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Chaque année, en octobre, le Mois de sensibilisation au syndrome de Down, dans le but d'orienter le regard de la société vers les personnes atteintes de ce syndrome, en rendant visibles leur dignité et leurs capacités.

Omnes a donné de plus en plus d'espace à ces personnes, aux trisomiques, avec plusieurs rapports sur le père de la génétique moderne, Jérôme Lejeune, la dernière en date en mars.

Aujourd'hui, nous interviewons Mª Teresa RoblesElle est mère d'une famille nombreuse, avec sept enfants. José María est le dernier, né avec le syndrome de Down et atteint d'une leucémie avec un grave problème immunologique. Teresa parle de l'effet transformateur de son fils, des enfants trisomiques et de la façon dont "il faut transformer la société pour atteindre les médecins".

Fondateur de l'association Ensemble contre le cancer chez les enfants (JCCI)Teresa est connue pour son compte Instagram @ponundownentuvidaqui compte un nombre impressionnant de 40 000 adeptes. Et il raconte des anecdotes. Par exemple, deux jeunes filles musulmanes "qui allaient prier pour José María parce qu'elles priaient le même Dieu, parce que nous demandons le même Dieu. Cela m'a beaucoup ému". Teresa parle du pouvoir de la prière, "qui est physiquement perceptible", du "meilleur réseau social, la Communion des Saints", de son mari et de ses enfants, de l'Opus Dei.

̶ Avant de parler de José María, parlez-nous d'Ignacio...

Nous avons un autre fils handicapé, le quatrième, Ignacio, avec une légère déficience intellectuelle, qui est également atteint de TSA, troubles du spectre autistique. Parfois, ces enfants sont plus difficiles à voir. Ce sont les grands oubliés, car physiquement on ne les voit pas, comme c'est le cas pour un enfant trisomique, et ils sont moins compris. Parfois, on souffre plus avec eux qu'avec une personne trisomique.

̶ Comment va José María maintenant ? Son combat contre la leucémie...

Pour l'instant, il est stable. Nous sommes dans un traitement expérimental, depuis 2018, et son système auto-immun ne fonctionne pas correctement. Il n'a pas de défenses virales, il ne les génère pas. On nous a appris à mettre des gammaglobulines, ses propres défenses, à la maison une fois par semaine. Une fois par mois, nous devons aller faire des analyses de sang et des tests. Et puis il faut retoucher la partie immunologique pour lui donner les besoins de son système auto-immun. Il est traité à l'hôpital del Niño Jesús pour des questions oncologiques et à La Paz pour des questions immunologiques.

̶ Teresa, vous avez parlé du pouvoir transformateur de José María, pouvez-vous l'expliquer ?

Je l'appelle le Effet José María. Il a un effet brutal, et je pense qu'il a un effet brutal sur toutes les personnes atteintes du syndrome de Down. Lorsque nous sommes autour d'eux, sans créer de violence, sans violer personne, sans juger, ils transforment leur cœur, ils transforment leur apparence, et avec cela leur cœur.

Laissez-moi vous donner un exemple. Nous nous rendions à l'hôpital, au fond, là où nous, patients en oncologie, entrons habituellement, pour ne pas rencontrer trop de monde. Et les voitures et les camions de livraison sortaient. Et l'un d'eux arrivait très vite dans une zone hospitalière où les gens passent. Je l'ai regardé avec un visage d'"assassin", il m'a regardé avec un visage d'"assassin" [M. Teresa rit en racontant l'histoire], nous nous sommes défiés du regard, et soudain j'ai réalisé qu'il regardait José María, et son visage a changé.

José María lui souriait d'une oreille à l'autre et lui faisait signe, comme s'il était la chose la plus importante au monde. Il était très amusé, tout comme moi. Il l'a complètement transformé, il l'a salué, a baissé la vitre. Le garçon est parti si heureux, et l'homme est parti si heureux. Et j'ai pensé : quel type, il a complètement changé notre matinée. Nous étions en colère, chacun d'entre nous à notre manière, et nous sommes partis si heureux. Il a transformé sa matinée et il a transformé la mienne. Il a fait notre journée. Il n'y a rien de tel que de commencer la journée de manière joyeuse. C'est un effet que nous générons tout autour de nous.

Sans violence, sans jugement, ils transforment les cœurs, ils transforment leurs regards, et avec eux leurs cœurs.

Mª Teresa Robles

̶ Comment se porte le compte Instagram et comment est-il apparu ?

