Palabra a voulu interviewer Mariella Enoc à l'approche de la Journée mondiale des malades, que l'Église célèbre chaque année le 11 février, mais aussi pour faire le point sur son expérience, trois ans après, à la tête de la plus grande polyclinique pédiatrique et du plus grand centre de recherche d'Europe.
-texte Giovanni Tridente
"Je sais que je ne suis pas seul dans cette aventure ; nous sommes nombreux à travailler ensemble et, par conséquent, chacun d'entre nous constitue une pièce de cette grande mosaïque".. Mariella Enoc, née en 1944, diplômée en médecine, est présidente de l'hôpital pédiatrique depuis 2015. Bambino Gesùà Rome, l'"hôpital du pape".
Il a une longue carrière en tant que membre de conseils d'administration et responsable de missions présidentielles, qu'il occupe encore aujourd'hui, dans diverses fondations, toujours liées à la santé, et en tout cas dans le domaine de la gestion. Un CV très respectable qui détonne quelque peu avec son caractère, paradoxalement toujours discret et amateur de profil bas.
Sa nomination a été décidée par le Vatican afin de donner une nouvelle orientation à la structure sanitaire, après que l'équipe de direction précédente ait été impliquée dans des épisodes déplaisants de détournement de fonds, qui ont notamment conduit à une condamnation par le tribunal de l'État de la Cité du Vatican.
Le site Bambino Gesù fête ses 150 ans l'année prochaine. Né en 1869 comme premier hôpital pédiatrique italien à l'initiative des ducs Salviati, il a été conçu sur le modèle de l'hôpital Enfants Malades L'hôpital a été donné au Saint-Siège en 1924, devenant ainsi à tous égards l'hôpital du pape.
Il emploie plus de 2 500 personnes, compte plus de 600 lits et est divisé en quatre centres hospitaliers et de soins : le site historique de Gianicolo, à côté du Vatican ; le nouveau site à côté de la basilique Saint-Paul-hors-les-Murs ; et les deux sites sur la côte du Latium, à Palidoro et Santa Marinella.
Chaque année, l'hôpital enregistre environ 27 000 admissions et autant de procédures et d'interventions chirurgicales, environ 80 000 accès aux premiers soins et plus de 1 700 000 services ambulatoires. Environ 30 % des patients hospitalisés proviennent de l'extérieur de la région, tandis que 13,5 % sont d'origine étrangère.
Depuis 1985, la polyclinique est également reconnue comme un Institut d'Hospitalisation et de Soins Scientifiques (IRCCS). En 2004, elle a inauguré de nouveaux laboratoires de recherche d'une superficie de 5 000 mètres carrés, qui comprennent également un centre de recherche et de développement. Usine de cellulesune société pharmaceutique entièrement consacrée à la production à grande échelle de thérapies avancées pour des maladies pour lesquelles il n'existe pas encore de remède sûr, notamment la leucémie et les maladies rares.
C'est également le seul hôpital en Europe qui réalise tous les types de transplantations actuellement disponibles. En décembre, peu avant Noël, après une opération de 12 heures, deux jumeaux siamois originaires du Burundi ont été séparés.
Le pape François a pu apprécier le travail de l'hôpital pédiatrique du Saint-Siège à plusieurs reprises. En avril dernier, par exemple, lorsqu'il a reçu en audience des enfants hospitalisés - qui avaient notamment participé à un documentaire émouvant diffusé pendant plusieurs semaines sur la troisième chaîne de la RAI, montrant le quotidien de leur grave maladie - le Saint-Père a souligné l'atmosphère familiale qui caractérise l'hôpital et le "témoignage humain" qui y rayonne.
François a également exprimé son soutien aux projets d'accueil des petits patients étrangers, en offrant à l'hôpital des dessins provenant d'enfants des quatre coins du monde par l'intermédiaire de l'hôpital. La Civiltà Cattolica et font maintenant partie d'une campagne de collecte de fonds pour soutenir les initiatives en faveur des personnes non assurées.
Enfin, à l'Enfant Jésus, le Pape a dédié le premier "vendredi de la miséricorde" de 2018, le 5 janvier, pour effectuer une visite surprise au siège de Palidoro et apporter un cadeau à chacune des 120 personnes admises.
On dit que vous êtes très puissant, et discret en même temps. Parlez-nous un peu de votre vie...
