Silvia fa parte del progetto da quando la fondazione è nata nel 2013. Racconta la meravigliosa esperienza di far parte di un progetto che si occupa di garantire che ogni persona con una malattia cronica, avanzata e/o alla fine della vita abbia un'attenzione adeguata a tutti i suoi bisogni fisici, sociali, spirituali, emotivi, di amore e di sostegno. Diverse iniziative di questa natura erano già in corso in Europa e sono state studiate da Fondazione Nuova Salute e su cui si è basato il progetto Città compassionevoli. Silvia ci racconta il processo e i frutti di questa iniziativa.
Quali sono le Città compassionevoli?
-Una città compassionevole è una città che ruota attorno ai tre assi della compassione: identificare la sofferenza degli altri, empatizzare con essa e mobilitarsi per alleviarla. Una città compassionevole rende visibile la condizione delle persone affette da malattie avanzate e di fine vita, si dota delle risorse necessarie per assistere le persone e mobilita l'intera comunità a prendersi cura delle persone in questa situazione.
Una città compassionevole coinvolge tutti i cittadini nella cura e nell'accompagnamento delle persone alla fine della vita, in un trattamento dignitoso, umano e compassionevole, e porta a un cambiamento nel modo in cui guardiamo e agiamo nei confronti di queste persone. Coinvolge scuole, collegi, università, aziende, centri ricreativi, ospedali, centri sanitari, comuni, ecc. mettendo al centro la persona per soddisfare tutti i suoi bisogni fisici, emotivi, sociali, spirituali, nonché il suo bisogno di amore e di accompagnamento.
Perché è nata questa iniziativa?
-Il movimento è stato guidato dalla Società internazionale di sanità pubblica e cure palliative (PHPCI), che ha definito le caratteristiche di una città compassionevole intorno a queste persone con malattia avanzata e fine vita. Il Fondazione Nuova SaluteDopo aver esaminato i modelli presenti in letteratura e quelli di varie organizzazioni che avevano già promosso queste città, ha sviluppato un proprio metodo (Tutti con voi) per lo sviluppo di città e comunità compassionevoli, che ha iniziato a essere implementato nel 2015 nella città di Siviglia, in Spagna, con l'obiettivo di replicarlo in altre aree geografiche.
Questo metodo riunisce le componenti della sensibilizzazione, della responsabilizzazione della società e dell'intervento comunitario, ovvero quando ci mobilitiamo per andare incontro alle persone che si trovano in una situazione di malattia avanzata e creiamo intorno a loro reti di sostegno comunitario.
A quale scopo le città compassionevoli sono servite o stanno servendo?
-Per alleviare veramente la sofferenza nel momento di maggiore vulnerabilità della vita degli esseri umani, quando dobbiamo affrontare il fatto che stiamo per morire. Siamo unici e possiamo vivere con intensità e qualità di vita fino all'ultimo giorno della nostra vita. Le persone non dovrebbero morire sole o mal assistite o in preda al dolore o alla sofferenza emotiva. Abbiamo l'opportunità di cambiare il modo in cui guardiamo alla morte, perché è la morte che ci insegna la vita. Abbiamo a disposizione molte risorse per rendere questa transizione il più agevole possibile, impariamo da ogni esperienza e in ognuno di noi c'è quella compassione che ci permette di avvicinarci all'altra persona e fare qualcosa per alleviare la sua sofferenza. E sono sempre più numerose le iniziative che si impegnano a rendere davvero dignitosa la vita fino alla fine.
La parola compassione Non è ben compreso... Ecco perché con questo progetto abbiamo avuto l'opportunità di spiegarlo quasi ogni giorno. Suona ancora come accondiscendenza, debolezza o fragilità, pietà o commiserazione, e in quest'epoca in cui l'utilità materiale condiziona ogni azione, è molto meno compreso. Le nostre società preferiscono non vedere, come se il non vedere evitasse il fatto incontestabile che tutti noi moriremo e che le persone che amiamo moriranno. Vivere con le spalle rivolte alla morte non la farà sparire, ma renderà il cammino molto più difficile. La compassione è la via d'uscita e la soluzione, perché la cura è un vero privilegio quando la trasformiamo in amore per gli altri. Nel Fondazione Nuova Salutegrazie allo sviluppo e alla promozione di Comunità e città compassionevoli Questo è il nostro obiettivo: muovere l'intera comunità intorno alla persona con malattia avanzata e di fine vita per soddisfare le sue esigenze.
