La Chiesa si unisce alla Giornata delle persone con disabilitàGli otto genitori sono Beatriz e Carlos, che hanno passato undici anni a cercare di diventare genitori biologici senza riuscirci; Antonio e Yolanda, che hanno sei figli, tutti adottati, gli ultimi quattro attraverso offerte di adozione di particolare difficoltà, e di cui due hanno Sindrome di DownAbbiamo parlato con Ana e Carlos (non è il loro vero nome), i cui primi cinque figli adottati, a fasi alterne, sono russi; e con Esperanza e José Ángel, con cui abbiamo parlato.
È risaputo che, in Occidente, la maggior parte dei bambini con Sindrome di Downi bambini la cui trisomia (tre cromosomi nella 21a coppia) viene rilevata in gravidanza, "non arrivano alla nascita... e tutti sappiamo perché", spiegano Esperanza e José Ángel. Tra il 2011 e il 2015, in Europa, sono stati abortiti 54% di bambini con questa anomalia genetica. E in Spagna la percentuale ha raggiunto ben 83%, secondo i dati forniti dalla Fundación Iberoamericana Down 21, aggiungono i genitori.
Nel marzo di quest'anno 2023, un rapporto di Mondo BBC ha riferito che un gruppo di esperti ha concluso che in Europa, nell'ultimo decennio, sono state interrotte 54% di gravidanze in cui il feto era affetto da Down. Il lavoro di De Graaf, Buckley e Skotko, pubblicato nella rivista Rivista europea di genetica umana (European Journal of Human Genetics) nel 2020 e aggiornato alla fine del 2022, ha rilevato che la percentuale di aborti selettivi era più alta nei Paesi dell'Europa meridionale (72%) rispetto ai Paesi nordici (51%) e a quelli dell'Europa orientale (38%).
Abbiamo parlato con Esperanza e José Ángel di alcune riflessioni e testimonianze di questi genitori adottivi.
Avete studiato il lavoro di Brian Skotko, direttore del programma sulla sindrome di Down al Massachusetts General Hospital e professore associato alla Harvard Medical School. Può aggiungere altre informazioni?
-Il dottor Brian G. Skotko ha coordinato un team che nel 2011 ha intervistato 2.044 genitori sul loro rapporto con il figlio affetto da sindrome di Down. Ebbene: 99% di loro hanno dichiarato di amare il proprio figlio o la propria figlia; 97% di questi genitori sono orgogliosi di loro; 79% ritengono che la loro prospettiva di vita sia più positiva grazie a loro; 5% si sentono imbarazzati da loro e solo 4% si pentono di averli avuti. I genitori hanno riferito che 95% dei loro figli o figlie senza sindrome di Down hanno buoni rapporti con i loro fratelli con sindrome di Down. La stragrande maggioranza dei genitori intervistati ha dichiarato di essere felice della decisione di averli e ha indicato che i loro figli e figlie (Down) sono una grande fonte di amore e di orgoglio.
Perché questo contrasto tra la felicità espressa dalle persone con sindrome di Down e dalle loro famiglie e l'attuale scelta dell'aborto per la maggioranza?
-Queste quattro famiglie spagnole, tra cui noi, hanno adottato due bambini con la sindrome di Down. Ognuna ha la sua storia. Ma sono tutti d'accordo, siamo tutti d'accordo, su almeno una cosa: non possono più vivere senza i loro figli. Perché rendono felici coloro che li circondano, in primo luogo i genitori e i fratelli. Perché vedono che i loro figli sono felici. E perché è molto difficile incontrare una di queste persone e non amarla. E l'amore - amare ed essere amati - è ciò che rende felici gli esseri umani, in primis i loro figli.
Eppure, nelle storie di queste famiglie ci sono anche sacrifici e tempi duri. Ci sono richieste e dolore. Crescere ed educare un bambino con la sindrome di Down richiede un grande sforzo e ci possono essere situazioni - anche se non necessariamente, non sempre, non tutte allo stesso tempo - di problemi di salute, difficoltà di apprendimento, disturbi comportamentali, comportamenti dirompenti.
Ma siamo persone assolutamente normali, "non eroi", che incoraggiano altre persone normali ad avere figli con la sindrome di Down. E per i genitori che non vogliono o non possono prendersene cura - per qualsiasi motivo, che non giudicheremo mai - li incoraggiamo a darli in adozione.
Ci parli un attimo del suo caso, com'è stata la decisione?
-Non potevamo avere figli biologici, e c'era da soffrire. Tuttavia, una serie di circostanze si sono allineate fino a farci prendere la decisione finale - dopo un processo di discernimento - di intraprendere l'adozione di un bambino con la sindrome di Down. Anche la fede cristiana ha giocato un ruolo importante in quella decisione: "Chi accoglie uno di questi piccoli nel mio nome, accoglie me", "Tutto quello che fate a uno dei più piccoli di questi miei fratelli e sorelle, lo fate a me".
