"Le cure palliative dovrebbero essere un diritto, non un privilegio".Lezioni dalla pandemia Covid-19 per le cure palliativeI palliativi sono davvero un costo importante per il sistema?Le prospettive sociali che ci attendono sono complicate e "molto spaventose", afferma Silvia Librada. Secondo l'ultimo rapporto dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) su "Invecchiamento e salute", entro il 2050 quasi il 22 % della popolazione mondiale avrà 60 anni o più e gli ultraottantenni triplicheranno fino a raggiungere quasi 450 milioni.
In Spagna, i dati vanno nella stessa direzione. Nel 2020, la Spagna contava 18,7 milioni di famiglie, con una media di 2,5 persone per famiglia, secondo l'Istituto Nazionale di Statistica (Instituto Nacional de Estadística (INE). 32 % delle persone di età superiore a 65 anni e 47,4 % delle persone di età superiore a 80 anni hanno una qualche forma di disabilità. La difficoltà a muoversi fuori casa è la più frequente, seguita dalla disabilità nell'esecuzione dei lavori domestici.
L'indice di dipendenza - il rapporto tra la popolazione dipendente, di età inferiore ai 16 anni o superiore ai 64 anni, e la popolazione in età lavorativa, di età compresa tra i 16 e i 64 anni - era pari a 54,4 % nel 2020, e le previsioni indicano un aumento progressivo: 60 % entro un decennio e 83,7 % entro il 2050, secondo l'Istituto nazionale di statistica (INE).
"Il messaggio è che la società sta invecchiando, con un numero sempre maggiore di malattie croniche, la nostra aspettativa di vita si sta allungando molto, l'aspettativa di vita aumenterà a 86 anni per gli uomini e a 90 anni per le donne". Inoltre, "vivremo più a lungo, con un maggior numero di malattie croniche, che porteranno a tassi più elevati di disabilità e dipendenza". E questo è ciò che causa un maggior carico di assistenza", afferma Silvia Librada, nata a Mérida e residente a Siviglia da 12 anni. Questo estremadoregno è il direttore del programma "Todos Contigo" della Fondazione Nuova Salutenell'ambito del progetto "Sevilla Contigo. Progetto "Città compassionevole".
Tutto con te" è un serie audiovisiva rivolto principalmente agli assistenti non professionisti e ai familiari che si occupano di persone con malattie croniche o avanzate, spiega il direttore biologo. Si tratta di otto brevi video formativi sull'"Assistenza in caso di malattia avanzata" promossi da questa organizzazione no-profit, in collaborazione con la Fondazione La Caixa, la Fondazione Cajasol e il Governo Regionale Andaluso, nell'ambito delle aree di formazione rivolte a badanti e familiari.
Abbiamo parlato con Silvia Librada, che ha conseguito un master in gestione sanitaria e strumenti di ricerca, in relazione al suo lavoro sulle comunità compassionevoli alla fine della vita, che ha sviluppato in una tesi di dottorato. Lavora con la New Health Foundation da quando è stata fondata nel 2013 e si occupa di cure palliative da 18 anni.
In procinto di diventare medico.
- Tra due settimane. Presenterò la mia tesi il 4 marzo. È già stato depositato. L'unica cosa che rimane è la difesa davanti alla commissione d'esame. Presto diventerò dottore in Scienze della Salute. Era uno degli obiettivi e dei sogni che dovevo realizzare a livello accademico.
I dati forniti sopra sono spaventosi.
- Oltre ad avere bisogno di più cure, siamo una società sempre più sola. La solitudine è presente. Quasi 5 milioni di persone vivono da sole in Spagna. La solitudine, le malattie croniche, complesse e sempre più avanzate fanno sì che ci siano sempre più persone che hanno bisogno di questa assistenza. Tutto questo significa che avremo bisogno di cure, e spesso non abbiamo nessuno che ce le fornisca.
La New Health Foundation rivendica il ruolo degli assistenti non professionisti, che in Spagna sono milioni.
- Il motivo centrale di queste otto registrazioni, video didattici, è "Come prendersi cura e come prendersi cura di se stessi". L'idea è nata in risposta alla necessità di offrire materiale formativo di base che possa essere facilmente compreso e messo in pratica dai caregiver a casa, negli spazi abituali di ogni casa in cui è presente una persona non autosufficiente.
Inoltre, mira a essere uno strumento utile per migliorare la qualità della vita delle persone affette da una malattia avanzata e dei loro assistenti non professionisti, attraverso la formazione.
È una formazione online e gratuita.
- Sì. Il materiale didattico è stato concepito per continuare la formazione a distanza dei badanti nell'ambito del programma "Sevilla Contigo". programma "Città compassionevole", adattandosi alla situazione che stiamo vivendo a causa della pandemia e delle conseguenti misure di allontanamento. Queste circostanze rendono sconsigliabile la realizzazione dei workshop faccia a faccia per gli assistenti, per evitare un possibile contagio.
