I palliativi sono davvero un costo importante per il sistema?Perché la Spagna ha un deficit di cure palliativeLa pandemia Covid-19 e le sue varianti ci hanno costretto a guardare con occhi nuovi alla morte e a tutto ciò che la circonda. È necessaria una riflessione per trarre conseguenze positive dall'esperienza. E oltre alle istituzioni sanitarie, ai professionisti, agli infermieri e agli assistenti, lo stanno già facendo anche gli esperti accademici.
Ad esempio, il medico e il sacerdote Pablo RequenaDelegato vaticano presso l'Associazione Medica Mondiale, membro del Comitato Etico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e docente presso l'Università della Santa Croce di Roma, ha appena scritto un libro di 140 pagine dal titolo La buona mortecon il suggestivo sottotitolo Dignità umana, cure palliative ed eutanasia.
Il libro sarà recensito nel numero di ottobre di Omnes, ma possiamo già cogliere alcune idee che servono allo scopo di queste righe. Pablo Requena afferma: "In molti dibattiti odierni, l'eutanasia e le cure palliative vengono contrapposte: questo confronto è appropriato e l'eutanasia o il suicidio assistito non potrebbero essere considerati un ultimo strumento nell'arsenale delle cure palliative? Nelle pagine seguenti si cerca di spiegare perché la risposta a quest'ultima domanda è negativa. L'eutanasia non dovrebbe far parte della medicina perché va contro il suo scopo, i suoi metodi e la sua pratica.
Le cure palliative sono fortemente sostenute dalla Santa Sede, in quanto considerate un'assistenza integrata per i pazienti con gravi sofferenze in una malattia grave, in modo interdisciplinare, al fine di mantenere il loro benessere e la qualità della vita. Questo si riflette nella Libro bianco per la difesa delle cure palliative a livello mondiale, Libro bianco a cui hanno partecipato esperti di tutto il mondo, convocati dalla Pontificia Accademia della Vita e coordinati dal gruppo di ricerca Atlantes dell'Istituto di Cultura e Società (ICS). dell'Università di Navarra, ha studiato i modi per promuovere le cure palliative.
Nel libro Requena fa riferimento a pionieri delle cure palliative, come Jeanne Garnier, una giovane donna di Lione che nel 1835 perse il marito e due figli piccoli e che, sull'orlo della disperazione, il suo forte ancoraggio alla fede la aiutò ad andare avanti, fino ad avviare un'opera assistenziale per i morenti abbandonati dalla società. Nasce così l'Associazione delle Dame del Calvario (1842).
L'autrice cita anche Rose Hawthorne Lathtrop, Florence Nightingale e, naturalmente, Elisabeth Kübler Ross, "un medico svizzero che ha svolto gran parte del suo lavoro negli Stati Uniti, e che è meglio conosciuto per il suo libro Sulla morte e sul morire (1969), in cui racconta l'esperienza di molti anni e migliaia di ore trascorse al capezzale dei malati, molti dei quali in fin di vita".
Pablo Requena cita anche le argomentazioni del dottor Marcos Gómez, che ha dedicato la sua lunga vita professionale alle cure palliativeIl Consiglio Medico Spagnolo, insieme al Presidente del Consiglio Medico Spagnolo, il Dr. Tomás Cobo Castro, ha presentato alla fine di luglio una Linee guida per la sedazione palliativa 2021L'evento si è tenuto presso il Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Consiglio generale delle associazioni mediche), preparato insieme alla Società spagnola di cure palliative (Secpal).
Il libro sottolinea anche, nel caso ci fossero dubbi, che "L'Organizzazione Mondiale della Sanità spiega che 'le cure palliative migliorano la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che affrontano malattie pericolose per la vita, attenuando il dolore e altri sintomi, e fornendo un sostegno spirituale e psicologico dal momento della diagnosi alla fine della vita e durante il lutto' (OMS 2020)".
In Europa, in America...
