Nolan Smith: "Amo la mia fede. Voglio far parte della chiesa, partecipare alle sue attività".Il ruolo delle persone con disabilitàLe persone con disabilità devono affrontare molte sfide nella vita quotidiana. Una di queste è la mobilità e l'accesso ai luoghi pubblici. Altre sono il lavoro o i trasporti, che spesso non accolgono le persone con disabilità.
Ne consegue un'esclusione passiva che in alcuni casi si trasforma in discriminazione. Per prevenire questa situazione e incoraggiare la piena inclusione delle persone con disabilità, nel 1990 è stato approvato negli Stati Uniti l'Americans with Disabilities Act (ADA), che proibisce la discriminazione delle persone con disabilità in tutti i settori della vita pubblica, compresi l'occupazione, gli alloggi pubblici, i trasporti e le comunicazioni. La legge richiede, tra l'altro, che i luoghi pubblici dispongano di parcheggi dedicati alle persone con disabilità, di accessi con rampe e di strutture di movimento all'interno degli edifici, come ascensori o servizi igienici appositamente progettati.
Sebbene questo regolamento abbia rappresentato un momento di svolta nella società americana, la Chiesa stava già pensando a un comitato per le persone con disabilità dal 1975. Il risultato fu la pubblicazione da parte della Conferenza dei vescovi cattolici degli Stati Uniti di una dichiarazione pastorale in cui i vescovi sollecitavano l'inclusione delle persone con disabilità nella Chiesa e nella società, rendendo più facile la loro partecipazione.
Così è nata la Alleanza cattolica nazionale sulla disabilità (NCPD). È stata fondata nel 1982 come istituzione no-profit per promuovere la piena partecipazione delle persone con disabilità e delle loro famiglie nella Chiesa e nella società. Dalla sua fondazione ad oggi, il NCPD ha pubblicato diversi documenti a tal fine, tra cui un manuale per promuovere la partecipazione delle persone con disabilità in parrocchia, la creazione di parrocchie accessibili, linee guida per la celebrazione dei sacramenti, in particolare le "Messe amiche dei sensi".
Ha inoltre partecipato a diversi seminari e conferenze internazionali. Il lavoro del NCPD continua. Attualmente offre corsi e workshop online sulle pratiche catechistiche, messe a misura di sensoriale e workshop per operatori pastorali, seminaristi e clero.
Per saperne di più su questa istituzione, Omnes ha parlato con la direttrice Charleen Katra, direttore esecutivo, e con Esther Garcia, responsabile degli affari spagnoli. Prima di assumere l'incarico di direttrice, Charleen Katra ha lavorato per quasi vent'anni come responsabile del ministero delle disabilità dell'arcidiocesi di Galveston, Houston.
Quali disabilità sono coperte dalla formazione che offrite?
- Charleen Katra]: Sono coperte le disabilità fisiche, intellettuali, comportamentali ed emotive. Un'eccezione è il ministero dei sordi, in quanto esiste un ufficio nazionale cattolico dedicato. Tuttavia, collaboriamo con loro.
Quali sono le sfide che la Chiesa deve affrontare nella formazione delle persone con disabilità?
-Charleen Katra]: La sfida principale è come insegnare la fede alle persone con disabilità intellettive e di sviluppo; per esempio alle persone con disabilità intellettive e di sviluppo. Sindrome di Downo autismo. La diagnosi di quest'ultimo è aumentata sia nel mondo che nella Chiesa. La maggior parte del nostro pubblico di riferimento è costituita da persone ipovedenti, visuo-cinestesiche e tattili.
Un'altra area di cui ci occupiamo è quella delle persone affette da malattie mentali. Vivere con una malattia mentale non è solo depressione e ansia. Ci sono persone a cui è stata diagnosticata la schizofrenia o il disturbo bipolare. Offriamo corsi e workshop per adattare le lezioni di catechismo o le messe a questo pubblico. Per esempio, come fare una lezione con un approccio multisensoriale o cinestesico-tattile con segni e simboli. In questo senso, la chiesa è un luogo ideale, perché li abbiamo già. Più varietà di modi si ha per insegnare, al di là delle parole, più sarà utile.
Quali sono i principali programmi che offrite?
-Charleen Katra]: Abbiamo corsi di formazione online. Li chiamiamo "Corsi Premier". Chiunque può partecipare ai corsi. Abbiamo anche corsi faccia a faccia. Esther Garcia offre corsi in spagnolo. Diversi membri del nostro Comitato per le disabilità mentali e il benessere offrono corsi di formazione e conferenze su questi argomenti. Collaboriamo anche con gli editori che ce lo chiedono. Recentemente abbiamo apportato alcuni adattamenti e modifiche al loro programma di corsi di catechismo.
In termini di formazione, ci sono alcuni corsi che si concentrano sulla celebrazione dei sacramenti o sulla catechesi per persone con esigenze speciali. Si tratta di corsi rivolti a tutti i destinatari, ma sono utili soprattutto per i diaconi e i sacerdoti perché parlano della preparazione e della celebrazione dei sacramenti, in particolare dell'Eucaristia, della Cresima e della Riconciliazione. A questo proposito ci sono differenze importanti che devono essere considerate per le persone con autismo. In questi casi, potrebbero aver bisogno di un traduttore o di un dispositivo elettronico per comunicare. Per cose apparentemente semplici come attraversarsi, molti di loro dovranno imparare il processo per mesi prima di poterlo fare.
