Mon cousin ÁlvaroDaniela Saetta : "À 17 ans, je n'avais pas envie de vivre".Mariano Ugarte : "La maladie d'un enfant affecte de nombreuses personnes".Álvaro était un fauteur de troubles. Il l'a toujours été, même avant d'être malade. La sclérose latérale amyotrophique (SLA) l'a privé de ses mouvements, mais pas de sa capacité - pour paraphraser le pape François - à "mettre le bazar". Dites-le à Don Enrico ! Pour enregistrer les vidéos de ses homélies hebdomadaires - intitulées "L'Évangile aux malades" - avec l'aide de ses amis Mariano et Marco, ils ont préparé le meilleur "emplacement" et tout le décor pour la mise en scène, sans tenir compte du fait que, plus tard, le curé deviendrait fou à la recherche de l'image de la Madone qui avait été déplacée ou de la chasuble bleue sans laquelle il ne pourrait pas célébrer la messe.
Déterminé à redécorer la salle attenante à l'église où il passait la majeure partie de la journée à recevoir des gens, il a demandé à un ami de lui offrir un tableau. Il fallait voir la tête des autres prêtres lorsque la dame est apparue avec "Le Baiser" de Gustav Klimt. Une autre fois, alors qu'un aimable paroissien lui proposait de lui apporter quelque chose du sud de l'Italie, elle ne trouva rien de mieux que de demander du "sanguinaccio", pensant qu'il s'agissait d'un boudin noir espagnol, sans se douter que la bonne dame allait devoir faire du marché noir, car la vente de ce macabre sous-produit porcin est interdite depuis 1992.
Je ne peux pas oublier la fois où je suis allé le voir en plein "ferragosto" romain et où, lorsque je lui ai demandé ce qu'il voulait que je prenne comme en-cas, il m'a demandé des olives farcies aux anchois. La maladie - comme vous pouvez le constater - ne lui a pas coupé l'appétit.
Levez la main pour tous ceux qui sont allés lui rendre visite et ont découvert qu'il avait donné rendez-vous à deux autres personnes à la même heure. Ou qui s'est retrouvé à errer dans les allées de l'église parce qu'un ami inattendu était arrivé pour se confesser ou pour une discussion de consolation.
Le 1er novembre dernier, je me suis rendue à l'hôpital où il était admis pour une opération médicale et il m'a demandé de lui faire faire un tour en poussant la chaise sur la terrasse. C'était interdit, mais nous nous sommes tous les deux amusés de cette petite farce. Il a ainsi pu contempler les vertes prairies qui entourent l'hôpital et l'horizon, tandis que la lumière du soleil et la brise lui frappaient le visage.
Lorsqu'il ne pouvait pas les apprécier dans leur état naturel, il mettait sur YouTube des vidéos de bergers turcs parcourant les montagnes avec leurs troupeaux, ou des images de drone de Noja, le village de la côte cantabrique où il a passé les étés de son enfance.
Álvaro était amoureux de la vie. Dans l'homélie qu'il a prononcée devant sa famille à l'occasion de son 57e anniversaire en 2021, il nous a dit : "L'amour est au cœur du christianisme. Il faut aimer. Il faut aimer la vie". C'était une prédication en chair et en os. Et pas n'importe quelle chair, mais une chair patiente, ce qui ajoute encore au mérite de sa capacité de jouissance. Parfois, ce n'était pas facile.
Au cours de la dernière saison, alors que la SLA affectait déjà sa capacité d'élocution et de respiration, il avait plus de mal à sourire. Il a même connu une nuit noire. Mais il n'a pas abandonné. Quatorze jours avant sa mort, il a déclaré à sa sœur, venue lui rendre visite à Rome depuis Madrid : "Je suis tenté de me laisser mourir, mais je demande à Dieu la grâce de m'accrocher à la vie pour lui rendre gloire avec ma maladie aussi longtemps qu'il le voudra".
Le problème le plus monumental a certainement été de demander à ses frères d'emmener sa mère, atteinte de la maladie de Parkinson et récemment en convalescence, dans la Ville éternelle en juillet dernier pour lui dire au revoir. Il a demandé s'il y avait 1% de chances que le voyage ait lieu, et à ces 1% ils se sont "accrochés". La capacité à faire des histoires vient du berceau ou devient contagieuse.
Don Santiago, qui s'est consacré corps et âme à ses soins ces derniers mois, a déclaré dans un message à la famille écrit à Noël dernier que "comme Álvaro s'est consacré à rendre sa vie difficile et à se donner aux autres, il récolte maintenant, dans l'affection du peuple, un peu des fruits de ce qu'il a semé".
La cabane des Marx Brothers
Mariano, qui, en plus d'être le réalisateur des homélies d'Álvaro, est également chirurgien cardiovasculaire, a expliqué qu'en tant que médecin, il lui était difficile d'accepter le fait que la maladie de son ami était incurable. Il a donc entrepris de le faire sourire, ce qui est la meilleure thérapie alternative. Marco et lui ont largement atteint cet objectif la dernière fois que j'ai vu Álvaro. Ce matin-là, la salle paroissiale était ce qui se rapprochait le plus de la cabine des Marx Brothers : Angelina, une infirmière, est d'abord arrivée, accompagnée d'un podologue pour lui faire une pédicure et une manucure.
Alessandro, un autre infirmier, est venu poser la perfusion, en improvisant un goutte-à-goutte avec un cintre renversé sur un cintre de soutane. Véronique, une nouvelle aide-soignante, qui était de service, a essayé de l'aider en déplaçant la bouteille d'oxygène.
Une autre paroissienne et amie, Giuliana, lui tient compagnie pendant qu'elle enregistre la scène avec son téléphone portable. Puis Mariano et Marco sont arrivés avec l'idée fixe de lui couper les cheveux. Marco lui a tendu la tondeuse tandis que Mariano tenait le respirateur. En arrière-plan, on entendait Le Barbier de Séville. Giovanni, le sacristain, est entré avec un miroir et l'a placé devant Álvaro pour qu'il puisse voir ce qu'il en était. Il y avait là sa sœur, son mari et son cousin, qui n'en croyaient pas leurs yeux.
Quiconque nous aurait vus de l'extérieur nous aurait pris pour des fous. Mais ce jour-là, nous avons volé à Dieu un morceau du paradis, de ce paradis dans lequel Álvaro allait entrer - par la grande porte - à peine deux semaines plus tard. De là, il continuera à faire ce qu'il a fait de mieux sur terre : semer la pagaille. Je suis sûr que Don Enrico a des conseils à donner à Saint Pierre. Au fait, nous avons obtenu un paysage de Monet pour remplacer le Klimt.
