"Mio figlio con la sindrome di Down e la leucemia trasforma i cuori".CilouLa gioia della sindrome di Down ci porta a essere autentici davanti a loro".Cresce la devozione per Lejeune, scopritore della sindrome di DownIl medico francese Jérôme Lejeune, considerato il padre della genetica moderna, è stato dichiarato venerabile dalla Chiesa cattolica. Le norme liturgiche non consentono il culto dei servi di Dio dichiarati venerabili, ma dal momento della dichiarazione devono cessare i suffragi per la sua anima, poiché la Santa Sede ha giudicato che egli ha vissuto le virtù cristiane in grado eroico.
Il 21 gennaio dell'anno 21 del XXI secolo (tre volte 21), una data che alcuni considerano particolarmente significativa, perché Lejeune è stato lo scopritore della trisomia 21, la causa della malattia della donna. Sindrome di Down-Papa Francesco ha accettato la promulgazione del decreto che riconosce il carattere eroico delle virtù di Jerome Lejeune.
Il voto positivo della Commissione dei teologi era già avvenuto, seguito da quello dei vescovi e dei cardinali della Congregazione delle Cause dei Santi, presieduta dall'ottobre dello scorso anno dal cardinale Marcello Semeraro. L'unica cosa che manca per la sua beatificazione è un miracolo, cioè un evento che non può essere spiegato da cause naturali e che viene attribuito alla sua intercessione. La maggior parte di questi sono di natura medica e in ogni caso devono essere fisici, secondo le norme della Chiesa.
Il Associazione Amici di LejeuneL'arcivescovo di Parigi, il cardinale Vingt-Trois, promotore di un processo avviato il 28 giugno 2007 dall'allora arcivescovo di Parigi, ha espresso la sua gioia per questo "passo decisivo verso la beatificazione" di Lejeune, aggiungendo che è anche "una gioia immensa per tutti coloro che nel mondo seguono il suo luminoso esempio, dedicandosi al servizio dei malati e della vita, con amore incondizionato". Ha aggiunto che è anche "una gioia immensa per tutti coloro che nel mondo seguono il suo luminoso esempio, dedicandosi al servizio dei malati e della vita, con amore incondizionato. E anche per coloro che sono appassionati della verità".
Jean Marie Le Mené, presidente della Fondazione che porta il nome del genetista francese, ha dichiarato che "questa decisione è un grande incoraggiamento a continuare il lavoro del professor Jérôme Lejeune al servizio della vita". La qualità di una civiltà si misura dal riposo che riserva ai suoi membri più deboli.
La Fondazione ricorda, in una nota resa pubblica nelle scorse settimane, che l'annuncio arriva in un contesto allarmante per il rispetto della vita in Francia, in quanto la legge sulla bioetica ancora in discussione in Parlamento oggettivizza e disumanizza sempre più l'embrione, il più giovane membro della specie umana.
Infatti, "la lotta per il rispetto dell'embrione è stata permanente per tutta la vita di Jérôme Lejeune" ̶ ricorda la nota ̶ , una persona che è stata "un oppositore storico della legge sul velo che ha legalizzato l'aborto in Francia nel 1975, e che ha visto la prima legge sulla bioetica nel 1994, poco prima della sua morte, come ricercatore e medico, che avrebbe portato alla fecondazione in vitro e alla ricerca sugli embrioni".
In sintonia con San Giovanni Paolo II
Il genetista francese è stato il primo presidente della Pontificia Accademia per la Vita, nominata da San Giovanni Paolo II, e la Fondazione sottolinea che la Chiesa cattolica riconosce così "un eccezionale uomo di scienza, che ha messo la sua intelligenza, il suo talento e la sua fede al servizio della dignità delle persone ferite da una disabilità mentale, compresi i bambini con trisomia 21".
Pablo Siegrist Ridruejo, direttore della Fondazione Jérôme Lejeune in Spagna, dove è presente una delegazione permanente dal 2015, è una delle voci più autorevoli a parlare del medico e ricercatore francese. "Lejeune è il promotore della Pontificia Accademia per la Vita grazie alla sua amicizia con Giovanni Paolo II. San Giovanni Paolo II accelerò la creazione dell'Accademia quando seppe del cancro di Lejeune, durato tre mesi, e lo nominò primo presidente a vita dell'Accademia. Lo studio della bioetica è qualcosa di assolutamente centrale, nucleare, e Lejeune lo promuoveva molto attivamente nei suoi discorsi e nelle sue conferenze, e lo viveva davvero".
