"Le cure palliative dovrebbero essere un diritto, non un privilegio".Manuel SerranoLe cure palliative sono una manifestazione di umanità".Cicely Saunders è nata a Barnet, in Inghilterra, nel 1918. Ha lavorato come infermiera per alcuni anni, finché un forte dolore alla schiena non le ha impedito di continuare a svolgere la sua professione. In seguito si qualificò come assistente sociale, il che le permise di essere - come sempre desiderava - a contatto con il paziente.
Mentre svolgeva questo lavoro in un ospedale di Londra, nel 1947 incontrò una persona che avrebbe cambiato la direzione della sua vita e il suo modo di pensare. Scrive: "Tuttavia, non sapevo cosa mi aspettava fino al luglio 1947, quando incontrai David Tasma, un ebreo di Varsavia affetto da un cancro avanzato. Dopo la sua dimissione dall'ospedale, lo seguii in un ambulatorio, perché sapevo che, essendo solo e vivendo in un alloggio in affitto, era probabile che avesse dei problemi. Nel gennaio 1948 fu ricoverato in un altro ospedale e per i due mesi successivi fui praticamente il suo unico e costante visitatore.
Cicely Saunders e David Tasma
I due formarono un rapporto molto stretto, con una conoscenza profonda e intima. Cicely Saunders l'ha descritta così: "Abbiamo parlato dei suoi brevi quarant'anni di vita, della sua fede perduta e della sua sensazione di non aver fatto nulla perché il mondo lo ricordasse. Abbiamo parlato molte volte di una casa che forse avrei potuto fondare per soddisfare le esigenze di controllo dei sintomi e di riconoscimento personale alla fine della vita".
Il paziente era lontano dalla sua famiglia e dalla sua cultura, in un ambiente anonimo, e questo ha favorito un clima di desiderio e di amore per la persona che si preoccupava delle sue questioni "in sospeso" da risolvere nella sua vita a pochi mesi dalla morte. Hanno parlato e immaginato un luogo ideale molto diverso dall'ospedale in cui era ricoverato. Il loro paziente sentiva il bisogno di un maggior controllo dei sintomi, anche se non soffriva di dolori acuti, ma ciò di cui aveva più bisogno era di fare chiarezza su se stesso, di sapere chi era veramente prima di morire.
La malattia mortale li separava mentre il loro amore cresceva. David Tasma, malato terminale, capì, grazie a quell'amore, chi era Cicely Saunders e chi poteva diventare. Ha visto tutte le sue preoccupazioni e la compassione per il dolore degli altri che covava nel cuore e nella testa. Un rapporto che andava oltre la cura e il paziente: si innamorarono, ben consapevoli che la loro storia d'amore era una questione di mesi.
Quando Tasma fu trasferito in un altro ospedale, lei continuò a fargli visita quotidianamente. La morte non poteva essere un problema per loro: lui aveva quarant'anni ed era costretto a letto, lei un po' più giovane, ma felice della sua professione. Lo sfondo di questa storia è il reparto di un anonimo ospedale. Questa non era e non è una buona pratica medica: negli anni Sessanta in Inghilterra non era nemmeno accettabile che un medico parlasse con un paziente. Molti amici avvertirono Cicely Saunders che stava oltrepassando il limite di quello che dovrebbe essere un rapporto professionale.
Il "movimento hospice
È stato un uomo che è morto e non ha lasciato nulla in questo mondo "apparentemente", perché è stato una figura chiave del "movimento hospice" che ha immaginato e promosso: il paziente ha bisogno di cure fisiche ma anche sociali, emotive, psicologiche e spirituali. David Tasma ha lasciato una grande eredità all'umanità, incoraggiando quello che sarebbe diventato il "movimento hospice", in seguito denominato cure palliative.
Le lasciò in eredità 500 sterline per fondare un istituto dove potesse morire in condizioni migliori: "Sarò una finestra nella tua casa". In conversazioni profonde, le disse che le avrebbe lasciato i pochi soldi che aveva per costruire quello che avevano sognato insieme (a quel tempo era un castello in aria).
Cicely ha raccontato che Tasma disse all'infermiera del reparto: "Ho fatto pace con il Dio dei miei genitori". Morì pochi giorni dopo. Cicely e il suo capo furono le uniche persone presenti al suo funerale, e recitarono il Salmo 91: "Con le sue piume vi coprirà e sotto le sue ali sarete al sicuro".
"Mi ci sono voluti 19 anni per costruire la Casa intorno alla finestra", ha scritto. La finestra di David fa parte dell'area di accoglienza principale del St Christopher's Hospice ed è un meraviglioso lascito che invia un messaggio in tutto il mondo. L'Hospice è stato fondato a Londra e quelle poche sterline che le aveva dato sono stati i primi mattoni per costruire la prima finestra. Cicely pensava a questa casa per i morenti come a un luogo dove i malati avrebbero ricevuto le migliori cure possibili. Cicely ha sempre visto la finestra come un simbolo: un luogo aperto a qualsiasi sfida che il futuro avrebbe potuto portare, e allo stesso tempo un luogo in cui avrebbe potuto curare tutti coloro che lo desideravano. È stato il primo centro a occuparsi esclusivamente di malati terminali con cure palliative. Allo stesso tempo, il St. Christopher's divenne un centro di formazione e il punto da cui si diffuse il "movimento hospice".
Cicely Saunders, pioniera delle cure palliative
La sfida dell'apertura, simboleggiata dalla finestra, e la fusione di tutta la diligenza della mente con la vulnerabilità del cuore, sono stati i principi su cui si sono fondati l'hospice e le cure palliative, e credo lo siano ancora oggi.
"Voglio solo quello che c'è nel tuo cuore e nella tua testa". Questa preziosa frase che Tasma le disse è il fondamento delle cure palliative: mettere tutta la compassione per il paziente di cui si è capaci sullo stesso piano della professionalità basata sulla scienza e sullo studio.
Gli ultimi mesi di vita possono essere un momento fantastico per il paziente e la famiglia. Saunders è stato il pioniere dello sguardo trascendente sul paziente con tutta la professionalità possibile. L'essenza della medicina è, dopo tutto, proprio questa: una persona sofferente e una malattia incurabile, ma la persona è lì. La compassione del cuore e dell'intelletto si fondono per migliorare la vita del paziente. Perché "tu sei tu fino all'ultimo giorno della tua vita", diceva Cicely Saunders.
