Cure palliative: assistenza olistica quando il benessere è importanteIl dottor Centeno: "La medicina palliativa migliora il benessere e allevia la sofferenza".Morire in pace: le cure palliative, una vera opzione progressistaOgni anno in Spagna muoiono più di 110.000 persone per cancro, quasi mille per malattie neurodegenerative come la SLA e più di 150.000 per insufficienza d'organo. In totale, ci sono più di 250.000 persone.
Gli studi hanno dimostrato che un'alta percentuale di questi pazienti manca di informazioni rilevanti nell'ultima fase della malattia. Conoscere queste informazioni permetterebbe loro di prendere decisioni importanti. E non solo per quanto riguarda le cure, ma anche per le cose che vogliono fare mentre sono in vita, o per le disposizioni relative alla loro famiglia, per esempio.
Perché non è importante solo l'ultimo momento della vita. Quello che facciamo mentre siamo in vita, anche nei momenti più fragili, fino a quando non arriva il momento finale, è di estrema importanza.
La mia esperienza come infermiera di cure palliative per quasi due decenni, e anche come dottore in bioetica e docente universitario, è che gli esseri umani sono capaci di un costante adattamento e crescita, dalla giovinezza alla vecchiaia. Anche negli ultimi momenti della loro vita, i pazienti si pongono domande che non avevano mai considerato prima. Danno valore a dettagli che prima ritenevano insignificanti e che in quel momento sono di estrema importanza per loro.
Al Laguna Care Hospital, dove lavoro ormai da 19 anni, vedo coppie che, dopo 20 anni insieme e al termine della loro malattia, hanno deciso di sposarsi. Famiglie che, dopo molti anni di separazione e divisione, hanno deciso che non ci sarà un altro momento per riunirsi. Bambini che perdonano i loro genitori, genitori che perdonano i loro figli e malati che realizzano i sogni di una vita, dall'incontro con il loro giocatore di calcio preferito, alla mostra di quadri o all'ultimo pasto con la loro famiglia.
Non ci sono piccoli sogni al culmine della vita.
Comunicazione con il paziente
Quando si parla di cure palliative e di momenti di fine vita, molti immaginano uno scenario lontano dalla realtà, un paziente praticamente incosciente. Ma la realtà è che c'è molta vita alla fine della vita, se i pazienti ricevono le giuste cure cliniche e il trattamento per controllare i sintomi. Sono momenti che, se gestiti correttamente, possono essere momenti di felicità.
La comunicazione con il paziente si basa sull'empatia, sull'interesse genuino per ogni persona e sulla fiducia reciproca.
Encarnación Pérez Bret
Ma per poter realizzare questo progetto di vita, è molto importante tenere presente che il paziente deve essere informato. In alcuni casi, il paziente può preferire delegare questo processo decisionale a una persona cara di cui si fida completamente, senza ricevere queste informazioni sulla prognosi e sull'evoluzione. Si tratta di una decisione personale e l'operatore sanitario deve rispettare questo desiderio del paziente, verificando di volta in volta se viene mantenuto e rispondendo a ogni domanda che gli viene posta. È una danza in cui è il paziente a dettare il ritmo.
Per questo motivo, l'informazione deve essere adattata alla capacità di comprensione, alla sensibilità, ai valori e al modo di vedere il mondo di ciascun malato. Per questo motivo, la comunicazione è un'arte che deve far parte della pratica sanitaria e medica e deve essere integrata nella formazione trasversale di tutti gli studenti di Scienze della Salute. La comunicazione con il paziente si basa sull'empatia, sull'interesse genuino per ogni persona e sulla fiducia reciproca.
È stato dimostrato che la conoscenza della diagnosi e della prognosi migliora la qualità di vita dei pazienti in fase avanzata. Secondo studi recenti, i pazienti che hanno queste informazioni sulla diagnosi e sulla prognosi mostrano tassi più bassi di ansia e nervosismo (solo 12,5 % riflettono l'ansia, rispetto al 62 % dei pazienti che non hanno queste informazioni).
