Testo originale dell'articolo in spagnolo qui
L'Assemblea Generale delle Nazioni Unite ha deciso che a partire dall'anno 2011, il 21st Il mese di marzo dovrebbe essere celebrato come la Giornata mondiale della trisomia 21. Non si potrebbe scegliere un giorno migliore per celebrare le persone con tre cromosomi 21. In Francia questa giornata ha un significato speciale, poiché è la data in cui il principale genetista francese, Jerome Lejeune, che all'epoca aveva circa 30 anni, scoprì l'origine di questa sindrome e dedicò il resto della sua vita alla ricerca e soprattutto alla cura delle persone con la sindrome di Down. Per la natura stessa della sua scoperta, Lejeune era consapevole che, mentre faceva progredire la scienza, metteva a rischio la vita di bambini nel grembo materno che avrebbero potuto essere abortiti. Attualmente in Francia il 90% delle gravidanze a cui viene diagnosticata la sindrome viene abortito. Lejeune è morto nel 1994, ma la sua eredità rimane attraverso la Fondazione e l'Istituto che portano il suo nome, nonché in questa Giornata mondiale in cui siamo invitati a indossare calzini non abbinati, a causa della loro somiglianza con i cromosomi e per promuovere la "differenza".
Recentemente diversi tipi di iniziative hanno mostrato all'opinione pubblica francese l'importanza dell'inclusione e della diversità delle persone con diversi tipi di disabilità, e in particolare con la trisomia 21. Film come "Hors norms" (Gli speciali), "Apprendre a t'aimer" e "De Gaulle" hanno portato questi temi sul grande schermo. Il primo mostra l'eroismo di persone che gestiscono diverse associazioni che si occupano di inclusione sociale. Il secondo racconta la trasformazione di una giovane famiglia francese la cui figlia ha la sindrome di Down. Il film "De Gaulle" (di Gabriel Le Bomin) dà un ruolo di primo piano alla figlia del famoso generale e leader politico francese: Anne, nata con una trisomia e morta all'età di 20 anni, occupava un posto molto speciale nel cuore di Charles de Gaulle. È stata la sua forza, la sua gioia e la sua ispirazione nelle tante battaglie che il fondatore della Quinta Repubblica ha dovuto combattere.
Nel campo dell'imprenditoria sociale, i "Cafes Joyeux" (Caffè felici) sono stati aperti nei quartieri commerciali di diverse città europee. Questo progetto dell'imprenditore Yann Bucaille-Lanrezac, che ha recentemente ricevuto il premio di imprenditore sociale dal Boston Consulting Group (BCG), impiega persone con disabilità in "caffè" tipicamente francesi. Il più famoso si trova a pochi metri dall'Arco di Trionfo negli Champs-Elysees ed è stato inaugurato dal Presidente francese Emmanuel Macron insieme al ministro responsabile delle persone disabili Sophie Cluzel. Non è un caso che Cluzel sia stato scelto per questa delicata posizione. Lei stessa è madre di Julie (nata nel 1995) con la sindrome di Down e ha dedicato gran parte della sua vita professionale all'integrazione di queste persone nella società.
Nel Café Joyeux, situato nel "viale più bello del mondo", ci imbattiamo in una paladina dell'inclusione dei bambini con trisomia 21, l'artista francese Cilou. Un anno fa, il 21st Nel 2021, data molto simbolica per chi ha tre cromosomi 21, l'artista 27enne ha messo in musica e danza la storia di un ragazzo, Louis, da quando era nel grembo di sua madre fino a quando ha iniziato a lavorare in un Café Joyeux.
La nostra conversazione è continuamente allietata dalla musica, dalla danza e dall'atmosfera generale dei dipendenti che lavorano qui. La presenza di Cilou non smorza l'entusiasmo che vibra in questo locale sugli Champs-Elysees. Il nostro dialogo sarà felicemente "interrotto" più volte da due giovani guardie professionali del Café.
Come le è venuta l'idea di comporre una canzone e un video su questo tema?
- Durante l'isolamento volevo comporre una canzone sulla gioia. Come tutti sappiamo per esperienza, quei mesi furono molto duri. Mi piace che le mie canzoni trasmettano valori sulla vita delle persone reali. L'idea della trisomia è nata l'anno in cui è iniziato il 2021 e mi ha fatto pensare alle persone che hanno tre cromosomi 21. Nella società attuale, e lo trovo molto positivo, la differenza e la diversità sono spesso celebrate perché siamo tutti distinti gli uni dagli altri.