"Penso che Lejeune sia una delle persone che Papa Giovanni Paolo II aveva in mente quando parlava dei martiri del XX secolo. E c'è molta armonia nella vita dei due. Erano molto amici", aggiunge. "Per esempio, il giorno dell'attentato di Ali Agca, nel 1981, il Papa veniva da un pranzo con Lejeune e sua moglie. Lejeune è andato all'aeroporto, non era in Piazza San Pietro, e quando è arrivato a Parigi, e ha saputo dell'attentato, ha avuto una colica nefritica; è stato molto male, poi si è ripreso. Ci sono molti momenti in cui possiamo vedere una grande armonia tra questi due santi", dice Pablo Siegrist.
Pioniere della genetica moderna
Siegrist si definisce "un appassionato di Lejeune", quindi non c'è bisogno di tirare troppo fuori la lingua. "Qui c'è una cattedra di Bioetica, la cui direttrice è Mónica López Barahona, e io dirigo la Fondazione, che ha tre rami, fondamentalmente: l'assistenza medica, la ricerca e l'intera difesa della vita", spiega. Ma "per capire a fondo la fondazione, bisogna conoscere Lejeune, perché l'unico obiettivo della fondazione è continuare l'opera di Lejeune".
Secondo lui, "non c'è dubbio che Lejeune sia il padre della genetica moderna, una genetica che ha conseguenze nella vita reale". Jérôme Lejeune è stato il primo a scoprirlo e a trovare un modo per ricercare ed eventualmente trattare diverse patologie. Perché la prima anomalia cromosomica ad essere individuata è stata la trisomia del 21° paio, nel 1958. Lejeune continuò a descrivere altre sindromi genetiche e passò tutta la vita a lavorare su di esse.
La cosa più preziosa: la sua visione della persona
"Tuttavia, se andiamo più a fondo, a ciò che rappresenta per l'umanità, al di là di questo, che è molto utile e molto prezioso, ciò che è veramente prezioso di Lejeune è la sua visione della persona".
In altre parole, la scoperta di Lejeune si colloca in un contesto, spiega Siegrist, in cui le persone con Sindrome di Down che avevano un'aspettativa di vita media di 10-12 anni, "si pensava fossero il risultato di relazioni sessuali illecite". Esisteva una sorta di leggenda metropolitana secondo cui la sindrome di Down derivava dalla sifilide. Le madri che avevano figli con la sindrome di Down erano guardate con sospetto. Erano chiamati mongoloidi, o subnormali qui in Spagna. Erano considerati come lo scemo del villaggio.
"Eppure", continua, "ciò che viene costantemente sottolineato nelle testimonianze delle famiglie che lo hanno curato è, quasi testualmente: 'mi ha fatto vedere mio figlio Fulanito, non una sindrome'. Si può dire che Lejeune abbia riabilitato persone con sindrome di Down, trisomie, secondo numerose testimonianze dell'epoca (scoprì la trisomia nel 58)".
Tanto che Lejeune "rinomina la sindrome di Down, anche se questo non ha preso piede in altre lingue, ma in Francia, per riferirsi a una persona con la sindrome di Down, si parla di una persona trisomica". Dice: questa persona non è una sindrome; questa persona ha una trisomia del cromosoma 21.
Restituisce l'umanità alla trisomia, agli embrioni...
In sostanza, si potrebbe dire che Jérôme Lejeune "Egli restituisce a queste persone la loro umanità e dignità, e in questo modo conforta e trasforma la visione dei genitori e delle persone che li circondano". Per me questo è il cuore di Lejeune, avere una comprensione così chiara di ciò che sono i suoi pazienti: ci sono foto bellissime, in cui si vede Lejeune che dialoga con gli sguardi del paziente, il che è impressionante da vedere.
Proprio perché ha ben chiaro che "il suo paziente è una persona, un soggetto degno del massimo riconoscimento e un soggetto di diritti, ecco perché rinuncia alla sua vita, per difendere l'embrione con la sindrome di Down", dice Siegrist. "Perché il suo approccio è: qui, prima di tutto, c'è una persona, che merita ogni rispetto.
Questo lo porta a perdere tutta la sua grandezza e il riconoscimento umano. "Ci sono testimonianze in cui si afferma che non gli è stato dato il Premio Nobel per non dargli troppo potere politico. Ha una convinzione così profonda di essere in presenza di un figlio di Dio che alla fine tutto il resto passa in secondo piano. È vero che non si esprime in questi termini, anche se in alcune conferenze lo fa, quando parla a un pubblico cattolico. Ma per il resto, parla sempre dal punto di vista della scienza. C'è una coerenza vitale schiacciante. Questa è la chiave per capire Lejeune".
