La necessità di riconoscere le cure palliative come essenziali per la salute pubblica, un "approccio essenziale" per migliorare la qualità delle cure, sarà la linea strategica della Società Spagnola di Cure Palliative (SECPAL) fino al 2025. D'altra parte, università come Navarra, Francisco de Vitoria e CEU incorporano l'apprendimento delle cure palliative.
Questa sfida richiede la consapevolezza e gli sforzi congiunti di professionisti, amministrazioni e cittadini "e il suo fulcro devono essere i malati e le loro famiglie", ha dichiarato il dottor Juan Pablo Leiva, presidente della società di cure palliative.
Uno degli obiettivi prioritari di questa linea di lavoro è il coinvolgimento del Ministero dell'Università, affinché venga messo in atto un piano realmente efficace per garantire la formazione universitaria e post universitaria in cure palliative in tutte le discipline sanitarie.
Questi sono stati alcuni dei postulati difesi in un evento con cui la società scientifica ha culminato le attività svolte nel mese di ottobre per commemorare il mese delle cure palliative. Si tiene nel piccolo anfiteatro dell'Illustre Collegio Ufficiale dei Medici di Madrid (ICOMEM), l'incontro ha riunito professionisti della medicina, dell'assistenza infermieristica, della psicologia e del lavoro sociale in un programma che ha visto come protagonisti i pazienti e gli assistenti familiari.
"Quando non sei solo, è meno difficile". "È rassicurante sapere che c'è qualcuno che si prende cura di te. "Ci hanno aiutato a mantenerlo in un involucro di cotone fino alla fine". "È stato molto vitale e ha viaggiato quasi fino all'ultimo momento. "Ho imparato a piangere e a respirare".
Queste sono pennellate del esperienze che si è potuto ascoltare nelle voci di Rosa Pérez, Mercedes Francisco, Elisa Nieto, Laura Castellanos, Consuelo Romero e Lilia Quiroz, durante un evento che è servito a rendere omaggio ai malati e alle persone care che si dedicano alla loro assistenza, elementi fondamentali per garantire cure palliative adeguate.
"Le équipe di supporto alle cure palliative che si recano a domicilio sono fondamentali", ha dichiarato Consuelo Romero, assistente familiare di María, una donna "con una grande voglia di vivere" affetta da un tumore ovarico metastatico molto complesso, che è riuscita a mantenere la propria indipendenza e autonomia fino a pochi giorni prima della morte grazie alle cure della sua famiglia e al sostegno e all'accompagnamento di un'équipe di supporto domiciliare.
Accesso iniquo alle cure palliative
Tuttavia, nonostante il fatto che le cure palliative domiciliari siano "estremamente benefiche per i pazienti e le loro famiglie" e permettano al paziente di rimanere a casa il più a lungo possibile, non sono pienamente sviluppate in Spagna, come riportato da Omnes varie occasioni.
Questo è stato ricordato dall'infermiera Alejandra González Bonet e sottolineato dal presidente della SECPAL, che ha evidenziato l'iniquità esistente nell'accesso alle cure palliative domiciliari 24 ore su 24, tutti i giorni dell'anno, un servizio che non esiste in tutte le comunità autonome.
"Non possiamo permettere che l'accesso alle cure palliative dipenda dal codice postale", ha dichiarato il dottor Juan Pablo Leiva, che ha accolto con favore la crescente consapevolezza dell'importanza delle cure palliative come diritto umano.
"Tutti prima o poi andremo incontro a una fine della vita, che sia quella di una persona cara o la nostra. Ciò che ci unisce tutti è la sofferenza. Nelle cure palliative lavoriamo sulla presenza terapeutica, quella presenza che facilita l'incontro con la persona sofferente, senza fuggire o lottare insensatamente, o paralizzarsi di fronte alla sofferenza", ha sottolineato.
Associazioni di pazienti
Nei prossimi due anni, la società scientifica SECPAL cercherà di creare sinergie tra le risorse specifiche e generali delle cure palliative, nonché con la comunità globale, per garantire che le cure palliative siano riconosciute come essenziali per la salute pubblica. Una sfida per la quale è necessario "comprendere che promuovere il suo sviluppo nel nostro Paese è responsabilità di tutti".
Nel perseguire questo obiettivo, la dott.ssa Leiva ha sottolineato il ruolo di primo piano delle associazioni di pazienti, rappresentate all'evento commemorativo da Andoni Lorenzo, presidente dell'Associazione dei pazienti. Forum spagnolo dei pazienti (La nostra grande affermazione è sempre stata che i pazienti dovrebbero essere nei luoghi in cui si prendono le decisioni e si definiscono le strategie sanitarie", ha ricordato.
Assistenza "olistica
Alla tavola rotonda inaugurale hanno partecipato anche la dott.ssa Magdalena Sánchez Sobrino, coordinatrice regionale delle Cure Palliative del Servizio Sanitario di Madrid, e la dott.ssa Luisa González Pérez, vicepresidente dell'ICOMEM, che hanno concordato nell'evidenziare la natura olistica che definisce le cure palliative. Di fronte a una malattia avanzata o a una prognosi di vita limitata, "tutto il nostro essere è colpito, quindi le persone devono essere curate in modo olistico" [nel loro insieme], ha sottolineato Sánchez Sobrino, che ha esortato i professionisti, le istituzioni e le organizzazioni di pazienti a "lavorare insieme" per ottenere uno sviluppo adeguato delle cure palliative.
Da parte sua, la dott.ssa González Pérez ha ricordato che il Collegio dei Medici di Madrid ha recentemente istituito il Comitato Scientifico per l'Assistenza, come parte della campagna dell'ICOMEM per promuovere l'uso dell'approccio scientifico dell'ICOMEM all'assistenza. Assistenza dall'inizio alla fine.
"La cura è un atteggiamento, un messaggio che noi medici vogliamo lanciare per risvegliare la società sulla necessità di pretendere che diventi una realtà: una cura che deve essere strutturata, finanziata, in tutte le fasi della malattia e in tutte le fasce d'età, perché la medicina del futuro è una medicina della cura", ha sottolineato.
In alcune università
"A differenza della maggior parte dei Paesi europei, la Spagna non ha una specializzazione in medicina palliativa. Questo è forse il punto più critico per lo sviluppo della medicina palliativa", ha sottolineato qualche tempo fa Miguel Sánchez Cárdenas, ricercatore dell'Omnes. Atlantidei Gruppo di ricerca (ICS) dell'Università di Navarra.
Ebbene, questa stessa università è una delle poche con una materia obbligatoria che viene insegnata al sesto anno e che è stata inserita nel piano di studi grazie agli stessi studenti, come ha spiegato a "Redacción médica" il dottor Carlos Centeno, responsabile della materia. Gli stessi media riportano che il Dr. Centeno si è chiesto: "È logico che agli studenti vengano chiesti aspetti molto specifici della medicina palliativa nel MIR e non sia stato dato alcun argomento?
Un altro centro che ha optato per questo stesso argomento è l'Università Francisco de Vitoria, aggiunge la pubblicazione, incorporando questa competenza costantemente tra il secondo e il sesto anno, attraverso laboratori di simulazione, visite di esperti e stage, spiega il professor Javier Rocafort.
D'altra parte, gli studenti del terzo anno del corso di laurea in Infermieristica dell'Università CEU Cardenal Herrera hanno prodotto 32 video in cui spiegano i benefici delle cure palliative e mettono in evidenza il lavoro degli operatori sanitari di questa specialità.