Cresce la devozione per Lejeune, scopritore della sindrome di DownOgni anno, in ottobre, il Mese della consapevolezza della sindrome di Down, con l'obiettivo di orientare lo sguardo della società verso le persone con questa sindrome, rendendo visibili la loro dignità e le loro capacità.
Omnes ha dato sempre più spazio a queste persone, alle persone trisomiche, con diverse rapporti sul padre della genetica moderna, Jerôme Lejeune, l'ultimo in marzo.
Oggi intervistiamo Mª Teresa RoblesÈ madre di una famiglia numerosa, con sette figli. José María è l'ultimo, nato con la sindrome di Down e affetto da leucemia con un grave problema immunologico. Teresa parla dell'effetto trasformativo di suo figlio, dei bambini con la sindrome di Down e di come "bisogna trasformare la società per raggiungere i medici".
Fondatore dell'associazione Insieme contro il cancro infantile (JCCI)Teresa è nota per il suo account Instagram @ponundownentuvidache ha ben 40.000 follower. E racconta aneddoti. Per esempio, due ragazze musulmane "che stavano andando a pregare per José María perché pregavano lo stesso Dio, perché noi chiediamo lo stesso Dio". Questo mi ha toccato molto". Teresa parla del potere della preghiera, "che si nota fisicamente", della "migliore rete sociale, la Comunione dei Santi", del marito e dei figli, dell'Opus Dei.
Prima di parlare di José María, ci parli di Ignacio...
Abbiamo un altro figlio disabile, il quarto, Ignacio, con una lieve disabilità intellettiva, che ha anche un ASD, disturbo dello spettro autistico. A volte questi bambini sono più difficili da vedere. Sono i grandi dimenticati, perché fisicamente non si vedono, come nel caso di un bambino con la sindrome di Down, e sono meno compresi. A volte si soffre di più con loro che con una persona con la sindrome di Down.
̶ Come sta ora José María? La sua battaglia contro la leucemia...
Al momento è stabile. Stiamo seguendo un trattamento sperimentale, dal 2018, e il suo sistema autoimmune non funziona correttamente. Non ha difese virali, non le genera. Ci hanno insegnato a somministrare a casa le gammaglobuline, le sue stesse difese, una volta alla settimana. Una volta al mese dobbiamo andare a fargli fare le analisi del sangue e i test. E poi dobbiamo ritoccare la parte immunologica per rispondere alle esigenze del suo sistema autoimmune. È in cura all'Hospital del Niño Jesús per problemi oncologici e a La Paz per problemi immunologici.
̶ Teresa, lei ha parlato del potere trasformativo di José María, ce lo può spiegare?
Lo chiamo il Effetto José María. Ha un effetto brutale, e credo che abbia un effetto brutale su tutte le persone che hanno la sindrome di Down. Quando siamo intorno a loro, senza creare violenza, senza violare nessuno, senza giudicare, stanno trasformando i loro cuori, stanno trasformando il loro aspetto e con esso il loro cuore.
Vi faccio un esempio. Stavamo andando all'ospedale, in fondo, dove di solito entrano i pazienti oncologici, per non incontrare troppa gente. E le auto e i camion delle consegne stavano uscendo. E uno di essi si stava dirigendo molto velocemente verso un'area ospedaliera dove passano le persone. Io lo guardai con la faccia da "assassino", lui mi guardò con la faccia da "assassino" [M. Teresa ride mentre racconta la storia], ci sfidammo con gli occhi, e all'improvviso mi resi conto che stava guardando José María, e il suo volto cambiò.
José María gli sorrideva da un orecchio all'altro e lo salutava, come se fosse la cosa più importante del mondo. Era molto divertito, come lo ero io. Lo ha completamente trasformato, lo ha salutato, ha abbassato il finestrino. Il ragazzo se ne andò così felice e l'uomo così felice. E ho pensato: che tipo, ha cambiato completamente la nostra mattinata. Eravamo arrabbiati, ognuno di noi a modo suo, e ce ne siamo andati così felici. Ha trasformato la sua mattinata e ha trasformato la mia. Ha reso la nostra giornata indimenticabile. Non c'è niente di meglio che iniziare la giornata in modo allegro. È un effetto che generiamo intorno a noi.
