"Les soins palliatifs devraient être un droit, pas un privilège".Manuel SerranoLes soins palliatifs sont une manifestation d'humanité".Cicely Saunders est née à Barnet, en Angleterre, en 1918. Elle a travaillé comme infirmière pendant quelques années, jusqu'à ce que de graves douleurs dorsales l'empêchent de continuer à exercer sa profession. Elle a ensuite obtenu le titre d'assistante sociale, ce qui lui a permis d'être - comme elle l'a toujours souhaité - en contact avec le patient.
Alors qu'elle effectue ce travail dans un hôpital londonien, elle rencontre, en 1947, quelqu'un qui va changer l'orientation de sa vie ainsi que son mode de pensée. Elle écrit : "Cependant, je ne savais pas ce qu'on attendait de moi jusqu'en juillet 1947, lorsque j'ai rencontré David Tasma, un juif de Varsovie souffrant d'un cancer avancé. Après sa sortie de l'hôpital, je l'ai suivi dans une clinique externe, car je savais qu'étant seul et vivant dans un logement loué, il était susceptible d'avoir des problèmes. En janvier 1948, il a été admis dans un autre hôpital et, pendant les deux mois qui ont suivi, j'ai été pratiquement son seul et constant visiteur.
Cicely Saunders et David Tasma
Ils ont noué une relation très étroite, avec une connaissance profonde et intime. Cicely Saunders l'a décrite comme suit : "Nous avons parlé de ses quarante courtes années de vie, de sa foi perdue et de son sentiment de n'avoir rien fait pour que le monde se souvienne de lui. Nous avons parlé à plusieurs reprises d'une maison que je pourrais peut-être fonder et qui répondrait aux besoins de contrôle des symptômes et de reconnaissance personnelle en fin de vie".
Le patient était loin de sa famille et de sa culture, dans un environnement anonyme, ce qui a favorisé un climat de désir et d'amour pour la personne qui se préoccupait de ses questions "en suspens" à résoudre dans sa vie à quelques mois de la mort. Ils ont parlé et imaginé un lieu idéal très différent de l'hôpital où il était admis. Leur patient ressentait le besoin de mieux contrôler ses symptômes, même s'il ne souffrait pas de douleurs aiguës, mais ce dont il avait le plus besoin, c'était de se clarifier, de savoir qui il était vraiment avant de mourir.
La maladie mortelle les séparait alors que leur amour grandissait. David Tasma, en phase terminale, a compris, grâce à cet amour, qui était Cicely Saunders et qui elle pouvait devenir. Il a vu toutes ses préoccupations et sa compassion pour la douleur des autres qu'elle abritait dans son cœur et dans sa tête. Une relation qui va au-delà du soignant et du patient : ils sont tombés amoureux, conscients que leur histoire d'amour n'était qu'une question de mois.
Lorsque Tasma a été transféré dans un autre hôpital, elle a continué à lui rendre visite quotidiennement. La mort ne pouvait pas être un problème pour eux : il avait quarante ans et était cloué au lit, elle était un peu plus jeune, mais heureuse dans son métier. La toile de fond de cette histoire est le service d'un hôpital anonyme. Ce n'était pas et ce n'est toujours pas une bonne pratique médicale - dans les années 1960 en Angleterre, il n'était même pas acceptable qu'un médecin parle à un patient. De nombreux amis ont averti Cicely Saunders qu'elle dépassait les limites de ce que devrait être une relation professionnelle.
Le "mouvement des hospices
C'est un homme qui est mort et qui n'a rien laissé dans ce monde "en apparence", car il a été une figure clé du "mouvement des hospices" qu'elle a imaginé et promu : le patient a besoin de soins physiques, mais aussi sociaux, émotionnels, psychologiques et spirituels. David Tasma a laissé un grand héritage à l'humanité en encourageant ce qui allait devenir le "mouvement des hospices", plus tard appelé les soins palliatifs.
Il lui lègue 500 livres sterling pour fonder une institution où elle pourra mourir dans de meilleures conditions : "Je serai une fenêtre dans votre maison". Dans des conversations profondes, il lui dit qu'il lui aurait laissé le peu d'argent qu'il avait pour construire ce dont ils avaient rêvé ensemble (à l'époque, il s'agissait d'un château dans les airs).
Cicely a appris que Tasma avait dit à l'infirmière responsable du service : "J'ai fait la paix avec le Dieu de mes parents. Elle est morte quelques jours plus tard. Cicely et son patron étaient les seules personnes présentes à ses funérailles. Psaume 91 : "Il te couvrira de ses plumes, et tu seras en sécurité sous ses ailes".
"Il m'a fallu 19 ans pour construire le foyer autour de la fenêtre", a-t-il écrit. La fenêtre de David fait partie de la réception principale de l'hospice St Christopher's et constitue un merveilleux héritage qui envoie un message dans le monde entier. L'hospice a été fondé à Londres et les quelques livres qu'il lui a données ont été les premières briques qui ont permis de construire la première fenêtre. Cicely a imaginé cette maison pour les mourants comme un lieu où les malades recevraient les meilleurs soins possibles. Cicely a toujours considéré la fenêtre comme un symbole : un lieu ouvert à tous les défis que l'avenir pourrait apporter, et en même temps un lieu où elle pourrait s'occuper de tous ceux qui le souhaitent. C'était le premier centre à s'occuper exclusivement des malades en phase terminale grâce aux soins palliatifs. Parallèlement, St Christopher's est devenu un centre de formation et le point de départ du "mouvement des hospices".
Cicely Saunders, pionnière des soins palliatifs
Le défi de l'ouverture, symbolisé par la fenêtre, et le mélange de toute la diligence de l'esprit avec la vulnérabilité du cœur, sont les principes sur lesquels les soins palliatifs ont été fondés, et je crois qu'ils le sont encore aujourd'hui.
"Je ne veux que ce qui est dans ton cœur et dans ta tête. Cette phrase précieuse que lui a dite Tasma est le fondement des soins palliatifs : mettre toute la compassion pour le patient dont on est capable sur la même échelle que le professionnalisme basé sur la science et l'étude.
Les derniers mois de la vie peuvent être une période fantastique pour le patient et sa famille. Saunders a été le premier à poser un regard transcendant sur le patient avec tout le professionnalisme possible. Après tout, l'essence de la médecine, c'est justement cela : une personne qui souffre et une maladie incurable, mais la personne est là. La compassion du cœur et l'intellect fusionnent pour améliorer la vie du patient. Car "vous êtes vous jusqu'au dernier jour de votre vie", disait Cicely Saunders.