Il nostro obiettivo è rendere la società consapevole che ogni persona è importante e che possiamo dare un grande contributo nei suoi ultimi momenti. Ogni azione compiuta è un'azione che dura per sempre, perché è un atto di gentilezza, amore e compassione. E cambia il modo di intendere la vita.
Quali azioni vengono svolte e dove?
-Il progetto prevede tre tipi di azioni, che ruotano sempre intorno alla tripla C: Cura, Compassione e Comunità. In primo luogo, la sensibilizzazione - in cui facciamo capire cosa sono le cure palliative, come accedervi, perché accedervi, l'importanza dell'assistenza, i bisogni delle persone con malattie avanzate, il potere della comunità, la compassione, ecc. In secondo luogo, la formazione: organizziamo seminari per familiari, volontari, professionisti, giovani, anziani, per il pubblico in generale sulle tecniche di accompagnamento e di assistenza, sulle reti comunitarie, sulle capacità di comunicazione e di gestione delle emozioni, sull'affrontare la morte e il lutto e, in generale, su tutti gli aspetti che è necessario conoscere per alleviare la sofferenza delle persone in questa situazione.
In terzo luogo, realizziamo azioni di intervento comunitario in cui mettiamo a disposizione dei familiari e delle persone in situazione di malattia avanzata la figura del "promotore di comunità", che rileva i bisogni e articola le reti comunitarie (con familiari, vicini, associazioni, volontari, ecc.) per coprire questi bisogni e garantire che la persona e il suo principale caregiver ricevano tutte le cure e l'accompagnamento.
Il servizio è gratuito per tutti i partecipanti, così come le attività di sensibilizzazione e formazione che si svolgono in diverse zone della città per garantire la partecipazione del maggior numero possibile di persone. Le persone che si trovano in questa situazione vengono indirizzate al programma attraverso diversi canali: professionisti dei centri sanitari e delle cure palliative, assistenti sociali del Comune, organizzazioni e centri che si occupano di persone in questa situazione e talvolta anche dalla stessa comunità. Sono molte le persone e gli enti coinvolti in questo progetto, ed è grazie a loro che il progetto cresce e riesce a spingersi ogni giorno un po' più in là. Grazie alla coesione di tutti questi attori, stiamo riuscendo a costruire città compassionevoli, città che si prendono cura e cambiano la vita.
Più persone e istituzioni sono coinvolte, meglio è. Tutti hanno un contributo da dare. Questo è un progetto di cooperazione, coordinamento, motivazione e cuore. Nelle città ci sono già molte risorse per aiutare le persone, molte persone che vogliono fare qualcosa per gli altri e associazioni che si impegnano, ma spesso non sono ben collegate. Per questo motivo, dalla Fondazione e dal Tutti con voiCreiamo una rete di tutti questi attori per garantire che ogni persona con malattia avanzata o fine vita riceva un'assistenza completa, compassionevole e di alta qualità.
La proposta di Comunità e città compassionevoli del Fondazione Nuova Salute è stato implementato in città di diverse dimensioni in Spagna e America Latina con risultati ottimali in tutte le esperienze. Tutte queste iniziative sono visibili su una mappa delle città sul sito web. www.todoscontigo.org L'obiettivo è quello di sensibilizzare l'opinione pubblica sullo slancio che il potere della compassione sta acquisendo in ognuna di queste comunità e città.
A chi è rivolto questo progetto?
-Chiunque voglia migliorare la propria vita attraverso la compassione, sia disposto ad aiutare gli altri, voglia vivere ogni giorno della propria vita con intensità e voglia essere preparato a prendersi cura dei propri cari quando si troveranno in questa situazione.
È un progetto che raggiunge tutti, perché tutti vivremo questa esperienza di cura e di cura.
Chi lo gestisce?
-A Siviglia è gestito dal Fondazione Nuova SaluteTuttavia, la Fondazione sta sostenendo anche altri enti nell'avvio del progetto in altre città. Si tratta di aziende del settore sanitario (compagnie di assicurazione e ospedali), istituzioni pubbliche (consigli comunali, regionali, ecc.), organizzazioni private o del terzo settore in ambito sanitario, sociale o comunitario (associazioni, fondazioni, centri residenziali, aziende che forniscono servizi di assistenza, organizzazioni di volontariato, ecc.), associazioni professionali, società scientifiche e aziende della città che vogliono sostenere il progetto attraverso la loro Responsabilità Sociale d'Impresa.