Senza violenza, senza giudizio, stanno trasformando i cuori, stanno trasformando il loro sguardo e con esso i loro cuori.
Mª Teresa Robles
̶ Come sta andando l'account Instagram e come è nato?
La verità è che non mi sono mai interessato ai social network. Quando José María ha avuto una ricaduta, c'erano due possibilità: ricorrere alle cure palliative o a un trapianto di midollo osseo. Le cure palliative sono già note, e ci hanno sconsigliato il trapianto di midollo osseo, perché non avrebbe trovato un donatore compatibile al 100%, avrebbe avuto una ricaduta, se l'avesse trovato sarebbe morto durante il trapianto, e la morte è molto crudele. Tutto sarebbe stato molto doloroso.
Scommettiamo sulla vita. Ci siamo resi conto che in sottofondo c'erano pensieri del tipo: "ha vissuto abbastanza, abbiamo fatto abbastanza, visto che è una persona con la sindrome di Down non lo faremo soffrire di più"... Non c'era malizia in quello che si diceva, ma non si apprezzava molto il valore della vita di una persona con disabilità. Ci hanno incoraggiato più volte e ci hanno detto che se fosse stato loro figlio si sarebbero rivolti alle cure palliative, che non lo avrebbero fatto soffrire ancora. Ma abbiamo detto sì alla vita e abbiamo scommesso ancora su di essa. Abbiamo già il "no". Se andiamo a fare le cure palliative, morirà tra due mesi, se andiamo a fare un trapianto lo accompagneremo nel suo viaggio, e vedremo cosa vuole Dio.
In quella situazione, quella notte, ho pensato: cosa posso fare in questa situazione? Cosa possiamo fare? Stiamo per iniziare un trapianto di midollo osseo, ma nessuno ci crede. E mi è venuto in mente che, per trasformare la società, che è ciò su cui lavoriamo sempre, la società deve farsi carico di ciò che sta accadendo a José María, anche i medici. Credo che la società debba cambiare per raggiungere i medici. Questo era uno dei miei obiettivi. E il secondo, ottenere il midollo osseo per José María, il midollo osseo per tutti, perché l'operazione di midollo osseo è universale, non è per una sola persona.
̶ E alla fine si è chiamato @ponundownentuvida....
Poi ho pensato: "Lo metterò in rete e più persone ci saranno"... Ci hanno detto che sarebbe stato quasi impossibile trovare un donatore. Poi mi sono ricordata delle parole di una mia figlia, che mi chiedeva di aprire un account Instagram, e ho pensato: è ora di farlo. Mia figlia mi ha detto: "Mamma, scarica l'app", e io ho risposto: "Che nome devo darle?" E mia figlia ha commentato: "Mamma, passi tutto il giorno a dire che se vuoi essere felice, metti un Down nella tua vita". E io ho detto "è vero", quindi @Ponundownentuvida.
Ho aperto il conto e la gente si è riversata., È stato l'anno (2017) in cui c'è stato il maggior numero di donazioni da non so quanto tempo, hanno dovuto aprire gli orari degli ospedali in cui si dona il midollo osseo perché non riuscivano a stargli dietro. José María ha iniziato con il cancro il 16, il 17 ha avuto una ricaduta, a settembre abbiamo iniziato con il midollo, ci hanno detto di aver trovato più donatori compatibili al cento per cento (secondo loro era impossibile), anche se non hanno saputo dirci quanti, ma hanno insistito su "più".
Così José María si oppose a riceverlo. Per un trapianto di midollo osseo, il midollo deve essere pulito e viene somministrata la chemioterapia. E le cellule di José María erano così intelligenti da diventare resistenti alla chemioterapia. E ci hanno detto che non poteva essere sottoposto a un trapianto. Ma avevo già un esercito che pregava su Instagram, c'erano almeno diecimila persone (ora sono più di 40.000).
Sai qualcosa di questo esercito che prega?
