"Mio figlio con la sindrome di Down e la leucemia trasforma i cuori".Traduzione dell'articolo in inglese
Dal 2011, per decisione dell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite, il 21 marzo è la Giornata Mondiale della Trisomia 21. In Francia, questa data ha un carattere particolare perché fu l'importante genetista francese Jérôme Lejeune che, a circa 30 anni, scoprì l'origine di questa sindrome e dedicò la sua vita alla ricerca e, soprattutto, all'assistenza delle persone con la sindrome di Down. Per la natura stessa della sua scoperta, il famoso scienziato era consapevole che, facendo progredire la scienza, metteva allo stesso tempo a rischio la vita di queste persone, lasciate in balia del dramma dell'aborto: oggi in Francia più di 90% delle gravidanze diagnosticate con questa sindrome si concludono con un aborto spontaneo. Lejeune è morto nel 1994, ma la sua eredità vive attraverso la Fondazione e l'Istituto che portano il suo nome e questa giornata mondiale in cui siamo invitati a indossare calzini spaiati (per la loro somiglianza con i cromosomi) (per promuovere la differenza).
Recentemente, diverse iniziative hanno mostrato all'opinione pubblica francese l'importanza dell'inclusione e della diversità delle persone con diversi tipi di disabilità e, nello specifico, con la trisomia 21. Film come "Hors normes" ("Fuori legge"), "Apprendre à t'aimer" ("Imparare ad amarti") e "De Gaulle" hanno portato questi temi sul grande schermo. Il primo mostra l'eroismo dei responsabili di diverse associazioni di inclusione sociale. Il secondo racconta la storia trasformativa di una giovane famiglia francese che ha una figlia con la sindrome di Down. Infine, il film "De Gaulle" (di Gabriel Le Bomin) assegna un ruolo di primo piano alla figlia del famoso generale e politico francese: Anne, nata con una trisomia e morta a soli 20 anni, occupava un posto molto speciale nel cuore di Charles de Gaulle, essendo la sua forza, la sua gioia e la sua ispirazione nelle innumerevoli battaglie che il fondatore della Quinta Repubblica francese dovette affrontare.
Nell'ambito dell'imprenditoria sociale, alcune città europee hanno visto l'apertura di "Cafés Joyeux" (Caffè gioiosi) nei loro quartieri centrali. Il progetto dell'imprenditore Yann Bucaille-Lanrezac, che pochi giorni fa ha ricevuto il premio di imprenditore sociale del Boston Consulting Group (BCG), impiega persone con disabilità in caffè tipicamente francesi. Il più famoso di questi si trova a pochi metri dall'Arco di Trionfo, proprio sull'Avenue des Champs Elysées, ed è stato inaugurato dal Presidente della Repubblica francese, Emmanuel Macron, insieme al suo Ministro responsabile delle persone con disabilità, Sophie Cluzel. Cluzel non è stata scelta per niente per questo delicato incarico: è madre della piccola Julie (nata nel 1995) con la sindrome di Down e ha dedicato gran parte della sua vita professionale all'integrazione di queste persone.
Al Café Joyeux, sul "viale più bello del mondo", abbiamo incontrato un'altra voce per l'inclusione dei bambini con trisomia 21: l'artista francese Cilou. Un anno fa, il 21 marzo 2021, una data molto simbolica per i portatori di tre cromosomi 21, l'artista 27enne ha apposto il suo nome su un manifesto con il suo nome. musica e coreografia alla biografia di un bambino, Louis, da quando è nel grembo di sua madre fino a quando inizia a lavorare in un caffè Joyeux. La nostra conversazione è costantemente animata dalla musica, dall'atmosfera e dai balli dei dipendenti che vi lavorano. La presenza del giovane artista non è estranea all'entusiasmo che si respira questa sera nei locali degli Champs Elysées. Il nostro dialogo sarà allegramente "interrotto" più volte da due attenti giovani professionisti del caffè.
Come le è venuta l'idea di comporre una canzone e un video su questo tema?
-Durante il periodo di reclusione, volevo scrivere una canzone sulla gioia. Come tutti sappiamo per esperienza, quei mesi furono molto duri e difficili. Cerco di far sì che le mie canzoni trasmettano valori sulla vita delle persone reali. L'idea della trisomia 21 è emersa quando è iniziato l'anno 2021, che mi ha fatto pensare alle persone che hanno tre cromosomi 21. Nella nostra società di oggi, e questo è un aspetto che ritengo molto positivo, la differenza, la diversità, viene costantemente celebrata, perché siamo tutti diversi.