Hanno pubblicato un opuscolo con consigli ed esercizi su come prendersi cura di sé mentre ci si prende cura di sé. La cura richiede molta usura.
- Si tratta di una compilazione di raccomandazioni e "Esercizi di autocura" per assistenti e familiari di persone che si trovano in una situazione di malattia avanzata e alla fine della vita. L'obiettivo è quello di creare uno spazio fisico e materiale di riflessione per gli assistenti, dove poter esprimere i propri sentimenti, disegnare, organizzare le cure e "prendersi cura di sé con i 5 sensi".
L'idea di questo Quaderno per badanti mi è venuta durante la pandemia. Per due anni ho scritto a casa come libro di vita. Avevo paura, come tutti, e mi è stato molto utile fare un quaderno di gratitudine, raccontare quello che stava succedendo a livello emotivo, ecc. Alla fine si trattava di autocura... Ero in solitudine, vivevo da sola, e i caregiver possono riflettere sul loro momento vitale, durante l'atto di cura. Tutti ci siamo presi cura di noi a un certo punto della nostra vita, stiamo per essere curati... Per vedere cosa siamo e come possiamo aiutare gli altri.
Quante persone possono beneficiare delle vostre azioni?
- Attualmente, il programma "Todos Contigo" si sta sviluppando per soddisfare gli obiettivi comunitari nel quartiere di San Pablo-Santa Justa e nel quartiere Macarena di Siviglia, raggiungendo circa 100.000 sivigliani che possono beneficiare di questo metodo i cui progressi sono riusciti, in questo periodo di tempo, a migliorare la qualità della vita sia delle persone affette da malattie che delle loro famiglie.
Ci saranno persone che avranno bisogno di cure palliative.
- Abbiamo due linee. Vogliamo sensibilizzare non solo gli abitanti di Siviglia, ma l'intera popolazione, sull'importanza dell'assistenza e dell'accompagnamento, in modo che imparino e acquisiscano potere nell'atto di prendersi cura. Poi, direttamente, lavoriamo con le équipe di cure palliative, con gli operatori sanitari, con i professionisti del Comune, direttamente, nella cura delle persone che si trovano nel processo di fine vita.
Lei ha iniziato a lavorare nelle cure palliative 18 anni fa, praticamente per tutta la sua vita lavorativa.
- Ho iniziato a lavorare nelle cure palliative, nella ricerca, all'età di 23 anni, dove ho potuto entrare, e lì ho conosciuto questa professione, i professionisti che vi si dedicano. E fu amore a prima vista. Innamorata della professione e di ciò che fanno tutti i professionisti, il mio posto è sempre stato quello di contribuire all'innovazione, alla ricerca e allo sviluppo delle cure palliative. Questo è il mio lavoro.
In definitiva, l'idea fa parte di un progetto per la creazione di comunità coinvolte nella cura e per la creazione di una società coinvolta nei valori della cura. Un messaggio che coinvolge i cittadini in primo luogo, e tutte le organizzazioni, pubbliche, private, che iniziano a connettersi e a cercare di aiutare con tutti i servizi che fanno tutte queste esigenze.
Cerchiamo sempre di promuovere una rete di agenti, istituzioni, organizzazioni, professionisti, cittadini, volontari..., il volontariato è molto importante. Affinché tutti siano coinvolti in questi valori di cura, affinché ci si svegli una volta per tutte da questa situazione. Continuiamo a parlare dell'epidemia di solitudine che stiamo affrontando, la società sta invecchiando sempre di più, ma sembra che non ci siamo svegliati alla situazione che stiamo affrontando, il che è molto spaventoso.
Cosa si potrebbe fare di più per assistere le persone che attualmente non ricevono cure palliative?
- Ogni 10 minuti una persona muore in Spagna. I dati più recenti della directory del Secpalche abbiamo contribuito a sviluppare, ha evidenziato il fatto che in Spagna è necessario raddoppiare le risorse disponibili per le cure palliative per poter raggiungere la popolazione.
E non si tratta tanto di duplicare le risorse, quanto di cercare di individuare dove si trovano queste persone, perché le cure palliative non sono ancora disponibili oggi. E credo che ciò sia dovuto a una mancanza di identificazione, e perché è necessario che anche il resto dei professionisti, nell'assistenza primaria, nell'assistenza specialistica o in qualsiasi altra organizzazione, si accorgano di avere di fronte una persona che ha bisogno di cure palliative. Poiché arriviamo ancora in ritardo, arriviamo ancora negli ultimi giorni, la formazione è molto importante perché dobbiamo parlare di tutto questo nelle università...
Sto realizzando un progetto di università compassionevole, che cerca di includere i temi della cura, della compassione, della comunità, nell'università. Faccio interviste e sondaggi con studenti di medicina, infermieristica e psicologia. E direi che in una facoltà di infermieristica, medicina e psicologia ci sono 7 studenti su 10 che non parlano della morte.
La realtà della morte è quasi assente all'università.
