"Le cure palliative dovrebbero essere un diritto, non un privilegio".Perché la Spagna ha un deficit di cure palliativeI palliativi sono davvero un costo importante per il sistema?"In metà della Spagna non ci sono cure palliative. Che tipo di decisione prenderà il paziente quando la legge dice che le cure palliative devono essere spiegate a lui o lei?
Cosa sceglierà?", si è chiesto il dottor Marcos Gómez Sancho, che già nel 1989 ha iniziato a occuparsi di Medicina Palliativa, con la creazione di un'unità specializzata nell'Ospedale di Gran Canaria Dr Negrín, e che attualmente coordina l'Osservatorio delle cure mediche di fine vita del Consiglio degli Ordini dei Medici.
L'esperto di palliative ha sottolineato che ci sono fondamentalmente due gruppi di pazienti che sono possibili candidati all'eutanasia. "Pazienti oncologici e simili in fase avanzata o terminale, e malati cronici, anziani con patologie invalidanti, che necessitano di un modello di assistenza socio-sanitaria residenziale". Entrambe le situazioni sono scandalosamente carenti in Spagna. Oggi sappiamo che circa 75.000 pazienti spagnoli muoiono ogni anno con intense sofferenze perché non hanno accesso alle cure palliative. E questo è qualcosa che non dovrebbe essere permesso", ha detto.
"L'altro gruppo di pazienti che possono essere candidati a richiedere l'eutanasia sono i pazienti anziani con malattie croniche, degenerative e progressive, invalidanti, che necessitano di centri socio-sanitari per essere assistiti.
Ebbene, dovrebbero sapere che in Spagna mancano 71.000 posti letto di questo tipo, il che è un eufemismo.
A questo punto, il medico fa un inciso per specificare che "ci sono problemi economici". Secondo il portavoce della Fondazione Luzón, che studia e aiuta i pazienti affetti da SLA, il 94% dei pazienti non ha le risorse per poter finanziare privatamente le cure di cui ha bisogno.
Quindi, se non c'è accesso a un posto residenziale pubblico, perché mancano 71.000 posti letto, e solo il 6% può permettersi un posto privato, è chiaro quale sia la situazione.
Perché "ogni giorno 160 malati muoiono aspettando, in una sinistra lista d'attesa, l'aiuto alla dipendenza a cui hanno diritto, perché già valutato, e che è stato loro concesso".
La sua conclusione, collocando il contesto nella recente entrata in vigore della legge sull'eutanasia, è "che avremmo dovuto iniziare da lì; cioè dallo sviluppo delle cure palliative, in modo che non ci siano 75.000 pazienti che muoiono ogni anno con intense sofferenze, perché non hanno accesso alle cure palliative". E che ci siano sufficienti centri sociali e sanitari affinché questi pazienti cronici, con malattie degenerative, possano essere assistiti adeguatamente".
"La cosa urgente non era legalizzare il modo di porre fine alla vita di una persona malata", ha sottolineato, "ma che nessuno debba aspettare dieci anni per ricevere le risorse di cui ha bisogno, e che non debba essere costretto a porre fine alla propria vita o a chiedere al marito o alla moglie di porre fine alla propria vita". Questa è la prima cosa che si sarebbe dovuta fare, invece di elaborare una legge sull'eutanasia.
Linee guida per la sedazione palliativa 2021
In ogni caso, il Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos e la Sociedad Española de Cuidados Palivos hanno oggi fornito una soluzione medica a una sofferenza intensa, cioè una Linee guida per la sedazione palliativa 2021Questo documento vuole essere una guida alle buone pratiche e alla corretta applicazione della sedazione palliativa.
"Questo testo giunge in un momento cruciale e svolge un ruolo essenziale, che è quello che deve svolgere il Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Consiglio generale delle associazioni mediche) (CGCOM), ed è quello di fornire e generare strumenti realmente utili nella pratica sanitaria, su base quotidiana", ha dichiarato il dottor Tomás Cobo Castro, presidente del CGCOM.
"Questo Guida alla sedazione palliativa è proprio questo, uno strumento estremamente pratico e diretto, che stabilisce i protocolli e l'uso di determinati farmaci nella sedazione palliativa", ha aggiunto il dottor Cobo Castro, che era accompagnato dal segretario generale, il dottor José María Rodríguez Vicent, e dal dottor Marcos Gómez Sancho. La linea guida è stata sviluppata dall'Osservatorio per le cure di fine vita e le cure di fine vita del CGCOM. SECPALLa nuova pubblicazione, che evidenzia la sedazione palliativa come buona pratica medica, può essere scaricata tramite il sito web del CGCOM e il codice QR per poterla portare sempre con sé.
"La sedazione, molto diversa dall'eutanasia".
"Ci sono persone che confondono la sedazione palliativa con l'eutanasia, e non è affatto la stessa cosa, nemmeno simile", ha esordito il dottor Gómez Sancho. "Si differenziano per diversi aspetti. In primo luogo, c'è l'intenzione. L'intento della sedazione palliativa è quello di alleviare la sofferenza del paziente, mentre l'intento dell'eutanasia è quello di porre fine alla vita del paziente".