La vérité est que je ne m'étais jamais intéressé aux réseaux sociaux. Lorsque José María a fait une rechute, il y avait deux possibilités : aller aux soins palliatifs ou subir une greffe de moelle osseuse. Les soins palliatifs sont déjà connus, et on nous a conseillé de ne pas faire de greffe de moelle osseuse, parce qu'il ne trouverait pas de donneur 100% compatible, il rechuterait, s'il en obtenait un, il mourrait pendant la greffe, et la mort est très cruelle. Tout allait être très douloureux.

Nous parions sur la vie. Nous nous sommes rendu compte qu'en arrière-plan, il y avait des pensées du type : "il a assez vécu, nous en avons assez fait, comme c'est une personne trisomique, nous n'allons pas la faire souffrir davantage"... Il n'y avait aucune malice dans ce qui était dit, mais nous n'avons pas apprécié à sa juste valeur la vie d'une personne handicapée. Ils nous ont encouragés plusieurs fois, et nous ont dit que si c'était leur enfant, ils iraient aux soins palliatifs, qu'ils ne le feraient pas souffrir davantage. Mais nous avons dit oui à la vie et avons parié sur elle à nouveau. Nous avons déjà le "non". Si nous optons pour les soins palliatifs, il mourra dans deux mois, si nous optons pour une transplantation, nous l'accompagnerons dans son voyage, et nous verrons ce que Dieu veut.

Dans cette situation, cette nuit-là, j'ai pensé : que puis-je faire dans cette situation ? Que pouvons-nous faire ? On va faire une greffe de moelle osseuse, mais personne n'y croit. Et il m'est apparu que, pour transformer la société, ce à quoi nous travaillons toujours, la société doit prendre en charge ce qui arrive à José María, les médecins aussi. Je crois que la société doit changer pour atteindre les médecins. C'était l'un de mes objectifs. Et la deuxième, obtenir de la moelle osseuse pour José María, de la moelle osseuse pour tout le monde, car l'opération de la moelle osseuse est universelle, elle n'est pas réservée à une seule personne.

̶ Et il a fini par être appelé @ponundownentuvida....

Puis j'ai pensé "Je vais le diffuser sur les réseaux, et plus il y aura de gens"... On nous a dit qu'il allait être presque impossible pour nous de trouver un donneur. Puis je me suis souvenu des paroles d'une de mes filles, qui me demandait d'ouvrir un compte Instagram, et je me suis dit : il est temps de le faire. Ma fille m'a dit : "Maman, télécharge l'application", et j'ai répondu : "Quel nom dois-je lui donner ?" Et ma fille a commenté : "Maman, tu passes ta journée à dire que si tu veux être heureuse, mets un duvet dans ta vie". Et j'ai dit "c'est vrai", donc... @Ponundownentuvida.

J'ai ouvert le compte, les gens ont afflué., C'était l'année (2017) où il y a eu le plus de dons depuis je ne sais pas combien de temps, ils ont dû ouvrir les horaires d'ouverture des hôpitaux où l'on donne de la moelle osseuse parce qu'ils n'arrivaient pas à suivre. José María a commencé à avoir un cancer le 16, le 17 il a eu une rechute, en septembre nous avons commencé avec la moelle, ils nous ont dit qu'ils avaient trouvé plusieurs donneurs compatibles à cent pour cent (selon eux c'était impossible), bien qu'ils ne pouvaient pas nous dire combien, mais ils ont insisté sur "plusieurs".

Alors José María est devenu résistant pour le recevoir. Pour une greffe de moelle osseuse, la moelle doit être propre, et on vous donne une chimiothérapie. Et les cellules de José María étaient si intelligentes qu'elles sont devenues résistantes à la chimiothérapie. Et ils nous ont dit qu'il ne pouvait pas subir de transplantation. Mais j'avais déjà une armée qui priait sur Instagram, il y avait au moins dix mille personnes (maintenant il y en a plus de 40 000).  

̶ Vous savez quelque chose sur cette armée qui prie ?

Imaginez dix mille personnes quelque part - c'est beaucoup ! Je ne les rassemble pas dans mon salon. Eh bien, tous en train de prier. Il y a même des gens qui nous ont écrit : écoutez, je ne suis pas catholique, je ne crois pas en Dieu, mais je priais quand j'étais enfant, mais je vais prier tous les soirs pour votre fils, au Dieu auquel vous croyez. Pendant la semaine de prière pour l'unité des chrétiens, organisée par le pape en janvier, deux jeunes filles musulmanes m'ont écrit pour me dire que, comme il s'agissait du même Dieu, elles allaient prier pour José María parce qu'elles priaient le même Dieu, parce que nous demandions le même Dieu. J'ai été très ému par cela.