- E se l'università non affronta la morte, significa che stiamo voltando le spalle a una realtà che occupa il cento per cento della popolazione mondiale, è la prevalenza più importante che abbiamo, il cento per cento di noi morirà. E non l'avete ancora risolto.
La formazione, la creazione di risorse specifiche per le cure palliative, tutto questo deve essere costruito. Lavoro in questo campo da 18 anni e ricordo una grande spinta alle cure palliative 18 anni fa, forse 20 anni fa. Le cure palliative sono presenti in Spagna da 40 anni. Diciotto anni fa vedevo molte risorse disponibili, ma sono rimaste stagnanti, quelle che esistono sono quelle di 20 anni fa, e dico: non ne hanno create di più..., e alcune sono state eliminate.
Non è difficile intuire che sarebbe d'accordo sulla necessità di una legge per promuovere le cure palliative in Spagna.
- In tutto questo tempo, ho visto molte proposte di legge che non sono mai decollate. Vediamo. È diritto di ogni cittadino essere trattato bene fino alla fine della vita. Se abbiamo questo diritto, dovremmo ricevere questo beneficio da un servizio. E se è un servizio pubblico in Spagna, allora dovrebbe essere un servizio pubblico. E non ci viene garantito questo beneficio per le cure palliative.
Esistono strategie nazionali che sono state messe in atto per le cure palliative. Ci sono alcune risorse, ma non so se nelle aree rurali o in altre zone sia garantito un servizio come quello di traumatologia, cardiologia, ecc. Qualche tempo fa queste strategie e piani d'azione esistevano, ma si sono arenati.
Città compassionevoli
Ci saranno altre città compassionevoli in Spagna? La nuova Sanità si concentra su Siviglia?
- Lo sviluppo delle città compassionevoli ha iniziato ad avere un impulso importante sei anni fa, quando abbiamo avviato il progetto di Siviglia, che è il nostro progetto dimostrativo. Ma alla Fondazione abbiamo un processo, un metodo, con cui aiutiamo le organizzazioni a creare comunità compassionevoli.
In Spagna ci sono città come Badajoz contigo, che ora promuove l'associazione Cuidándonos. Anche Rafael Mota, che è un medico di Badajoz [ex presidente della Secpal], lo sta promuovendo, e si chiamano come noi, Badajoz con voi, abbiamo Pamplona con voi, con l'ordine di San Juan de Dios, Bidasoa con voi, anche i Paesi Baschi lavorano con noi, anche in Galizia...
Ci sono diverse città in Spagna che stanno iniziando a lavorare sui metodi che usiamo noi, ma poi sono nate altre iniziative online, come lo sviluppo di comunità e città che si prendono cura: ce ne sono a Vitoria, a Vic..., ci sono altre città che vanno nella stessa direzione di creare comunità che si prendono cura.
Sul suo sito web si legge che in Colombia ci sono "città compassionevoli"...
- È nato un importante movimento di sensibilizzazione della società. Abbiamo anche città in Colombia, in sei città che stanno lavorando con noi, come Bogotá, Santa Marta, Ibagué, Villavicencio, Manizales, Cartagena, dove sono stato alcune volte. È una cosa molto bella. È un'espansione che spero si estenda e coinvolga gli enti che li promuovono e tutta una rete di agenti.
Questo sta portando a una sempre maggiore conoscenza delle cure palliative, che credo sia la cosa più importante. Se ho una buona conoscenza delle cure palliative, la società sarà molto forte nel dire: ehi, signore, perché non mi indirizza a un programma di cure palliative?
Che sia la persona stessa a dire: oh, oh, i trattamenti non funzionano, morirò? Che noi stessi possiamo dire: per favore, potete fornirmi un team che allevi il mio dolore, allevi la mia sofferenza emotiva e aiuti la mia famiglia in questa transizione? E se lo diciamo in modo semplice e chiaro, parlando della morte senza alcun tabù, credo che la società arriverà a spingere sempre di più il modo di affrontare la questione. Poi c'è un'altra società che volta le spalle alla morte, che cerca quasi di nasconderla.
Nasconderlo o provocarlo...
- Vorrei sottolineare il valore delle cure palliative, di cui sono appassionato. Recentemente siamo stati invitati dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) a parlare del progetto "Sevilla Contigo", come esempio di progetto di innovazione, con il Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus, direttore generale dell'OMS. Uno dei leader politici dell'Associazione mondiale per le cure palliative è venuto alla Fondazione. Le ho detto: la mia politica, la mia religione e il mio amore sono le cure palliative. Ha riso. Credo nelle cure palliative, è come un credo, ed è onnicomprensivo.
Concludiamo la conversazione con Silvia Librada. Vorrei aggiungere che esistono "città compassionevoli" non solo in Colombia, ma anche in Argentina e in Cile. E che tra i fiduciari ci sia un prestigioso palliativista, il dottor Álvaro Gándara del Castillo, coordinatore dell'Unità di cure palliative dell'Ospedale universitario Fundación Jiménez Díaz (Madrid) ed ex presidente della Secpal.