Le riflessioni e le argomentazioni di Pablo Requena aiutano a contestualizzare la crescente domanda di cure palliative e l'analisi di Secpal. Europa tEntro il 2030 l'UE dovrà assistere quasi 5 milioni di pazienti. con gravi sofferenze e gravi malattie, rispetto ai 4,4 milioni di oggi, mentre il 65 % della popolazione non ha ancora accesso alle cure palliative. Il 38% avrà malattie oncologiche, tumorali, il 33% cardiovascolari, il 16% varianti di demenza, il 6% croniche e il 7% altre.
In America Latina, diciassette Paesi di lingua spagnola e portoghese, con 630 milioni di persone, dispongono di 1.562 équipe di cure palliative, con un rapporto di 2,6 per milione di abitanti. Si stanno facendo progressi, ma non abbastanza, perché si stima che solo il 7,6 % delle persone che hanno bisogno di cure palliative in America Latina le ricevano, anche se cinque Paesi (Colombia, Costa Rica, Cile, Messico e Perù) hanno già una legge sulle cure palliative, che la Spagna, ad esempio, non ha.
Per quanto riguarda la pandemia Covid-19, i dati sono forniti per le Americhe, perché il continente americano, su un totale globale di 225,2 milioni di infezioni, è in testa per numero di casi confermati (86,6 milioni), davanti all'Europa (65,4 milioni) e all'Asia (64,8 milioni). Inoltre, su un totale di 4,6 milioni di morti al 12 settembre, l'America ne conta più di 2,1 milioni, l'Europa 1,2 milioni, l'Asia 1 milione, l'Africa 202.911 e l'Oceania 2.582.
Per Paese, gli Stati Uniti guidano la classifica dei decessi (674.639), seguiti da Brasile (589.277), India (442.238), Messico (266.150), Perù (198.621) e così via. La Spagna ha registrato ufficialmente 85.237 morti in quella data. In sintesi, dei cinque Paesi con il maggior numero di morti, quattro sono americani.
Necessità di cure specialistiche
Con questi dati, sembra logico che alcune organizzazioni e istituzioni abbiano iniziato a trarre alcune conclusioni preliminari, persino lezioni, apprese dalla pandemia Covid-19, con implicazioni per il trattamento dei pazienti di fronte a future pandemie, e ciò che rimane di questa e delle sue varianti. Due delle questioni più dolorose su cui si sono concentrati gli esperti sono l'assistenza specializzata per alleviare le sofferenze più intense e la solitudine dei malati.
Di seguito sono riportate alcune conclusioni formulate dalla Società Spagnola di Cure Palliative, presieduta dal Dr. Juan Pablo Leiva, in occasione della 71a Riunione del Comitato Regionale Europeo dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), che si è svolta dal 13 al 15 settembre:
1) "Il bisogno di cure palliative in Europa sta aumentando rapidamente" e la crisi sanitaria "ha reso più urgente che mai l'imperativo della loro integrazione nei sistemi sanitari".
2) "La preparazione alla pandemia deve includere la fornitura di servizi integrati di cure palliative sia per le persone colpite che per i pazienti non covidi, compresi gli anziani malati cronici".
3) "L'approccio alle cure palliative di base da parte delle cure primarie può alleviare un carico significativo di sintomi", ma il sistema "ha bisogno di risorse".
D'altra parte, la Secpal chiede che "tutti gli operatori sanitari siano formati per rispondere ai pazienti con esigenze di cure palliative". Questa formazione deve essere sia a livello universitario che post universitario. Attualmente, solo 9 dei 51 Paesi europei prevedono le cure palliative come materia obbligatoria nelle scuole di medicina, e poco più della metà dei Paesi fornisce un accreditamento ufficiale. La Spagna è uno di questi paesi in cui la mancanza di accreditamento ufficiale per le cure palliative La mancanza di accesso a questa assistenza aumenta le barriere di accesso alle cure.
