Les patients atteints de SLA. Choisir de vivre en aimant la croix de JésusUn sourire face à la maladiePablo, malade chronique depuis l'âge de six ans, greffé, sous dialyse permanente et amputé d'une jambe, a subi près de quarante opérations sur son corps, et la jambe qui lui reste, il ne sait pas combien de temps elle durera. Cependant, s'il est une chose qu'il transmet, c'est la joie de vivre et la gratitude envers Dieu pour chaque jour.
Une conversation avec ce professeur à la Université Francisco de Vitoria et le chercheur s'apparente à une dialyse cardiaque : il remplit d'espoir et de "sang propre" ceux qui entrent en contact avec lui.
C'est peut-être pour cela qu'il ne cesse de sourire, et qu'avec "un receveur de greffe"Vous trouverez toujours un sourire qui accompagne chacune de leurs histoires, qu'elles soient dures et pleines de douleur physique ou qu'elles soient gentilles et drôles comme celles d'Amelia, qui fait partie de leur équipe SAP (Sara - Amelia - Pablo).
On a dû vous le demander des milliers de fois, mais comment faites-vous pour vivre aussi heureux, après avoir vu la mort en face tant de fois ?
Je me lève tous les jours et je prends le petit-déjeuner avec ma femme et ma fille, j'emmène ma fille à l'école. J'ai trois passions : enseigner, soigner dans mon cabinet et donner des conférences, je fais les trois et je suis payé pour cela. Je mange toujours avec ma femme ou avec mes parents.
C'est cela le bonheur. Des choses simples.
La maladie vous prive de vos rêves, mais elle vous oblige à vivre au jour le jour. J'ai renoncé à un avenir irréel, à un rêve, en échange d'un présent bien réel. Il ne sert à rien d'être amer pour ce que je ne suis pas.
La vie quotidienne comporte-t-elle des moments difficiles ?
Peu de temps après l'avoir rencontrée, Sara m'a dit : "Comment te sens-tu ? Je lui ai répondu : "Ecoute, je ne me sens jamais bien. Je ne sais pas ce qu'est une journée sans douleur, sans fatigue"...
En fin de compte, vous ne l'analysez pas. Je profite des moments où je me sens mieux et je me repose des moments où je me sens moins bien. Parce que ça ne va pas s'arranger, en cas de doute, ça va empirer. Je pense que lorsqu'on a un gros problème, les petites choses disparaissent. Je ne prends pas les petites choses aussi bien que les grandes. On me dit : "Il faut te couper la jambe". Eh bien, vous vous concentrez, vous vous débarrassez des bêtises et vous vous concentrez sur ce qui est important. Un mal d'oreille, c'est pire.
Depuis l'âge de 16 ans, mon corps n'est plus autonome. Il est normal que si je meurs maintenant, Amelia ne se souvienne pas beaucoup de moi. Cela me pèse. Mais j'ai un livrea blogJe pense qu'il pourrait découvrir qui était son père et comment il pensait. Et au fond de moi, je pense que les choses viendront quand elles devront venir. Il faut profiter du présent. Ce que je fais, c'est me préparer, spirituellement, en conscience.
J'aimerais mourir à 100 ans avec une bonne tête, mais comme ce n'est pas en mon pouvoir, je vis en paix. Ce que je ne fais pas, c'est perdre du temps avec ce qui ne dépend pas de moi.
Pensez-vous que vous vous en sortiriez de la même manière sans la foi ?
-Non, pas du tout. Je ne verrais pas le sens de ma vie sans la foi. Si ma vie s'arrête le jour où je meurs, quel besoin ai-je de vivre tout cela, qui n'est ni agréable ni confortable ? En fait, 99,9 % des personnes qui me disent qu'elles vont mal ne sont pas catholiques. Plus précisément, ils ne sont pas croyants. Il y a quelque temps, j'ai fait un master en accompagnement et il y a des deux jambes dont le patient a besoin pour se rétablir : la spiritualité et l'espoir. La spiritualité est fondamentale.
Vous dites que vous ne savez pas ce qu'est un jour sans douleur. Ce psaume, "Je crie vers toi, Seigneur, du fond des abîmes", pourrait parfaitement s'appliquer à toi. Comment crie-t-on vers Dieu du fond des abîmes ?
-Depuis des années, j'ai l'impression d'avoir signé un chèque en blanc et je ne demande plus, je remercie. Il y a un dicton que j'aime beaucoup : "Si tu veux faire rire Dieu, raconte-lui tes projets".