Quali adattamenti dovrebbero essere apportati a una Messa "normale" per renderla amichevole o accessibile alle persone con disabilità?
-Charleen Katra]: Siamo tutti esseri sensoriali. Ne siamo circondati: la sedia su cui siamo seduti, le luci sopra di noi, il ventilatore, la nostra auto. Sperimentiamo molte informazioni sensoriali diverse, ma alcune persone hanno un'elaborazione molto intensa. Quando il cervello di una persona non elabora i sensi in modo "normale", il problema diventa molto complicato e a volte non riesce a gestirlo. Tuttavia, tutti noi possiamo aiutarli e ridurre al minimo i loro ostacoli.
L'implementazione delle cosiddette "masse amiche dei sensi" è in aumento nel Paese. Si rivolge alle persone e alle loro famiglie con disabilità. Andare a Messa per molte persone con esigenze speciali è proibitivo perché per alcuni può diventare opprimente. Pensate ai bambini autistici che sono sensibili alla musica ad alto volume, alle troppe luci, alla folla di persone. Questi sono aspetti molto problematici per le persone affette da autismo.
Una Messa a basso impatto sensoriale prevede, ad esempio, di accendere solo la metà delle luci, di ridurre il numero di canti per rispondere solo verbalmente, di mettere dei rosari all'ingresso della chiesa (per favorire la concentrazione dei bambini autistici o ansiosi), di scegliere letture brevi, di predicare brevemente e di cercare di mantenere le cerimonie a non più di un'ora. Questi sono esempi di piccole modifiche e adattamenti. Per attuarle, la comunità deve essere preparata in anticipo, altrimenti possono creare confusione. A volte diventiamo molto possessivi e pensiamo che sia "la nostra Messa" e persino "il nostro posto, la nostra sede". Le persone devono essere educate al fatto che una Messa speciale sarà frequentata da persone diverse. Se le persone vengono educate, capiscono e diventano molto più ricettive.
Quante diocesi negli Stati Uniti sono affiliate all'NCPD?
-Charleen Katra]: Direi che circa il 50 per cento delle diocesi ha almeno una persona con questa responsabilità. Serviamo circa 15 milioni di cattolici. Ci sono diocesi che probabilmente hanno un ministero dedicato, ma non hanno un collegamento con noi. Mi piacerebbe vederle tutte. Qui la porta è aperta. Sebbene il nostro punto di contatto principale siano le cancellerie delle diocesi, facciamo anche da tutor al clero, ai responsabili dei consigli parrocchiali, ecc. Siamo qui per servire chiunque nella Chiesa. Ma, come ho detto, la leadership diocesana è il nostro pubblico principale.
Quali risorse offrite ai cattolici ispanici?
-Esther García]: Ho iniziato a lavorare con l'NCPD nel 2016. Ho iniziato come membro del consiglio di amministrazione nel 2014 e poi ho dovuto lavorare con le diocesi per costruire relazioni e collegare il ministero della disabilità con quello ispanico. Ci assicuriamo di avere risorse in inglese e in spagnolo. Traduco e rivedo i materiali in modo che abbiano la stessa qualità e lo stesso formato di quelli in inglese. Ci sono varie risorse, come corsi e seminari. Aiutiamo gli Stati Uniti, ma abbiamo ricevuto richieste anche dall'Ecuador, dal Cile e dall'Europa.
Potete condividere una storia speciale che vi ha toccato il cuore?
-Charleen Katra]: Ce ne sono molti, ma me ne viene in mente uno. Era un'e-mail di un signore che parla della necessità della presenza della comunità dei disabili alla Messa. La sua e-mail descrive ciò che ha vissuto durante una Messa.
All'inizio dell'omelia, questa persona è stata sincera e mi ha detto che era distratta. Guardandosi intorno ha visto un bambino su una sedia a rotelle. Accanto a lui c'era un padre che si prendeva cura di lui. Con un panno gli asciugava la saliva che gli colava via, ma lo faceva con una tale tenerezza, compassione e gioia, che mostrava cosa un padre è disposto a fare per una persona cara. Questa è stata la migliore omelia per l'uomo che mi ha mandato la posta, perché era il Vangelo "incarnato", il messaggio che Dio gli ha dato. In questo esempio possiamo vedere come una persona disabile evangelizzi gli altri quando sono insieme. Lì il corpo di Cristo è completo. Tutti insieme in piena inclusione.
-Esther García]: Si trattava di una ragazza adolescente su una sedia a rotelle. Non poteva parlare a causa di una condizione particolare. Era seduta a un tavolo fuori dalla chiesa. Ho scoperto che non aveva fatto la prima comunione e che alla sua età doveva fare la cresima. Pensavo di poterla aiutare preparandola con lezioni personali. Uno dei suoi familiari mi disse di no, perché qualcuno in chiesa le aveva negato i sacramenti a causa della sua condizione. In quel momento ho capito che come comunità ecclesiale c'era qualcosa che non andava. Non era giusto. Decisi di intervenire e di aiutarla.
Abbiamo iniziato i corsi di preparazione ai sacramenti. Dopo qualche tempo, la bambina ha ricevuto la riconciliazione, la prima comunione e la cresima. La madre e i suoi parenti erano felici. Penso che molte volte come operatori pastorali dobbiamo essere consapevoli dei bisogni delle persone con disabilità. Sembrano invisibili. Non vengono visti perché molte volte non abbiamo aperto loro le porte. Dobbiamo farli entrare non solo nella comunità ecclesiale, ma anche nelle Messe.
