Esperienze

La madre di un eroe senza mantello: "Dio mi ha dato un nuovo giorno con Nacho e tutta la mia famiglia".

Nacho, che andrà in cielo nel 2021, è stato descritto da sua madre come "un eroe che non indossa il mantello".. Questo bambino, affetto dalla sindrome di Ondine, ha cambiato la vita di tutta la sua famiglia e, in parte, delle migliaia di persone che, attraverso Instagram, hanno conosciuto la sua storia. Sua madre, Maria, racconta come la svolta nella sua vita sia arrivata quando ha smesso di chiedersi perché e ha cambiato la domanda in cosa.

Arsenio Fernández de Mesa-24 febbraio 2023-Tempo di lettura: 3 minuti

Maria è sposata con Jaime da diciotto anni e ha quattro figli: "Due in terra e due in cielo", osserva orgogliosa. Il grande tesoro, Nacho, è arrivato nel 2016. Appena nato è andato in arresto cardiorespiratorio e questo ha dato il via a un pellegrinaggio tra gli ospedali fino a quando non hanno trovato la diagnosi: la sindrome di Ondine, una malattia che causa un'insufficienza del sistema nervoso autonomo. La cosa più problematica è che questi bambini smettono di respirare quando dormono. Le fu praticata una tracheotomia e la sua vita divenne dipendente da un ventilatore. Maria ricorda che tornarono a casa "con una vera e propria terapia intensiva mobile a domicilio: due ventilatori, due aspiratori per tracheostomia, bombola di ossigeno e altre attrezzature".. Ricorda che i primi mesi sono stati molto duri: "I primi mesi sono stati molto difficili.non riuscivamo quasi a uscire di casa".

La vita di Nacho si è gradualmente complicata: "Il mondo dell'oncologia e dell'epilessia è entrato nelle nostre vite. Noi quattro siamo diventati veri e propri medici di terapia intensiva pediatrica, occupandoci della trachea, imparando a ventilare manualmente, a rianimarlo".. Hanno diviso la notte tra loro due, perché il disturbo del sonno richiedeva che qualcuno rimanesse sveglio con lui: "Mentre Jaime dormiva per quattro ore io ero con Nacho e alle 3:30 abbiamo cambiato i turni".

Nel 2021 sono entrati nel reparto di cure palliative pediatriche per ricevere un'assistenza completa e non solo medica. Nel luglio 2021 sono andati al mare per trascorrere un mese insieme come famiglia. María mi racconta che suo padre è morto il 26 luglio, quando erano ancora fuori Madrid: "La situazione di Nacho rendeva impensabile che potessi andare a salutarlo e al funerale".. Due giorni dopo il figlio entrò in coma: "Abbiamo sempre detto che erano come E.T. ed Elliot, perché la vita di uno dipendeva dalla vita dell'altro".. Nacho è morto il 24 agosto.

María ricorda alcuni aneddoti divertenti con Nacho, come quando si addormentò durante il turno e, a un certo punto, si accorse che qualcuno le tirava le dita dei piedi: che spavento! Il bambino era uscito dalla culla. Poiché non poteva parlare, quello era il suo modo di svegliarlo. 

Maria ha aperto un profilo su Instagram con l'unico scopo di scoprire in cosa si stava cacciando la figlia maggiore. A @misupereroiincapa ha iniziato a condividere la vita di Nacho e la sua malattia e il numero di seguaci è cresciuto costantemente: "Ho visto che trasmettere la nostra vita era un modo per insegnare che è possibile essere felici in mezzo alla sofferenza".. Attraverso questo social network molte persone si sono rivolte a lei. Hanno fatto un #nachlistSul suo cellulare tiene una lista con le intenzioni che le persone gli dicono di avergli chiesto. Qualche mese fa un amico di famiglia è stato operato al cuore. Maria gli ha mandato un messaggio la mattina stessa per dirgli che si sarebbero ricordati molto di lui e che Nacho sarebbe stato sempre con lui in sala operatoria. L'amico ha raccontato che quando è arrivato in sala operatoria, tutta l'équipe si è presentata. Un ragazzo vestito di blu gli si avvicinò e disse: "Sarò sempre con voi, sono Nacho".. Poi chiese del ragazzo in terapia intensiva e del personale del reparto, ma nessuno sapeva che Nacho lavorasse lì. 

Maria riconosce che, all'inizio, ha arrabbiato un po' con Dio, ma spiega che è la rabbia di ogni bambino con un padre quando non capisce qualcosa. Per i primi mesi, si ripete davanti al tabernacolo: "Mi hai messo in questo pasticcio, aiutami a uscirne e a portarlo con gioia". In molte occasioni, il perché di cose. Un giorno si rese conto che doveva cercare il per cosa. L'hashtag per il vostro account è #cadadiaesunregalo: "Ho cercato di vivere così questi anni, perché Dio mi stava dando un nuovo giorno con Nacho, con tutta la famiglia, e volevo chiedergli la forza di portare la croce".

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