-Je ne suis certainement pas puissant. J'ai toujours traité principalement des soins de santé privés, à but lucratif et non lucratif. J'ai suivi de près certains hôpitaux catholiques en difficulté financière afin de leur donner la possibilité de se refaire une santé et de reprendre leur mission avec sérénité et professionnalisme. Lorsque j'ai été appelé ici à Rome, je confesse que je ne savais même pas comment entrer au Vatican. Au début, j'ai eu du mal à comprendre pourquoi je devais être ici et avoir tous ces problèmes. Avec le temps, je me rends compte que c'est une expérience qui clôt le cycle de ma vie d'une manière extraordinaire.
Je pense donc avoir reçu un cadeau, car tout le monde n'a pas une telle opportunité et se sent encore projeté dans l'avenir.
Dans quelle mesure la foi affecte-t-elle votre parcours professionnel ?
-La foi affecte parce qu'elle affecte l'Évangile, que je considère comme ma référence clé. Bien sûr, il y a des moments plus faciles et des moments plus difficiles. Ici aussi, j'ai traversé des moments très difficiles, mais je me suis ensuite ressaisie en observant la force et le courage de tant de personnes, qui tentent de rester fermement amoureuses de l'Église. La foi, donc, aide parce qu'elle donne de la force, elle donne un sens à la mission qui se développe et parce que, grâce à Dieu, la nôtre est une foi incarnée.
Comment parvenez-vous à convaincre les personnes que vous administrez ?
-L'autorité est certes nécessaire, mais elle doit toujours être liée avant tout au sens de la justice. Pour moi, dans la vie, il y a toujours eu la justice et donc la charité, dans le sens de donner une juste reconnaissance aux gens. Par-dessus tout, nous essayons de travailler ensemble comme une grande équipe, car personne n'est plus ou moins important qu'un autre. Tout le monde sait aussi que l'argent ici est utilisé pour la science et pour les soins aux enfants, et que notre hôpital doit aussi être un monde ouvert à d'autres réalités avec lesquelles nous collaborons : nous ne nous enfermons pas dans une tour d'ivoire.
Dans son message pour la Journée du malade, célébrée le 11 février, le Pape souligne la "vocation maternelle de l'Eglise envers les nécessiteux et les malades". Vous vous sentez un peu comme une mère pour tous les enfants hospitalisés ?
-C'est une définition que le pape François a utilisée à mon égard lors de nos rencontres. Plus qu'une mère, je me sens plutôt comme une grand-mère. Dans ma vie, je n'ai eu aucun enfant, ni nièce, ni neveu, ni parent, et je me suis pratiquement toujours occupé des personnes âgées et des adultes. Il est certain qu'en venant ici, j'ai trouvé en moi des sentiments que je n'aurais jamais imaginé avoir : aujourd'hui, si je vois un enfant, même dans la rue, je le serre dans mes bras. Et quand je suis très fatiguée, j'ai ma propre recette : je me lève et je me rends dans l'un des services médicaux, et cela me donne beaucoup de motivation. En fin de compte, chaque femme a toujours une dimension générative qui peut être exercée envers toutes les personnes : les personnes âgées, les adultes, ceux qui souffrent, qu'ils soient enfants ou non.
Le Pape parle également du risque de "corporatisme", dans lequel on oublie qu'au centre se trouve le soin de la personne malade. Comment résister à la tentation ?
-C'est la chose la plus difficile dans la pratique, parce que dans tous les cas, il faut équilibrer les comptes et avoir des budgets qui donnent de la stabilité au travail que vous avez entre les mains, afin d'avoir la possibilité d'aller de l'avant et de poursuivre votre mission. Nous essayons de maintenir ce grand équilibre, en pensant au budget mais en nous rappelant que nous ne sommes pas une organisation à but lucratif, et que tout ce que nous produisons doit être réinvesti dans la recherche scientifique, dans les soins, dans l'accueil. Ce n'est pas facile, mais si vous travaillez en équipe et que chacun est également impliqué dans les questions budgétaires, nous affirmons par expérience que c'est possible.
Le Saint-Père parle souvent de l'Église comme d'un "hôpital de campagne". Vous, qui êtes déjà un hôpital, ¿ont-ils aussi l'impression de faire "campagne" ?
