora che sono padre e non è successo nulla a mia figlia, non voglio nemmeno pensare a cosa significhi per tua figlia perdere un rene, avere una gamba tagliata... Non voglio nemmeno immaginarlo. Ho privato i miei fratelli della loro infanzia... E Sara ha sofferto tante volte. Non è facile.
Negli ultimi due anni non sono andata in vacanza con loro, perché è una tale seccatura gestire la dialisi che alla fine è meglio che vadano loro due e che io resti qui. Quindi, loro partono con l'onere di farmi restare qui, ecc. È un po' un peso.
Non abbiamo bisogno di grandi cose per essere felici, solo noi tre. Il giorno del quarto compleanno di Amelia, che era a dicembre, le abbiamo detto: "Amelia, dicci che progetto vuoi fare, lo faremo, quello che vuoi". Lei ha risposto: "Solo noi tre". Questa è la vita.
Il problema è che ci riempiamo di fuochi d'artificio e di bisogni che ci rendono infelici, ma è perché ne siamo coinvolti. Non posso andare a sciare, ma non vivo pensando di dover andare a sciare. Non posso andare non so dove in estate, quindi non vivo pensando a questo. Passiamo più tempo a pensare a ciò che non possiamo fare o a ciò che vorremmo fare, piuttosto che a ciò che abbiamo.
Se fossimo consapevoli di ciò che abbiamo e vivessimo ancorati a questo, saremmo molto più felici.
Quando una persona è credente, si dispera e come fa a uscire dalla disperazione?
-Non cado nella disperazione, a dire il vero. A volte ho delle incertezze, a volte ho dei rimpianti... E in effetti questa è una delle cose positive dell'avere fede, il fatto di non cadere nella disperazione.
Manca la fiducia in noi stessi. Se dobbiamo essere pensati dall'eternità, c'è un motivo per cui stiamo vivendo quello che stiamo vivendo. Ho capito che la malattia mi ha aiutato ad avere una fede cieca.
Mi ci è voluto molto tempo per arrivare qui, non l'ho avuta per tutta la vita. Anzi, ho avuto momenti di fede molto fredda e di non comprensione. Mi chiedevo: che Dio manda? Un giorno ho capito che Dio non ci manda niente. Credo che la fede sia un dono, ma anche un lavoro. Se ci piacciono gli U2, conosciamo tutte le canzoni degli U2, se ci piace Madrid, conosciamo tutte le statistiche, se ci piace una persona, conosciamo tutta la sua vita. Abbiamo una fede e non sappiamo nulla di Dio... Mi ha colpito, quando sono andato in Kenya per incontrare persone, che ci fossero musulmani che conoscevano perfettamente il Corano. E ho incontrato ebrei che conoscevano la Torah. Noi non abbiamo idea della Bibbia. E so che non basta conoscerla a memoria, poi bisogna saperla applicare, ma conoscerla a memoria è già un passo verso la conoscenza. Alla fine, quello che ci manca è la fiducia.
E poi ho imparato che una croce abbracciata pesa meno di una trascinata. Nessuno mi porterà via la mia croce. E Dio non mi manda una croce che non ho la forza di portare. E se oltre a questo la amo... La amo non nel senso masochistico di "voglio di più", ma nel senso di "posso essere solo Pablo Delgado, e voglio essere Pablo Delgado". Quel giorno, non dico che diventa leggero, ma pesa infinitamente meno.
Come spiega la sua sofferenza a sua figlia?
-Beh, lei mi insegna. Quando sono tornata a casa dall'ospedale con la gamba amputata, le ho detto: "Amelia, cosa ne pensi? E le ho mostrato la gamba e mezzo. Lei mi dice: "Papà, non c'è, non fa male". E ha iniziato a battere le mani. Ho pensato: "È così che si fa. Mi hanno tolto il dolore.
Oppure un giorno, quando mi hanno detto che avevo il tumore, Sara mi ha detto: "Lo dirai ad Amelia oggi? E io le ho risposto: "Beh, oggi non ne ho la forza". Poi, mentre giocavamo, mi ha chiesto: "Papà, stai male? Le risposi: "Sono malato tutti i giorni, e oggi un po' di più, sono solo stanco". E lui mi ha detto: "Beh, ti tolgo la gamba". Quando sono stanca e stressata, mi tolgo la gamba. Aveva capito che c'era qualcosa che non andava in me e l'aveva collegato alla mia salute. Non sapeva che avevo un tumore, ovviamente, ma aveva capito cosa mi stava succedendo.
A gennaio ho subito un'altra operazione importante e, parlando con Amelia, mi sono trovata improvvisamente in lacrime. Una delle opzioni era sbagliare, non uscire, o uscire senza gambe (senza l'altra). Amelia, a soli quattro anni, mi prese la mano, mi guardò negli occhi e disse: "Papà, i padri non piangono. Guardano il cielo e pregano". Sono rimasto...
Quando si difende la vita, cosa si difende?
-Le persone non vogliono pazienti perché non vuole ammalarsi. Alla fine si tratta di una paura. Io difendo la vita con un handicap 81 %, cioè il mio corpo è teoricamente inutile, e sono assolutamente felice, conduco una vita assolutamente piena e soprattutto assolutamente dignitosa. E per me una morte dignitosa non significa morire prima, ma poter morire con mia moglie e mia figlia al mio fianco. Quello che succede è che mi dà fastidio. E lo Stato... non vuole parlare del costo socio-economico della malattia. Sono molto costoso per la previdenza sociale.
Conosco più persone amareggiate che hanno tutto per essere felici che persone malate che sono amareggiate. Perché in una situazione del genere ci si libera di tutto ciò che è secondario. Non è che il secondario sia cattivo, ma a volte lo mettiamo su un piano della scala dei valori che ci rende amari.
Più si impara a lasciarsi andare, più si impara a essere felici. E la malattia aiuta a farlo.