Immaginate diecimila persone da qualche parte: sono tante! Non li raccolgo nel mio salotto. Beh, tutti quelli che pregano. Ci sono persino persone che ci hanno scritto: "Senta, io non sono cattolico, non credo in Dio, ma ho pregato quando ero bambino, ma pregherò ogni sera per suo figlio, per il Dio in cui lei crede". Durante la Settimana di preghiera per l'unità dei cristiani, organizzata dal Papa a gennaio, due ragazze musulmane mi hanno scritto per dirmi che, trattandosi dello stesso Dio, avrebbero pregato per José María perché stavano pregando lo stesso Dio, perché stavamo chiedendo lo stesso Dio. Mi ha commosso molto.
E qualche giorno dopo, mentre stavamo assimilando la notizia, perché non l'avevamo ancora comunicata a casa, perché non ne avevamo la forza, l'oncologo ci ha detto che c'era una sperimentazione clinica a Barcellona, che non sappiamo come funzionerà. Sta funzionando molto bene, ma José María sarebbe il primo bambino con la sindrome di Down in Europa a riceverlo, non sappiamo come andrà, ma... E ci siamo detti: dove dobbiamo firmare? Ci siamo trasferiti a Barcellona, abbiamo trascorso due mesi lì e abbiamo ricevuto il trattamento, che è stato molto duro, è stato in terapia intensiva per alcuni giorni, e siamo tornati a Madrid con il trattamento, e un follow-up con il quale dobbiamo andare una volta all'anno a Barcellona. Il monitoraggio quotidiano viene effettuato qui, al Niño Jesús. A Barcellona è stato molto grave per alcuni giorni, ma poi è passato, la cura ha fatto effetto e da tre anni gli facciamo un regalo.
Due ragazze musulmane mi hanno scritto per dirmi che avrebbero pregato per José María perché pregavano lo stesso Dio.
Mª Teresa Robles
̶ In che modo la fede cristiana e cattolica e il messaggio dell'Opus Dei l'hanno aiutata? Da dove viene la sua forza?
Vi racconterò cosa succede in un processo così grande come quello oncologico di un bambino. Quando è in gioco la vita di un bambino, è innaturale. La vostra forza spesso diminuisce. Ci sono molti picchi, quando si ricevono cattive e buone notizie. Le cattive notizie sono come le cartucce bruciate: una possibilità in meno per il bambino di sopravvivere. Naturalmente, è molto difficile da accettare. Sono una persona di fede, sono fortunata..., questo è un dono, mi sono resa conto in questo processo che è stato un dono che Dio mi ha fatto, non è qualcosa che si fa, beh, sto per avere fede, ma è qualcosa che Dio ti dà perché vuole.
̶ È un dono, un regalo.
Sì, ma non ve ne rendete conto più di tanto quando ne avete davvero bisogno. Durante tutto questo processo, Dio è stato il mio sostegno, ma per molti momenti non riuscivo a pregare, non riuscivo a pregare. Ho la fortuna di appartenere all'Opera, e allora il mio gruppo, la mia famiglia nell'Opus Dei mi ha detto, quando ho detto loro che non potevo pregare: "Non preoccuparti, pregheremo per te". Questo mi ha commosso. In quel momento ho sentito di far parte di una famiglia, mi sono sentita amata e ho percepito davvero il potere della preghiera.
È vero che forse non ero in grado di pregare in quel momento. Quando ho chiesto alle persone sui social network di pregare per me, quando mi hanno detto che non potevo andare al trapianto, è stato uno dei momenti più difficili della mia vita. Ho pensato: mio figlio sta morendo. Non posso fare altro. Ho già fatto tutto il possibile, anche i medici. In quel momento in cui pensi di stare per morire, ho lanciato un messaggio: ho fatto pregare tutti, i miei gruppi whatsapp, i miei gruppi Instagram, tutti. Le persone sono state così coinvolte che dopo un po' ho sentito una forza sovrumana. Siamo superdonne? No, il potere della preghiera si sente fisicamente. Ci sono momenti in cui lo si sente non solo moralmente, ma anche fisicamente. Vi fa rialzare, andare avanti e con una forza rinnovata.
È vero che tutti noi abbiamo come un leone dentro di noi, che siamo nati per combattere. Ed è vero che la vostra forza è moltiplicata per due quando la riponete nel Signore. Questa è una realtà e un vantaggio che abbiamo rispetto agli altri. L'ho sperimentato nella mia carne e l'ho sperimentato fisicamente.