Non è stato escluso dal dibattito pubblico
Madame Birthe Lejeune, moglie di Jérôme, ha vissuto tutti gli alti e bassi del marito e, prima di morire nel maggio dello scorso anno all'età di 92 anni, ha ricordato aneddoti della sua vita, anche durante una visita in Spagna.
"Madame Lejeune mi ha raccontato il momento preciso in cui ha capito che non poteva rimanere fuori dal dibattito pubblico", dice Pablo Siegrist. "Perché era un genetista e si definisce un medico. La sua aspirazione nella vita era quella di essere un medico di villaggio, come si legge in una lettera alla moglie quando erano fidanzati: Ti offro semplicemente la vita semplice di un medico di villaggio. Poi andò a fare uno stage all'ospedale Enfants Malades di Parigi, con un medico, il professor Turpin, che stava già lavorando sul tema dei cosiddetti mongoloidi, e si lasciò trasportare da questo".
Profondamente ottimista
Lejeune scoprì la cosiddetta trisomia 21 nel 58 e la pubblicò nel gennaio del 59. Ricevette molti riconoscimenti negli anni '60, ma vide che le società mediche stavano iniziando a promuovere l'aborto eugenetico. Ora è possibile eseguire l'amniocentesi, in modo da individuare l'anomalia cromosomica in utero e prendere in considerazione l'aborto nei casi di sindrome di Down, spiega Siegrist.
"In effetti, nella prima proposta di legge sull'aborto, sulla depenalizzazione dell'aborto in Francia, nel 69, l'unico caso che viene contemplato è l'aborto eugenetico, l'unica anomalia cromosomica che può essere rilevata è la sindrome di Down". Era molto eccitato, perché pensava che, una volta scoperta la causa, saremmo stati in grado di trovare la soluzione. Ed era profondamente ottimista. Era convinto che avremmo trovato una soluzione al dramma della disabilità intellettiva. In quel periodo, mentre il disegno di legge veniva elaborato, cominciarono ad esserci dibattiti pubblici in televisione, era il maggio del '68...".
Un dibattito televisivo, "devi difendermi".
"E c'è stato un dibattito in televisione in cui una femminista molto aggressiva ha iniziato a dire che questi esseri sono mostri e che dovrebbero essere sradicati dalla società. Il giorno dopo è in ambulatorio e arriva un ragazzo di circa dodici anni con i genitori, molto emozionato e nervoso dopo aver assistito al dibattito, e gli dice: dottore, dottore, lei è il mio dottore, mi vogliono uccidere, lei mi deve difendere".
Lejeune trascorse la mattinata a riflettere sulla richiesta del ragazzo e, quando tornò a casa per pranzare con la moglie, le disse: "Guarda cosa mi è successo, dovrò farmi avanti per difendere i miei pazienti". Lo stesso pomeriggio riunì l'équipe nel laboratorio, perché stava ancora facendo ricerca, e disse loro che non poteva permetterlo, perché stavano attaccando i suoi pazienti (considera l'embrione con la sindrome di Down come un suo paziente), e che avrebbe fatto una scommessa, e che chi voleva doveva andarsene.
Siegrist la racconta come se l'avesse sentita dalla signora Lejeune. "Suo marito metterà tutto in gioco, ed è consapevole di ciò che sta per accadere, già nel '69". Quello che arrivò fu lo sterminio. In molte zone non ci sono casi di nascite di bambini con la sindrome di Down. Sono rari da vedere.
Ha ragione. "L'anno scorso Down España ci ha detto di aver stimato che l'aborto eugenetico si verificava in oltre il 96% dei casi in cui veniva diagnosticata la sindrome di Down", afferma. "La cosa drammatica è che abbiamo diffuso una mentalità sociale e una cultura, come ha detto Papa Francesco, di scarto totale. Non accettiamo che altri permettano la nascita di queste persone, e questo è il colmo.
In una recente conferenza, il professor Agustín Huete (Salamanca) e la dottoranda Mónica Otaola hanno sottolineato che "in nessuna parte del mondo si è registrato un calo così consistente del tasso di natalità delle persone con sindrome di Down come in Spagna", sebbene i dati siano difficili da reperire e talvolta incompleti (si veda sindromedown.net).
Mobilita...
Torniamo a Lejeune. Se avete potuto vedere qualche video, non perde la calma, è molto affabile, riconosce sempre per primo la persona che ha di fronte, anche se si tratta di veri e propri avversari in termini di idee... Conduce una campagna in cui finisce per essere il leader senza volerlo, perché non voleva essere un attivista, era un medico, ma raduna migliaia di medici che raccolgono firme in Francia, politici, giuristi... Di fatto, la sua campagna fa cadere la prima legge sull'aborto in Francia. In effetti, la sua campagna ha abbattuto la prima legge sull'aborto in Francia. E se De Gaulle non fosse morto e se non ci fosse stata la legge di Simone Veil, forse la storia sarebbe stata diversa.