Tout d'abord, ma maladie ne me permet pas de planifier beaucoup de choses. Nous n'avons même pas planifié Pâques, car nous ne savions pas si j'allais être hospitalisée. Cela fait un mois que je n'ai pas été hospitalisée, ni aux urgences, ni opérée, et cela veut dire que ce sera bientôt mon tour. On apprend à vivre au jour le jour, ce qui est finalement le plus beau.
L'évangile de notre mariage était "chaque jour a son jour". Et je le trouve beau, parce qu'il dit : "De quoi vous inquiétez-vous, si les petits oiseaux des champs mangent ? Nous manquons de foi. Au fond de nous, nous manquons de confiance. Ce qui doit arriver arrivera. Et quoi qu'il arrive, si nous avons vraiment Dieu avec nous, cela viendra avec la grâce et la force de le supporter.
L'une des choses que vous dites est que vous, vos frères et sœurs ou vos parents avez été "touchés" par la maladie, mais que Sara l'a "choisie". Comment avez-vous expliqué à Sara qu'elle allait avoir une vie loin d'être facile ?
-Sara est très intelligente et il ne lui a pas fallu beaucoup d'explications. Je lui ai menti, je le dis ironiquement, je lui ai menti parce que je ne savais pas la moitié des choses qui allaient m'arriver par la suite. Je lui ai dit, peu après notre rencontre : "Écoute, ma vie va être très compliquée, parce que je vais perdre un rein et je vais devoir faire des dialyses". C'est un point c'est tout. Je n'avais pas prévu qu'on me coupe la jambe, qu'on me fasse une tumeur, qu'on me fasse quoi que ce soit.
Un jour, il m'a dit : "Ecoutez, je ne sais pas si je serai à la hauteur, mais je serai toujours là". Et je me suis dit : "Wow, c'est super". Et puis, elle est très forte, elle est très pragmatique. Le jour où c'est son tour, elle pleure, et puis elle se relève, comme un phénix. C'est très facile d'avoir une personne comme ça à ses côtés. Il y a des jours où elle doit tirer tout le chariot, parce que je ne peux pas le faire.
Une personne malade peut-elle se sentir comme un fardeau ?
-Le sentiment de charge est là, et c'est un sentiment très difficile. C'est très compliqué. J'ai privé mes parents de beaucoup de bonheur. Ils sont ravis, mais maintenant que je suis père et que rien n'est arrivé à ma fille, je ne veux même pas penser à ce que c'est pour votre fille de perdre un rein, d'avoir une jambe coupée... Je ne veux même pas l'imaginer. J'ai privé mes frères et sœurs de leur enfance... Et Sara a souffert tant de fois. Ce n'est pas facile.
Ces deux dernières années, je ne suis pas partie en vacances avec eux, parce que c'est tellement compliqué de faire des dialyses qu'en fin de compte, il vaut mieux qu'ils partent tous les deux et que je reste ici. Ils partent donc avec le fardeau que je reste ici, etc. C'est un peu un fardeau.
Nous n'avons pas besoin de grandes choses pour être heureux, juste nous trois. Pour le quatrième anniversaire d'Amelia, en décembre, nous lui avons dit : "Amelia, dis-nous quel projet tu veux faire, nous le ferons, comme tu veux". Elle a répondu : "Juste nous trois". C'est ça la vie.
Le problème est que nous nous remplissons de feux d'artifice et de besoins qui nous rendent malheureux, mais c'est parce que nous nous y impliquons. Je ne peux pas aller skier, mais je ne vis pas en pensant que je dois aller skier. Je ne peux pas aller à je ne sais où en été, alors je ne vis pas en pensant à cela. Nous passons plus de temps à penser à ce que nous ne pouvons pas faire, ou à ce que nous aimerions faire, qu'à ce que nous avons.
Si nous étions conscients de ce que nous avons et vivions ancrés à cela, nous serions beaucoup plus heureux.
Lorsqu'une personne est croyante, désespère-t-elle et comment sort-elle de ce désespoir ?
-Pour être honnête, je ne tombe pas dans le désespoir. Parfois, j'ai des incertitudes, parfois j'ai des regrets... Et en fait, c'est l'une des bonnes choses d'avoir la foi, c'est que je ne tombe pas dans le désespoir.
Nous manquons de confiance. Si nous sommes censés être pensés depuis l'éternité, il y a une raison pour laquelle nous vivons ce que nous vivons. Je me suis rendu compte que la maladie m'a aidé à avoir une foi aveugle.