Et quelques jours plus tard, alors que nous assimilions la nouvelle, parce que nous ne l'avions toujours pas annoncée à la maison, parce que nous n'en avions pas la force, l'oncologue nous a dit qu'il y avait un essai clinique à Barcelone, dont nous ne savons pas comment il va fonctionner. Il fonctionne très bien, mais José María serait le premier enfant trisomique d'Europe à le recevoir, nous ne savons pas comment cela va se passer, mais... Et nous avons dit : "Où devons-nous signer ? Nous avons déménagé à Barcelone, nous avons passé deux mois à vivre là-bas, et à recevoir le traitement, qui a été très dur, il a été aux soins intensifs pendant quelques jours, et nous sommes revenus à Madrid avec le traitement, et un suivi avec lequel nous devons aller une fois par an à Barcelone. Le suivi quotidien est effectué ici, au Niño Jesús. Mais ils donnent toutes les informations à l'hôpital Sant Joan de Déu. À Barcelone, il a été très grave pendant quelques jours, mais il s'en est sorti, le traitement a fait effet, et nous lui faisons un cadeau depuis trois ans.

Deux jeunes filles musulmanes m'ont écrit pour me dire qu'elles allaient prier pour José María parce qu'elles priaient le même Dieu.

Mª Teresa Robles

̶ C'est très personnel. Comment la foi chrétienne, catholique et le message de l'Opus Dei vous ont-ils aidé ? D'où vient votre force ?

Je vais vous raconter ce qui se passe dans un processus aussi important que le processus oncologique d'un enfant. Quand la vie d'un enfant est en jeu, c'est contre nature. Vos forces diminuent souvent. Il y a de nombreux pics, quand on reçoit de mauvaises et de bonnes nouvelles. Les mauvaises nouvelles sont comme des cartouches brûlées, une chance de moins pour votre enfant de survivre. Bien sûr, c'est très difficile à accepter. Je suis une personne de foi, j'ai la chance..., c'est un don, je me rends compte dans ce processus que c'est un don que Dieu m'a fait, ce n'est pas quelque chose que vous faites, bon, je vais avoir la foi, mais c'est quelque chose que Dieu vous donne parce qu'il le veut.

̶ C'est un cadeau, un cadeau.

Oui, mais on ne s'en rend compte que lorsqu'on en a vraiment besoin. Tout au long de ce processus, Dieu a été mon soutien, mais pendant de nombreux moments, je ne pouvais pas prier, je ne pouvais pas prier. J'ai la chance d'appartenir à l'Œuvre, et puis mon groupe, ma famille dans l'Opus Dei m'a dit, quand je leur ai dit que je ne pouvais pas prier : " Ne t'inquiète pas, nous allons prier pour toi. Cela m'a touché. À ce moment-là, j'ai senti que je faisais partie d'une famille, je me suis sentie aimée et j'ai vraiment ressenti le pouvoir de la prière.

Il est vrai que je n'étais peut-être pas en mesure de prier à ce moment-là. Quand je demandais aux gens sur les réseaux sociaux de prier pour moi, quand ils m'ont dit que je ne pouvais pas aller à la greffe, c'était l'un des moments les plus durs de ma vie. J'ai pensé : mon fils est en train de mourir. Je ne peux rien faire de plus. J'ai déjà fait tout ce que je pouvais, les médecins aussi. Au moment où vous pensez que vous êtes en train de mourir, j'ai lancé un message juste là : j'ai fait prier tout le monde, mes groupes whatsapp, mes groupes Instagram, tout le monde. Les gens se sont tellement impliqués qu'au bout d'un moment, j'ai ressenti une force surhumaine. Sommes-nous des superwomen ? Non, le pouvoir de la prière est ressenti physiquement. Il y a des moments où vous le ressentez non seulement moralement, mais aussi physiquement. Il vous fait vous relever, aller de l'avant, et avec une force renouvelée.

Il est vrai que nous avons tous comme un lion en nous, que nous sommes nés pour nous battre. Et il est vrai que votre force est multipliée par deux lorsque vous la mettez dans le Seigneur. C'est une réalité et un avantage que nous avons sur les autres. J'en ai fait l'expérience dans ma propre chair, et je l'ai vécu physiquement.