Conoscere l'evoluzione della malattia è quindi fondamentale. Ma deve essere fatto nel momento chiave. Non prendiamo le stesse decisioni sulle cure quando siamo al culmine dell'età e della salute come quando siamo già malati. Né abbiamo la stessa maturità a 30 anni come a 75 anni.
Differenze con il testamento biologico
Questo è ciò che il Pianificazione anticipata delle cure. È un modello di assistenza implementato in molti ospedali e centri sanitari che consente di affrontare questi e altri aspetti dell'informazione e della malattia con il paziente e la sua famiglia, accompagnandoli nel processo decisionale, proprio nel momento in cui la decisione è rilevante per il paziente. Né prima né dopo.
Si tratta di un modello basato sulla fiducia tra medico e paziente, che si adatta alla realtà del momento e alla persona in questione, tenendo conto anche dell'ambiente circostante e della situazione familiare. È un guanto su misura, ma segue un modello scientifico e di cura.
Dal Centro di Formazione dell'Hospital de Cuidados Laguna abbiamo anche proposto un modello di lavoro che abbiamo fornito ad alcuni ospedali e che possiamo fornire anche ai professionisti che lo desiderano, sulla base di una scala mobile.
La pianificazione anticipata delle cure consente di discutere con il paziente e la famiglia le informazioni e i problemi legati alla malattia e di accompagnarli nel processo decisionale.
Encarnación Pérez Bret
Ciò non impedisce che anche il testamento biologico sia uno strumento importante. Soprattutto quando si tratta di decidere su determinati trattamenti, quando si verifica un incidente o una circostanza imprevista che ci rende incapaci di prendere decisioni.
Ma è importante tenere presente che il Testamento biologico, Innanzitutto, si tratta di un documento legale, non clinico. Di solito propone il processo decisionale come un'ipotesi, perché di solito viene fatto molto prima che si verifichi una patologia. Sebbene possa essere fatta anche al momento della diagnosi della malattia, è meno comune.
Pianificazione anticipata delle cure, Al contrario, si tratta di un modello di assistenza e salute che affronta la situazione e i problemi associati a quella particolare condizione dopo la diagnosi. Si occupa delle circostanze che si verificheranno in quel contesto.
Cure palliative
Di fronte alla legge sull'eutanasia, ci possono essere persone che decidono che in determinate circostanze non desiderano continuare a vivere e lo lasciano scritto nel loro testamento biologico. Tuttavia, la mia esperienza clinica e umana mi dimostra che molte di queste persone, che consideravano alcuni aspetti della malattia insopportabili, sono ora in grado di affrontarla in modo sereno, perché il trattamento con le Cure Palliative rende i sintomi tollerabili e sopportabili. In queste circostanze, secondo la mia esperienza, i pazienti vogliono vivere.
È importante decidere con il paziente e non per il paziente.
Encarnación Pérez Bret
Spesso la loro scala di valori cambia. Si adattano e scoprono molte cose che percepiscono come importanti e che fino a quel momento erano rimaste nascoste. Come una corsa a ostacoli che, negli ultimi metri, porta a uno sprint per vincere la gara.
Ecco perché è così importante decidere con il paziente, non per il paziente. Questa è la base della pianificazione anticipata. Significa essere al loro fianco nel momento in cui hanno bisogno di essere consigliati, in modo che possano prendere le decisioni che desiderano quando sono pronti per farlo: dove vorrebbero essere nel momento finale, con quali persone, in che modo, l'intensità del trattamento, il tutto con la situazione clinica che hanno in quel momento e i potenziali problemi reali o prevedibili che sono previsti.
Dottore di ricerca in infermieristica e antropologia sociale, infermiere di cure palliative. Ospedale Centro de Cuidados Laguna, Fundación Vianorte-Laguna.