Quando hanno condiviso la decisione con la famiglia e gli amici, la maggior parte di loro ha accolto la notizia con gioia ed eccitazione, come già si sentiva. Tuttavia, sappiamo di una coppia che si è offerta di adottare un bambino con la sindrome di Down e che, quando l'ha comunicato alla famiglia, è rimasta scioccata e ha cercato di dissuaderla in tutti i modi possibili: che non sarebbe stata felice, che sarebbe stato un peso per i fratelli...
La verità è che è vero il contrario. Per tutti i fratelli di bambini con sindrome di Down, l'arrivo di un fratello è stato un enorme arricchimento. Inoltre, i fratelli acquisiscono una sensibilità speciale nei confronti di questo tipo di persona: lo si può vedere nella loro dolcezza, nella loro pazienza, nel loro affetto quando vedono uno di loro...
Che cosa ha percepito quando ha conosciuto i suoi due figli?
-Immensa felicità e commozione. La seconda adozione ci è stata assegnata perché i servizi sociali della Comunità non avevano altre famiglie candidate o con l'idoneità richiesta dall'Amministrazione.
Da allora è iniziato un percorso non privo di sacrifici e di sforzi, di notti insonni o di poco sonno, di malattie, di lenti progressi nello sviluppo, di difficoltà quotidiane - le battaglie per vestirli, lavarli, nutrirli... -, di incertezza nel non sapere se stiamo facendo bene i genitori...
Ma soprattutto che "c'è l'amore e l'amore può fare tutto". La loro adozione è "la cosa migliore che abbiamo fatto nella nostra vita".
Conoscete qualche aneddoto su questi matrimoni?
-Carlos, inizialmente, nel contesto di alcune circostanze difficili che stavano attraversando, disse di no alla proposta di Beatriz. Ma alla fine ha ceduto. In un'occasione, sono stati chiamati per offrire loro una bambina di tre mesi con la sindrome di Down, con un problema cardiaco per il quale ha dovuto subire un intervento chirurgico. Inoltre, l'amministrazione ha preteso che trasferissero l'intera famiglia nella loro città e aspettassero che raggiungesse il peso giusto per essere operata. La bambina aveva già vissuto tre momenti critici. Tutto questo li ha fatti esitare e alla fine hanno rifiutato l'adozione: "Per noi dire no è stato come abortire", spiega Carlos. "Mi si è spezzato il cuore, abbiamo rifiutato la nostra bambina", dice Beatriz.
Tuttavia, pregò il Signore affinché questo bambino avesse le braccia di una madre in cielo o in terra. E nove mesi dopo il suo no, li chiamarono di nuovo: che era stata operata, che era sopravvissuta all'operazione e che volevano andare a prenderla. "Abbiamo dovuto volare", dice Beatriz con emozione.
Di Antonio e Yolanda?
-Antonio ha ricordato che "il Signore ci ha interrogato perché nei documenti per l'adozione c'era una casella che, se spuntata, offriva la possibilità di adottare un bambino con una malattia o una disabilità. Nei primi due processi di adozione non l'abbiamo barrata, ma quella decisione ci ha segnato.
È stato nel contesto di un pellegrinaggio che hanno visto che li chiamava a "essere genitori di un bambino con difficoltà". Non è stato facile, ma Lui, che è un gentiluomo, ce lo ha sussurrato. E così è nato il nostro terzo figlio", il primo con bisogni speciali. Antonio spiega che "quando avevamo già quest'ultimo, ci ha invitato di nuovo ad aprirci alla vita, ed è arrivato il quarto figlio, che è nato con ipossia e danni cerebrali. È stato un grande dono per noi.
Un'ultima riflessione...
-Come hanno sottolineato Jesús Flórez e María Victoria Troncoso in Il nostro tempoMaria Victoria insiste: "Le persone con sindrome di Down danno alla società molto più di quanto ricevano" "Il mondo sarebbe un posto molto peggiore senza le persone con sindrome di Down.
A tutti questi esseri umani con questa alterazione genetica, che la società odierna spesso discrimina - c'è forse una discriminazione più grande del non permettere loro di nascere? - si possono applicare le parole che Jesús Mauleón ha dedicato al suo amico Genaro, affetto dalla sindrome di Down, in una poesia: "E quando esci per strada, rendi il mondo migliore/ e rendi l'aria che respiri più profonda".
Spero che la società di oggi si renda conto di questo perché, come ho detto Jerôme LejeuneLa qualità di una civiltà si misura dal rispetto che mostra per il più debole dei suoi membri. Non c'è altro criterio per giudicarla".