Tuttavia, spesso tendiamo a parificarci, a cancellare le differenze, a non essere noi stessi per assomigliare agli altri o per adattarci a ciò che pensiamo la società ci imponga. L'autenticità, la differenza e la gioia delle persone con sindrome di Down ci spinge a essere noi stessi di fronte a loro che sono completamente se stessi, senza recitare alcun ruolo, senza nascondersi dietro alcuna maschera. Hanno una gioia naturale e contagiosa, che tutti riconoscono in loro. La mia canzone parla in un certo senso di questa gioia di esistere, di vivere, di essere diversi: viva la differenza!
Chi è Luis, il ragazzo della tua canzone?
-Quando mi è venuta l'idea di scrivere questa canzone sulla disabilità, ho iniziato a cercare su Instagram le storie di famiglie con figli affetti da trisomia 21. Non volevo che la mia canzone fosse qualcosa di teorico, volevo che fosse qualcosa di vero, incarnato in una storia reale. Nel mio ambiente non conoscevo bambini con questa disabilità. Ecco come ho trovato il conto Louis il super eroeLouis il supereroe": in esso, questa famiglia della Bretagna (Francia occidentale) racconta la storia della vita del piccolo Louis. Mi è piaciuto molto, li ho contattati e hanno accettato la mia idea con grande entusiasmo. Louis ha ora 5 anni e mezzo. Nella canzone mi metto al suo posto e parlo in prima persona: quando ero nel grembo di mia madre, sognavo la mia vita e avevo un segreto ben custodito. Al momento della nascita, descrivo lo stupore dei miei genitori, che è quello che vivono molte famiglie in questi casi. E la strofa principale parla di gioia, del fatto che sono gioioso, che non voglio disturbare nessuno, solo che sono diverso e che voglio essere amato.
Dice che il suo segreto è il suo cromosoma extra, che è il suo "superpotere" per rendere il mondo più bello. Parla anche della sua famiglia, del fratello maggiore, dei genitori, delle difficoltà, ma anche delle gioie, che possono sorgere, ma che alla fine si arrendono tutte al suo immenso cuore e al suo affetto. Parla anche della bellezza della fragilità e dell'allontanamento dal conformismo. E dice anche che quando sarà grande, i suoi genitori si preoccuperanno della sua autonomia e della sua integrazione. A questo punto mostriamo un giovane che va a lavorare in un café Joyeux (nella città di Rennes, in Bretagna), dove non c'è paura o pregiudizio, ma solo l'orgoglio di essere diversi e competenti. La canzone si conclude con le idee che mi sembrano principali: non voglio disturbare, voglio solo amare, la vita è fortunata, viva la differenza! Nel video si vedono le persone della sua famiglia e intorno a lui, persino il sindaco della città.
Da dove nasce la sua vocazione artistica e il suo impegno per questa causa?
Fin da giovanissima ho frequentato il conservatorio: la musica e l'arte sono sempre state presenti nella mia vita. Ho studiato economia aziendale. Una volta terminati gli studi, sono partita per un viaggio umanitario in Indonesia, dove ho insegnato chitarra a giovani a rischio sociale. Abbiamo creato una canzone e un video con la loro storia e molti altri che sono stati molto apprezzati. Tornato in Francia, ho iniziato a lavorare nel marketing di un grande gruppo francese. Mi piaceva molto, ma sentivo che avrei potuto unire tutte le mie competenze e il mio desiderio di avere un impatto in qualcosa di più artistico: così è nato Cilou! Le mie canzoni e i miei video sono generalmente incentrati su temi esistenziali e profondi, basati sulle esperienze di persone che attraversano momenti difficili come la perdita della madre, i dubbi sul proprio posto nel mondo, gli incontri, ecc.
I viaggi umanitari sono trasformativi perché aiutano a vedere il mondo con occhi diversi. Nel mio caso, le persone con disabilità mentale sono sempre state presenti nella mia vita perché i miei genitori ci portavano una volta al mese a giocare e a prenderci cura di queste persone nell'ambito di un'associazione. Quando ero studente nel nord della Francia, ho partecipato a un'iniziativa che organizzava spettacoli teatrali e musicali per giovani disabili.
In ogni caso, credo che l'integrazione e il rispetto per queste persone sia una battaglia molto importante e positiva. Ma è qualcosa di generale, per il bene comune, perché tutti siamo diversi, tutti abbiamo le nostre fragilità e tutti vogliamo rispetto e un posto nel mondo.