... ma lo boicottano
Arriva il momento in cui non viene più invitato ai dibattiti in televisione. Perché sanno che è troppo bravo. E lo tolgono dai riflettori. Da quel momento è iniziata una battaglia diretta contro di lui. "In quegli anni, i gruppi marxisti e femministi iniziarono a infiammare le conferenze. C'è stata una conferenza sull'embrione, parlo a memoria, e Lejeune ha spiegato che l'embrione, dal punto di vista genetico, è un nuovo essere umano, con un patrimonio genetico differenziato e un programma di vita autonomo dal momento in cui termina il processo di fecondazione. E durante questa conferenza, due o tre persone, situate in diverse parti della sala, iniziano a gridare, gli tirano un fegato come se fosse un feto, e poi lui con calma dice: "Signori, quelli che vogliono seguire la conferenza, andiamo fuori, loro se ne vanno tutti e tre o quattro persone rimangono dentro".
Premio Nobel in palio
Pablo Siegrist afferma che Lejenue era consapevole che era in gioco il Premio Nobel per la Medicina. "Era molto temperato, non cercava lo scontro. Ma è chiaro che ciò che deve difendere, lo difenderà fino alla fine", spiega. "E se è in gioco il Premio Nobel, lo difenderà.
Nell'agosto 1969, l'American Genetics Society conferì a Lejeune il William Allen Memorial Award e lui tenne una conferenza in cui affermò che il messaggio cromosomico indica l'appartenenza alla specie umana ed è presente e completo fin dalle prime cellule; un embrione è un essere umano da proteggere. Dal suo arrivo a San Francisco, ha notato che si sta valutando la possibilità di dare libero sfogo all'aborto di embrioni con sindrome di Down. Nel suo discorso, difende la dignità e la bellezza della vita di queste persone e chiede la responsabilità di medici e scienziati. In una lettera alla moglie dall'aereo, le dice: "Oggi ho perso il Premio Nobel".
Professionisti del settore medico: difendere i più vulnerabili
La conversazione con Pablo Siegrist sta per concludersi. Molte domande rimangono senza risposta, ma noi ne affrontiamo solo una: cosa possono imparare gli operatori sanitari dalla testimonianza di Lejeune?
"In effetti, a livello medico, il paziente come persona ha molte implicazioni, non solo legate all'origine della vita. Il paziente come persona degna di ogni rispetto quando si siede con me e io ho solo 5 minuti in agenda perché poi ho il prossimo paziente".
Questo, ovviamente, ha delle conseguenze. Siegrist ne disfa alcuni. "Dovrebbe portare alla massima onestà e coerenza. E questa è la mia opinione soggettiva", afferma. "Oggi vediamo come l'aborto si sia diffuso in modo così drammatico in tutte le società occidentali. I medici, in un determinato momento, hanno chiuso gli occhi. I medici sanno perfettamente se un feto è un essere umano, conoscono la sofferenza fetale. Un medico, quando pratica un aborto, sa nel suo intimo che sta uccidendo una vita. C'è un momento in cui ha chiuso gli occhi e si è detto: non ci penserò. Ecco perché va avanti.
Non c'è spazio per l'eutanasia
"Così, in quel momento, il giuramento di Ippocrate, che era la forza trainante di Lejeune, si è rotto. Ha argomentato da lì, non dalla fede. Non aveva bisogno della fede come mezzo di conoscenza. Si è mantenuto su quel piano scientifico", dice Pablo Siegrist.
Seguendo questa linea argomentativa, direi: "Se so che il mio paziente è un essere umano, non posso procurargli la morte, perché sono qui per aiutarlo a vivere bene, non a morire. Quindi, non c'è spazio per l'eutanasia. Se so che il mio paziente è un essere umano, non mi importa se ha una disabilità intellettuale o meno, gli dedicherò tutto il tempo di cui ha bisogno.
E non penserò: siccome ha una disabilità intellettiva, non si lamenterà; siccome ha l'autismo, non si lamenterà. Non mi interessa se soffre, non applicherò tecniche per alleviare la sua sofferenza... O perché ha una paralisi cerebrale, lo tratto brutalmente. Oppure non parlo in un certo modo davanti a un paziente in coma...".
In breve, "si tratta di una coerenza della pratica medica, e della pratica della vita, che Lejeune aveva perfettamente integrato nella sua vita, e che purtroppo in molti casi la società sta incoraggiando molti medici a perdere". Questo è il momento in cui la pratica della medicina viene disumanizzata.