- Tuttavia, spesso tendiamo a essere esattamente come gli altri e a cancellare le differenze, a non essere noi stessi per essere come gli altri o ad adattarci a ciò che pensiamo la società voglia che siamo.
- La naturale bontà, la differenza e la felicità delle persone con sindrome di Down ci aiuta a essere noi stessi nello stesso modo in cui loro sono completamente se stessi, senza alcuna finzione o nascondersi dietro una maschera. Hanno una gioia spontanea e contagiosa, che tutti possono vedere in loro. La mia canzone parla di questa gioia di essere vivi, di essere diversi. Vivete la differenza!
- Chi è Louis, il ragazzo della canzone?
Quando mi è venuta l'idea di comporre una canzone sulla disabilità, ho iniziato a cercare su Instagram le storie di famiglie con figli affetti da trisomia 21. Non volevo che la mia canzone fosse teorica, ma qualcosa di reale e autentico basato su una storia vera. Nella mia cerchia ristretta non conoscevo nessun bambino con questa disabilità. È così che ho scoperto tutto su Louis, i supereroi. "Louis il supereroe". In esso questa famiglia della Bretagna (Francia occidentale) racconta la storia del piccolo Louis. Mi è piaciuto molto; li ho contattati e hanno accettato con entusiasmo la mia idea. Oggi ha cinque anni e mezzo. Nella canzone mi metto al suo posto e parlo in prima persona: quando ero nel grembo di mia madre, sognavo la mia vita e portavo con me un segreto ben custodito. Quando sono nato, descrivo lo stupore dei miei genitori, che è quello che vivono molte famiglie in questi casi. E la strofa principale ci parla di gioia, che sono felice, che non voglio disturbare nessuno, solo che sono diverso e voglio essere amato.
Dice che il suo segreto è il suo cromosoma in più, un "superpotere", per rendere il mondo più bello. Parla anche della sua famiglia, del fratello maggiore e dei genitori, delle difficoltà e anche delle gioie, ma che, insomma, tutti si arrendono al suo grande cuore e al suo immenso affetto. Parla anche della bellezza di essere deboli e indifesi e di rifiutare il conformismo. Dice che quando crescerà, i suoi genitori si preoccuperanno della sua indipendenza e della sua integrazione nella società. In quel momento mostriamo un giovane che va a lavorare in un Café Joyeux, a Rennes, in Bretagna, dove non c'è paura né pregiudizio, ma l'orgoglio di essere diversi e anche competenti. La canzone si conclude con le idee che mi sembrano più importanti: non voglio causare problemi; voglio solo amare; la vita è una questione di fortuna. Vivete la differenza! Nel video vediamo i membri della sua famiglia e i luoghi in cui vive, persino il sindaco locale.
Da dove derivano la sua vocazione artistica e il suo impegno per questa grande causa?
Da giovane ho frequentato il conservatorio: la musica e l'arte hanno sempre avuto un ruolo importante nella mia vita. Ho studiato economia aziendale. Dopo aver terminato gli studi, sono andato in Indonesia per svolgere un lavoro sociale e ho insegnato chitarra ai bambini trascurati dalla società. Abbiamo composto una canzone e realizzato un video su di loro e molti altri che sono piaciuti alla gente. Al mio ritorno in Francia, sono entrato nel settore del marketing di una grande azienda francese. Mi piaceva, ma sentivo di poter mettere insieme tutte le mie competenze e il mio desiderio di avere un impatto sociale in qualcosa di più artistico; è così che è nato Cilou! Le mie canzoni e i miei video di solito parlano di problemi umani più profondi, come persone che attraversano momenti difficili, come la perdita della madre, dubbi sul proprio posto nel mondo, incontri di vario tipo, ecc.
I viaggi umanitari come il mio possono essere un'esperienza trasformante perché aiutano a vedere il mondo in modo diverso. Nel mio caso, le persone con disabilità mentale sono sempre state presenti nella mia vita perché i miei genitori ci portavano una volta al mese a giocare con queste persone e a prendersi cura di loro. Da studente, nel nord della Francia, partecipavo a un'iniziativa che organizzava spettacoli teatrali e musicali per giovani disabili.
Infine, credo che integrare queste persone e rispettarle sia una sfida molto importante e positiva. Ma è qualcosa che coinvolge tutti ed è per il bene comune, perché siamo tutti diversi, siamo tutti deboli e dipendenti in qualche modo, e desideriamo il rispetto e un posto nel mondo.