Pertanto, in ogni città in cui il progetto è in corso, esso è gestito da un diverso ente promotore insieme alla Fondazione Nuova Salute. La nostra speranza è che si diffonda sempre di più e che venga attuato in molte città.
Quali storie avete incontrato nello sviluppo del progetto?
-Ci sono molte storie che emergono ogni giorno e ognuna di esse è piena di vita e di speranza. A titolo di esempio, lo scorso dicembre abbiamo lanciato, nell'ambito del progetto, il libro 20 storie di compassioneIl libro, in cui vengono raccontate storie con testimonianze reali di persone che hanno partecipato a Siviglia con voistorie sul potere della compassione alla fine della vita. Per questa scommessa motivante, il Fondazione Nuova Salute ha avuto l'onore di avere il sostegno e la collaborazione del Comune di Siviglia e della Servizio sanitario andalusoe a tutte le persone che hanno fornito la loro testimonianza. L'interessante impatto di questo numero viene ora ampliato con il lancio di una mostra itinerante con lo stesso nome, che verrà esposta in luoghi vicini a Siviglia nel corso del 2019.
Le storie che incontriamo sono quotidiane e ci riempie di gioia vedere come con poco si faccia molto. Queste storie evidenziano il valore della vita delle persone fino alla fine. Storie come quella che Johnatan ci racconta della sua esperienza di volontario: "Sono stato volontario per molti anni.Dire addio a amate profondamente è un modo per dare valore al tempo che vi è rimasto nella vita. il tuovita, ogni persona che è al vostro fianco è un contributo. Essere alla fine della persona che si ama significa a privilegio, triste, duro, difficile, ma sempre un privilegio". Oppure Amparo che parla di suo figlio Jesús e di come i suoi amici lo abbiano accompagnato fino alla fine: "Quei ragazzi hanno imparato a ridere in ospedale, a essere donatori di sangue, a farsi compagnia nelle lunghe serate a casa quando le forze venivano meno. Gesù e i suoi amici sapevano cosa significassero onore, dignità, impegno, responsabilità, rispetto e, naturalmente, amicizia. Sono stati scelti come fratelli in a momento della vita".
Le persone e le esperienze che incontriamo ogni giorno ci insegnano che è possibile parlare della morte, che abbiamo la forza di aiutare gli altri. Il progetto è in realtà molto semplice, si tratta solo di mettere in contatto: i bisogni con l'aiuto, le persone con le persone, la vita con la vita. Questa è la comunità che vogliamo costruire, la comunità in cui vogliamo vivere fino al nostro ultimo giorno. Il potere della compassione è molto forte, insieme ci proteggiamo a vicenda, insieme ci curiamo a vicenda, insieme viviamo insieme.
A livello personale, cosa significa per lei far parte di un progetto come questo?
-Viverla professionalmente e personalmente è stata e continua a essere un'esperienza meravigliosa perché si riceve una risposta da una società che vuole interessarsi, accompagnare, che vuole sapere, che ha dei bisogni e cerca delle risposte.
Il ritorno quotidiano di questo progetto è vedere che è possibile. Vedere giorno per giorno che ci sono persone disposte ad aiutare, che la più grande soddisfazione percepita è quella di aiutare gli altri, che i bambini e i giovani sono la risposta a questo cambiamento e che tutto ciò migliora l'assistenza, la qualità della vita e la soddisfazione dei familiari e delle reti. Inoltre, si tratta di un progetto innovativo, adattato a ogni comunità, a ogni città. Nel promuoverlo, abbiamo visto che era necessario conoscere a fondo come farlo, e ho persino deciso di sviluppare la mia tesi di dottorato sullo sviluppo di comunità compassionevoli, ed è stata un'esperienza di conoscenza e di realtà.
Lo abbiamo immaginato, ci siamo emozionati e abbiamo deciso di farlo. Quando si è appassionati di un progetto come questo, non ci si confonde. Sapete di essere sulla strada giusta. E la mia più grande soddisfazione è vedere la risposta della società e di coloro che la rendono possibile giorno dopo giorno. n