Il m'a fallu beaucoup de temps pour en arriver là, je ne l'ai pas eue toute ma vie. En fait, j'ai eu des périodes de foi très froide et d'incompréhension. Je me demandais : "Qu'est-ce que Dieu envoie de bon ? Un jour, j'ai compris que Dieu ne nous envoie rien. Je crois que la foi est un don, mais c'est un travail. Si nous aimons U2, nous connaissons toutes les chansons de U2, si nous aimons Madrid, nous connaissons toutes les statistiques, si nous aimons une personne, nous connaissons toute sa vie. Nous avons une foi et nous ne savons rien de Dieu... J'ai été impressionné, lorsque je suis allé au Kenya pour rencontrer des gens, de voir qu'il y avait des musulmans qui connaissaient parfaitement le Coran. Et j'ai rencontré des juifs qui connaissaient la Torah. Nous n'avons aucune idée de la Bible. Et je sais qu'il ne suffit pas de la connaître par cœur, il faut ensuite savoir l'appliquer, mais la connaître par cœur, c'est déjà un pas vers la connaissance. En fin de compte, ce qui nous manque, c'est la confiance.
Et puis j'ai appris qu'une croix enlacée pèse moins lourd qu'une croix traînée. Personne ne m'enlèvera ma croix. Et Dieu ne m'envoie pas une croix que je n'ai pas la force de porter. Et si, en plus, je l'aime... Je ne l'aime pas dans le sens masochiste de "j'en veux plus", mais dans le sens de "je ne peux être que Pablo Delgado, et je veux être Pablo Delgado". Ce jour-là, je ne dis pas qu'il devient léger, mais il pèse infiniment moins.
Comment expliquez-vous votre souffrance à votre fille ?
-Eh bien, c'est elle qui me l'apprend. Quand je suis rentré de l'hôpital avec ma jambe amputée, je lui ai dit : "Amelia, qu'est-ce que tu en penses ? Et je lui montre la jambe et demie. Elle me dit : "Papa, ce n'est pas là, ça ne fait pas mal". Et il s'est mis à taper dans ses mains. Je me suis dit : "C'est comme ça qu'il faut faire. Ils m'ont enlevé ma douleur.
Ou un jour, quand on m'a annoncé que j'avais une tumeur, Sara m'a dit : "Est-ce que tu vas le dire à Amelia aujourd'hui ? Je lui ai répondu : "Je n'en ai pas la force aujourd'hui". Puis, lorsque nous jouions, elle m'a demandé : "Papa, tu es malade ? J'ai répondu : "Je suis malade tous les jours, et un peu plus aujourd'hui, je suis juste fatigué". Et il m'a dit : "Eh bien, je vais t'enlever la jambe". Quand je suis fatiguée et stressée, j'enlève ma jambe. Elle avait compris qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas chez moi et elle avait fait le lien avec ma santé. Elle ne savait pas que j'avais une tumeur, évidemment, mais elle comprenait ce qui m'arrivait.
En janvier, j'ai subi une autre opération importante et, en parlant à Amelia, j'ai soudain fondu en larmes. L'une des options était de se tromper, de ne pas sortir ou de sortir sans jambes (sans l'autre). Amelia, qui n'avait que quatre ans, m'a pris la main, m'a regardé dans les yeux et m'a dit : "Papa, les pères ne pleurent pas. Ils regardent le ciel et prient". Je suis resté...
Lorsque vous défendez la vie, que défendez-vous ?
-Les gens ne veulent pas patients parce qu'il ne veut pas être malade. En fin de compte, il s'agit d'une peur. Je défends la vie avec un handicap de 81 %, c'est-à-dire que mon corps ne vaut théoriquement rien, et je suis absolument heureux, je mène une vie absolument pleine et surtout absolument digne. Et pour moi, une mort digne, ce n'est pas mourir plus tôt, c'est pouvoir mourir avec ma femme et ma fille à mes côtés. Ce qui se passe, c'est que cela me dérange. Et l'État... Ils ne veulent pas parler du coût socio-économique de la maladie. Je coûte très cher à la Sécurité sociale.
Je connais plus de personnes amères qui ont tout pour être heureuses que de personnes malades qui sont amères. Parce que dans une telle situation, on se débarrasse de tout ce qui est secondaire. Ce n'est pas que le secondaire soit mauvais, mais parfois nous le plaçons à un niveau de l'échelle des valeurs qui nous rend amers.
Plus on apprend à lâcher prise, plus on apprend à être heureux. Et la maladie vous y aide.