Alcune persone che non credono in Dio combattono come me, come leonesse, ma è vero che mi sembra più facile quando Dio mi guida, quando metto tutto in Lui. Molte volte non sono nemmeno riuscito a pregare. Lo dico perché ci sono persone che si lasciano sopraffare pensando che non possono pregare e che, se non prego, Dio non guarirà mio figlio. Non è un problema. Ci sono molte persone che già pregano per voi. Dio non sta a guardare quando non si prega.
La migliore rete sociale è la Comunione dei Santi. Il più grande e migliore social network. Lo dico ovunque vada. La gente deve continuare a sentire cosa significa la Comunione dei Santi, è incredibile.
̶ Forse è arrivato il momento di parlare di altre persone della vostra famiglia. I fratelli di José María...
Quando si verifica un processo oncologico di un fratello, la famiglia si capovolge. Di solito c'è molta paura, ma anche molto dolore e sofferenza, che ognuno vive in modo completamente diverso. E bisogna anche essere molto delicati con ognuno di loro, perché può esserci incomprensione a causa del modo in cui qualcuno della famiglia esprime il proprio dolore. Penso che ci si debba rispettare molto e che ci si debba amare molto in quei momenti, per permettere a ciascuno di esprimersi nel modo in cui ha bisogno.
Mio marito. Vediamo. Sono stata la segretaria di mio figlio sui social media. Non sono il protagonista. Dico sempre che in questo momento sono il segretario di un grande account, con più di 40.000 follower [su Instagram], e tengo conferenze, ma poiché parlo di mio figlio, non è personale.
In famiglia, bisogna essere molto delicati con ciascuno, perché ci possono essere incomprensioni a causa del modo in cui qualcuno della famiglia si esprime in questo dolore.
Mª Teresa Robles
̶ Lei è il portavoce...
Ora lo chiamano manager della comunità. Io sono la segretaria, come si diceva una volta. La missione di José María è cambiare gli occhi delle persone, cambiare i cuori delle persone. Per creare un mondo migliore. E l'unica cosa che faccio è trasferirla.
̶ Suo marito.
Il ruolo di mio marito è fondamentale, perché se mio marito non mi sostenesse, non potrei tenere il conto o fare quello che faccio. È vero che non aveva la forza o la volontà di farlo; è una realtà, non tutti abbiamo lo stesso ruolo nella famiglia. Penso che ognuno abbia il proprio ruolo e che tutti siano molto importanti. Mio marito è un elemento fondamentale per la guarigione di mio figlio, che adora suo padre. È vero che forse non lo nomino tanto, perché a lui non piace. Bisogna rispettarlo. Lo porto fuori nelle foto, perché è un esempio e sono orgoglioso del suo ruolo di padre e di marito. Non è un attivista dell'account, perché non è attratto dai social network, ma vede il bene che viene fatto e lo sostiene al cento per cento.
- I vostri figli soffrono...
I miei figli hanno sofferto molto. Pensavamo di avere tutto sotto controllo, perché a casa ce n'era sempre uno. Quando ero in ospedale, mio marito era qui e viceversa. Ma la realtà è che eravamo piccoli, perché logicamente eravamo spesso in ospedale, e quello che era qui, con la testa lì. Anche se pensavamo di essere consapevoli, in realtà hanno vissuto due anni prendendosi cura di se stessi e della casa. Poi dobbiamo recuperare quei bambini, curare le ferite che ognuno di loro ha, e pulire finché non esce il pus. E poi bisogna dare loro quella forma di famiglia che hanno gli altri. E questo è difficile, richiede tempo, dedizione, molto amore, molta pazienza.
̶ Due anni di pandemia: avete trasmesso il virus?
L'ho affrontato, molto seriamente, e poi anche mio figlio José María era in terapia intensiva. A José María non manca nulla [dice con buon umore].
- Desidera aggiungere qualcos'altro?
Sì, ho iniziato subito a dirigere un programma radiofonico sulla disabilità a Radio Maria. Si chiama "Dale la vuelta" ed è un programma sulle disabilità. Inizio il 25, vediamo se funziona. Il lunedì alle 11.00, ma con cadenza quindicinale.
La missione di José María è cambiare gli occhi delle persone, cambiare i cuori delle persone. Per creare un mondo migliore. Non faccio altro che spostarlo.
Mª Teresa Robles