"Anche i farmaci utilizzati sono diversi. Nella sedazione palliativa si utilizzano innanzitutto le benzodiazepine, in particolare il midazolam,
A volte, nei casi di delirio iperattivo, è necessario utilizzare altri farmaci, tra cui i barbiturici. Tuttavia, nel caso dell'eutanasia, i barbiturici vengono utilizzati direttamente.
"Anche la procedura è diversa. Nella sedazione palliativa si utilizzano dosi minime per raggiungere il nostro obiettivo, che è quello di ridurre la coscienza del paziente, in modo che non soffra. Tuttavia, nel caso dell'eutanasia, si utilizzano direttamente dosi letali".
"E poi c'è il risultato. Il risultato della sedazione palliativa è un paziente sedato, addormentato, non sofferente. Il risultato dell'eutanasia è un uomo morto. C'è anche la sopravvivenza. Nel caso della sedazione palliativa, può trattarsi di ore e persino di un piccolo numero di giorni. Nel caso dell'eutanasia si tratta di pochi minuti, tre, quattro, cinque minuti".
"Pertanto", conclude il prestigioso palliativista, "una cosa è molto diversa dall'altra. Sebbene sia vero che la linea che li separa è molto sottile, si tratta di una linea perfettamente chiara, che distingue molto chiaramente tra ciò che è un atto medico e ciò che è un atto eutanasico. La sedazione palliativa è uno strumento che dovrebbe essere conosciuto da tutti i medici spagnoli, perché non c'è praticamente nessun medico che non debba occuparsi di un paziente alla fine della sua vita in qualche momento della sua carriera professionale. Devono sapere che questo trattamento esiste e devono saperlo applicare perfettamente".
"Per questo mi congratulo con l'OMC [Organización Médica Colegial] per aver pubblicato questa guida tascabile, perché con essa nessun medico può dire di non sapere come fare, perché è perfettamente chiaro e dettagliato quando e come un medico deve somministrare la sedazione 'palliativa' al suo paziente".
Metà dei pazienti ne ha bisogno
"La guida spiega in dettaglio i passi da seguire per la sedazione palliativa", ha aggiunto il dottor Gómez Sancho. "Sono state aggiunte anche la sedazione palliativa nei bambini, in pediatria, e la sedazione palliativa nei casi di sofferenza esistenziale refrattaria". Si tratta di un documento di straordinaria importanza, in modo da raggiungere tutti i medici spagnoli, gli specializzandi, gli studenti di medicina, ecc.
A suo avviso, "è una risorsa essenziale oggi per affrontare il fine vita dei nostri pazienti, perché riteniamo che tra il 50 e il 60% dei pazienti alla fine della vita avrà bisogno della sedazione palliativa, per avere una fine serena, dignitosa e nel proprio tempo".
È molto importante", ha aggiunto, "perché con questo trattamento, con la sedazione palliativa, non dovrebbero essere necessari altri interventi per nessun paziente alla fine della vita". Perché con una sedazione palliativa perfetta, rigorosa e applicata con rigore, nessuna persona deve morire nel dolore o con altri sintomi stressanti.
"Pertanto, ritengo che questo sia il punto da cui si sarebbe dovuto partire, perché in questo modo, come ho detto, si eviterebbe che nessuno muoia con una sofferenza intensa, causata da uno o più sintomi particolarmente stressanti".
Inoltre, il medico ha affermato che "la sedazione palliativa deve essere applicata quando il paziente ne ha bisogno. Ovviamente, dobbiamo valutare ogni paziente individualmente e, se un paziente ha bisogno di una sedazione palliativa, non dobbiamo concentrarci troppo sul tempo che gli rimane da vivere, ma piuttosto applicare il trattamento nel momento in cui ne ha bisogno".
Domanda di legge sulle cure palliative
Durante il question time, "il presidente dell'OMC, dott. Cobo Castro, ha riconosciuto che "ci siamo stufati di chiedere una legge sulle Cure Palliative, e ci siamo anche stufati di chiedere, quando è stata redatta la legge sull'eutanasia, che avrebbero dovuto contare di più sui professionisti della salute".
Il dottor Gómez Sancho ha confermato il fatto e ha assicurato che "la richiesta di una legge sulle cure palliative è stata avanzata con insistenza da questo Parlamento. E lo abbiamo fatto anche da parte della Società spagnola di cure palliative e dell'Osservatorio stesso".
Il medico palliativista ha aggiunto che "la petizione non è stata finora ascoltata da nessun partito politico. Sono più di 30 anni che cerchiamo di avere una legge sulle cure palliative. Questo è un monito per tutti i partiti politici, perché in questi trent'anni tutti i partiti politici sono passati dal Ministero della Salute e hanno ignorato la nostra proposta. Perché la priorità non è una legge sull'eutanasia. La priorità avrebbe dovuto essere quella di fare una legge per curare i malati in modo che non debbano richiedere l'eutanasia. Perché abbiamo messo il carro davanti ai buoi".