La società di medicina palliativa chiede inoltre che "tutti i farmaci essenziali controllati per la gestione dei sintomi, compresi il dolore e il disagio psicologico, in particolare gli analgesici oppioidi per alleviare il dolore e il disagio respiratorio e le benzodiazepine per la sedazione (Covid) siano disponibili, accessibili e a prezzi contenuti".
Gli specialisti in cure palliative riferiscono che "in alcuni Paesi europei si sono verificate carenze e scorte di farmaci controllati (oppioidi e benzodiazepine) utilizzati in Covid e cure palliative". Nella fase pre-pandemica, ad esempio, "il 25 % dei Paesi europei ha riferito che la morfina orale a rilascio immediato non era disponibile, e alcuni Paesi non dispongono affatto di morfina orale. Il Kazakistan ha riferito di avere solo morfina e fentanil iniettabili.
Formazione e preparazione
La formazione degli operatori sanitari è uno degli aspetti più importanti. A questo proposito, la Secpal sottolinea che "tredici Paesi europei hanno una specializzazione riconosciuta in Cure Palliative, mentre in Spagna non esiste una formazione specifica e regolamentata che garantisca che i pazienti e le loro famiglie siano assistiti dai professionisti più qualificati per rispondere "alle situazioni mutevoli, critiche e complesse generate dal processo di malattia avanzata o di fine vita".
Aggiunge inoltre che "la Società Spagnola di Cure Palliative difende che l'Area di Formazione Specifica (ACE) e il Diploma di Accreditamento Avanzato (DAA) sono formule "compatibili, complementari e necessarie" per creare una struttura assistenziale efficace che garantisca alla popolazione "la migliore qualità di vita possibile fino alla fine"..
"Una delle ragioni strutturali di questa precarietà nell'accesso alle cure palliative in Spagna, anche se non l'unica, è la mancanza del riconoscimento di una specialità o superspecialità nel campo della conoscenza delle cure palliative, che è la più tipica delle cure palliative. cura e deve rispondere alle esigenze dei malati ovunque si trovino, a casa, in ospedale o in un centro residenziale", spiega il dottor Juan Pablo Leiva, presidente del Secpal. Pertanto, sostiene, "la capacità di offrire una risposta strutturata alla sofferenza umana legata al processo del morire "dovrebbe essere presente a tutti i livelli dell'assistenza sanitaria: cure primarie e ospedaliere e servizi di emergenza".
Il dolore della solitudine
Un altro obiettivo delle cure palliative è quello di alleviare la solitudine dei malati, di accompagnarli. Per quanto riguarda l'erogazione di cure palliative durante la pandemia, il Secpal prevede come si è cercato di garantire l'assistenza nei momenti peggiori della pandemia.
La stessa organizzazione e l'Associazione spagnola degli infermieri di cure palliative (Aecpal), hanno pubblicato all'unisono una comunicato in cui chiedevano che alle persone fosse garantito l'accompagnamento per non morire da sole.
Come approssimazione di ciò che è accaduto durante la pandemia, il gruppo di ricerca dell'Aecpal ha pubblicato sulla rivista Medicina palliativa uno studio che, sulla base dell'esperienza di 335 professionisti del settore infermieristico di tutto il Paese, dimostra che il 49,8 % dei pazienti Covid 19 negli ultimi giorni di vita che sono stati visitati nei mesi di aprile e maggio non hanno potuto dire addio ai loro cari. Solo nel 6,8 % dei casi questo addio è avvenuto al momento del decesso.
Questi e altri dati dimostrano, secondo le stesse fonti, che nonostante l'esistenza di protocolli di accompagnamento e il grande sforzo compiuto dagli operatori sanitari per umanizzare le cure, fino a dare la vita, "la solitudine è stata molto presente nei pazienti nei loro ultimi giorni, con un costo emotivo significativo per le famiglie in lutto, oltre che per gli stessi operatori".
Aggiungono che "questa realtà continua a verificarsi, ha aumentato la sofferenza dei pazienti e dei loro cari fino a limiti insopportabili, e non può in alcun modo essere considerata un morire con dignità".
