"Le cure palliative dovrebbero essere un diritto, non un privilegio".Morire in pace: le cure palliative, una vera opzione progressistaRicardo Martino è il responsabile della Sezione di Cure Palliative Pediatriche dell'Istituto di Ricerca per la Salute e l'Educazione. Ospedale Infantile Niño Jesús. È dottore in medicina, specializzato in pediatria e promotore di vari progetti di sensibilizzazione alle cure palliative. Per tutti questi motivi, è consulente del Ministero della Salute su questi temi. In Omnes ha parlato delle implicazioni della malattia per i bambini, dell'impatto sulle famiglie e della presenza di Dio in queste situazioni critiche.
È difficile vedere l'innocenza dei bambini ferita dalla malattia, al punto che i piccoli finiscono in cure palliative. Come si affronta una simile realtà?
- Per una famiglia è la cosa peggiore che possa capitare. In effetti, non esiste un termine in inglese per descrivere lo stato permanente di perdita di un figlio. Si può essere vedovi o orfani, ma fino ad ora non abbiamo dato una spiegazione a questo fatto. Questo evento irrompe nella vita di un bambino e ne tronca il futuro, o il futuro che pensavamo avesse.
La malattia non è una realtà che colpisce solo il paziente, tutta la famiglia ne soffre con i figli. Come ci si prende cura di tutti i membri della famiglia?
- La vita dell'intera famiglia ne risente. La vita coniugale dei genitori viene sconvolta e possono perdere il lavoro per occuparsi del bambino; i fratelli passano in secondo piano e perdono il loro ruolo, i nonni soffrono e vengono coinvolti nelle cure di tutti... Noi ci occupiamo del bambino e insegniamo alla famiglia come fornire le cure di cui ha bisogno. Li aiutiamo anche ad affrontare la situazione e li sosteniamo dopo il decesso. Ciò richiede un'équipe che comprende medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi, un accompagnatore spirituale, farmacisti, fisioterapisti...
Si può trovare Dio in mezzo a tanta sofferenza?
- Tutti hanno una dimensione spirituale. Affrontare la morte o la morte di un figlio o di un fratello tocca l'intera persona. Lo spirito aiuta a far fronte alla situazione. Le persone che hanno una fede hanno più risorse per accettare la situazione. Dio è presente, anche se a volte suscita "rabbia" per ciò che è accaduto. Spesso troviamo la dolcezza di un Dio provvidente e misericordioso nel modo in cui gli eventi si verificano e nella pace del cuore che molte famiglie sperimentano alla morte del proprio figlio.
Come si parla ai bambini e alle loro famiglie di un buon Padre?
- Le più importanti sono le "esperienze del bene" che i bambini fanno, anche prima di essere in grado di comprendere il fatto religioso o la persona di Dio. Essere amati, perdonati, festeggiati... Sono esperienze che si possono fare a qualsiasi età e che costituiscono il substrato necessario per poter comprendere l'azione di Dio come Padre buono.
Esiste un conforto spirituale per i bambini e le loro famiglie in queste situazioni? complicato?
- C'è conforto se c'è accettazione. E l'accettazione non presuppone la comprensione. Se viene compreso aiuta, ma questo è molto difficile da capire. Quello che si può fare è accettare anche se non si capisce. Per elaborare il lutto in modo sano è necessario lavorare sulla gestione e sull'accettazione.
Oltre alle cure mediche altamente specializzate, di cosa hanno più bisogno i bambini in cure palliative e di cosa hanno più bisogno i familiari?
- Devono essere considerati e trattati come persone. In questo modo si tiene conto di ciò che è importante per loro, al di là della malattia stessa. Il bene della persona è più importante di ciò che le accade a causa della sua malattia. Inoltre, ciò che è bene per il paziente cambia nel tempo a seconda dell'evoluzione della sua malattia, dei suoi limiti, delle sue aspettative e delle sue possibilità di risposta al trattamento. Anche i familiari devono essere accolti, accettati e accompagnati dai professionisti, che agiscono senza pregiudizi e cercano di tenere conto di ciò che è importante per loro, purché non prevalga sul bene del bambino.
Quanti bambini in Spagna hanno bisogno di cure palliative e pensa che le autorità investano a sufficienza per soddisfare le esigenze di così tanti bambini?
- In Spagna ci sono 25.000 bambini che necessitano di cure palliative. Più di 80% non lo ricevono. Ma oggi non c'è equità nell'erogazione delle cure. Dipende da dove si vive e dalla malattia che si ha. E questo nonostante il fatto che, almeno dal 2014, le raccomandazioni del Ministero della Salute sul da farsi siano chiare.
Qual è la situazione delle cure palliative pediatriche in Spagna rispetto all'Europa?
- Da un lato, ciò non è negativo perché sempre più squadre vengono gradualmente create, soprattutto grazie alla motivazione e all'impegno dei professionisti. D'altra parte, però, mancano istituzioni sociali e sanitarie, come per gli adulti, che forniscano supporto in queste fasi della vita. Inoltre, la formazione richiesta non è riconosciuta e viene fornita attraverso studi post-laurea.
Cosa manca in questo campo?
- Manca il riconoscimento sociale di questa realtà. Ci sono bambini che muoiono. Molti dopo anni di evoluzione della malattia. Tutta la famiglia ne risente. Nelle cure palliative pediatriche, il tempo è contro il tempo. Invecchiare di mesi o di anni significa peggiorare e avvicinarsi alla morte. Per un gran numero di pazienti, il compimento del diciottesimo anno di età rappresenta un salto nel buio, poiché il sistema è rigido e l'età ha la precedenza sulle caratteristiche cliniche del paziente al fine di fornirgli le cure di cui ha bisogno. Ci sono bambini di 20 anni che pesano 20 chili, che sono in pannolino dalla nascita e hanno bisogno di essere curati, nutriti e mobilitati. C'è ancora molto da fare.