Certaines personnes qui ne croient pas en Dieu se battent comme moi, comme des lionnes, mais il est vrai que cela semble plus facile pour moi quand Dieu me conduit, quand je mets tout en Lui. Bien souvent, je n'ai même pas été capable de prier. Je dis cela parce qu'il y a des gens qui se sentent dépassés en pensant qu'ils ne peuvent pas prier et que, si je ne prie pas, Dieu ne guérira pas mon fils. Ce n'est pas un problème. Il y a beaucoup de personnes qui prient déjà pour vous. Dieu ne regarde pas pour voir si vous ne priez pas.

Le meilleur réseau social est la Communion des Saints. Le plus grand et le meilleur réseau social. Je le dis partout où je vais. Les gens doivent continuer à l'entendre, ce qu'est la Communion des Saints, c'est incroyable.

̶ Le moment est peut-être venu de parler des autres membres de votre famille. Les frères de José María...

Lorsqu'il y a un processus oncologique d'un frère ou d'une sœur, la famille est chamboulée. Normalement, il y a beaucoup de peur, mais aussi beaucoup de douleur et de souffrance, que chacun vit de manière complètement différente. Et il faut aussi être très délicat avec chacun d'eux, car il peut y avoir de l'incompréhension en raison de la façon dont un membre de la famille exprime son chagrin. Je pense qu'il faut se respecter beaucoup et s'aimer beaucoup dans ces moments-là, pour laisser chacun s'exprimer de la manière dont il a besoin.

Mon mari. Voyons voir. J'ai été le secrétaire de mon fils sur les médias sociaux. Je ne suis pas le protagoniste. Je dis toujours que je suis le secrétaire d'un grand compte en ce moment, avec plus de 40 000 followers [sur Instagram], et que je donne des conférences, mais comme je parle de mon fils, ce n'est pas personnel.

Dans la famille, il faut être très délicat avec chacun, car il peut y avoir des malentendus à cause de la façon dont un membre de la famille s'exprime dans cette douleur.

Mª Teresa Robles

̶ Vous êtes le porte-parole...

Maintenant ils l'appellent responsable de la communauté. Je suis le secrétaire, comme on disait autrefois. La mission de José María est de changer le regard des gens, de changer le cœur des gens. Pour rendre le monde meilleur. Et la seule chose que je fais est de le transférer.

̶ Votre mari.

Le rôle de mon mari est fondamental, car si mon mari n'était pas derrière moi, je ne serais pas en mesure de tenir le compte ou de faire ce que je fais. C'est vrai qu'il n'a pas eu la force ou l'envie de la mener à bien ; c'est une réalité, nous n'avons pas tous le même rôle dans la famille. Je pense que chacun a son rôle et que chacun est très important. Mon mari joue un rôle clé dans le rétablissement de mon fils. Mon fils adore son père. C'est vrai que je ne parle peut-être pas autant de lui, parce qu'il n'aime pas ça. Vous devez le respecter. Je l'emmène sur les photos, car il est un exemple, et je suis fier de son rôle de père et de mari. Il n'est pas un activiste du compte, car il n'est pas attiré par les réseaux sociaux, mais il voit le bien qui est fait et le soutient à cent pour cent.

- Vos enfants souffrent...

Mes enfants ont beaucoup souffert. Nous pensions avoir tout sous contrôle, car il y en avait toujours un à la maison. Quand j'étais à l'hôpital, mon mari était ici, et vice versa. Mais la réalité est que nous étions peu, parce que logiquement nous étions souvent à l'hôpital, et celui qui était ici, avec sa tête là. Bien que nous pensions être au courant, en réalité, ils ont vécu deux ans en prenant soin d'eux-mêmes et de la maison. Ensuite, nous devons récupérer ces enfants, soigner les blessures que chacun a, et nettoyer jusqu'à ce que le pus sorte. Et puis il faut leur donner cette forme de famille que le reste de la population a. Et c'est difficile, cela demande du temps, du dévouement, beaucoup d'amour, beaucoup de patience.

̶ Deux ans de pandémie - avez-vous transmis le virus ?

Je l'ai vécu, très sérieusement, et puis mon fils José María était aussi aux soins intensifs. José María ne rate rien [dit-il avec bonne humeur].

- Vous souhaitez ajouter quelque chose ?

Oui, j'ai immédiatement commencé à diriger une émission de radio sur le handicap sur Radio Maria. Il s'appelle "Dale la vuelta", et c'est un programme sur les handicaps. Je commence le 25, on va voir si ça marche. Elle aura lieu le lundi à 11 heures, mais tous les quinze jours.

La mission de José María est de changer le regard des gens, de changer le cœur des gens. Pour rendre le monde meilleur. Je ne fais que le déplacer.

Mª Teresa Robles

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