-Nous nous sentons un peu comme une frontière, car nous exerçons une activité d'accueil qui ne discrimine personne et ouvre nos bras à tous les enfants qui ont besoin d'un traitement. A l'hôpital, par exemple, il y a 150 médiateurs culturels pour 48 langues, et cela en dit long sur la population que nous accueillons. D'autre part, nous essayons aussi d'aller à la périphérie : un de nos délégués se rend chaque semaine dans les camps de Roms à Rome pour offrir des soins médicaux à ceux qui y vivent.
En République centrafricaine, à Bangui, nous sommes en train de reconstruire l'hôpital, en comptant, entre autres moyens financiers, sur ce que le pape nous a offert directement, et nous assurons la formation des médecins locaux et des futurs pédiatres, en accord avec l'université du pays. Nous faisons de même dans d'autres pays, dont certains sont très avancés comme la Russie et la Chine, et en Syrie.
Quelle est donc la valeur ajoutée de ces "missions" ?
-Notre hôpital est un hôpital qui doit refléter le modèle de l'Église et donc être universel. Dans le cadre de ces missions - nous menons également des interventions d'assistance et de coopération au Cambodge, en Jordanie, en Palestine et en Éthiopie - nous essayons de fournir une formation médicale, scientifique et même managériale. Nous sommes rigoureux dans le contrôle des coûts, nous payons les gens de manière équitable et régulière, afin de fidéliser les opérateurs et les médecins. Cette approche nous permet de promouvoir la construction d'une classe médicale stable dans chacun des pays avec lesquels nous travaillons.
Vous êtes entouré de nombreuses personnes aux besoins différents, comment parvenez-vous à les satisfaire toutes ?
-Je pense que nous ne satisfaisons certainement pas tout le monde. Et on ne peut pas plaire à tout le monde. Nous essayons de répondre à tous les besoins que nous rencontrons. Quand on me dit : "Tu veux faire beaucoup de choses, mais le monde a des besoins très différents", je réponds toujours que le Samaritain a pris soin de ce qu'il a trouvé. Je ne prétends pas tout faire, mais je veux que tous ceux que nous rencontrons trouvent en nous une réponse.
Vous êtes l'"hôpital du pape", mais vous êtes aussi un institut scientifique. Quelle est votre force dans ce domaine ?
-Les personnes : les personnes qui y travaillent. Nous avons 390 chercheurs en ce moment, jeunes, absolument motivés. Souvent, je dois dire, avec des rémunérations qui ne sont même pas adéquates - parce que nous ne pouvons pas nous le permettre - par rapport à ce qu'ils donnent en retour. Nous investissons beaucoup dans les jeunes, car nous croyons vraiment que cet hôpital peut être un lieu d'expérience, bien sûr, mais aussi un lieu d'investissement.
2 500 employés, près de 30 000 hospitalisations par an et autant de procédures et d'interventions chirurgicales. Comment dormir la nuit ?
-Je sais que je ne suis pas seul dans cette aventure ; nous sommes nombreux à travailler ensemble et, par conséquent, chacun d'entre nous fait partie de cette grande mosaïque. Nous sommes vraiment une communauté, une famille, comme le dit le pape, qui travaille ensemble. En bref, je n'ai aucun sentiment de solitude.
Le déplacement d'une machine aussi complexe nécessite également beaucoup de ressources. Comment sont-elles financées ?
-Nous sommes accrédités auprès du service national de santé, pour lequel nous travaillons comme tous les autres hôpitaux à des tarifs reconnus par l'État italien. Le financement de la recherche, en revanche, provient en grande partie des chercheurs eux-mêmes, qui remportent des appels à propositions européens et s'autofinancent largement. Nous essayons d'être très attentifs aux coûts, notamment ceux qui ne servent ni à la recherche, ni aux soins, ni aux relations. Nous sommes très stricts à ce sujet. En tout cas, sans les dons, nous ne pourrions pas le faire.
Dans un passé récent, il y a eu des situations malheureuses qui ont porté préjudice à l'hôpital. Pouvons-nous dire que cette phase est désormais close et qu'il n'y a aucun danger pour le Bambino Gesù ?
-Je l'espère ! J'ai également effacé le passé en tant que tel de ma mémoire, car c'est une époque qui est révolue, une époque différente. Ceux qui ont voulu accepter cette nouvelle façon d'être à l'Hôpital sont restés. Je crois qu'aujourd'hui, au Bambino Gesù, il y a une profonde harmonie, qui peut augmenter grâce aussi au fait que le Saint-Siège comprend de plus en plus la valeur de cette structure.
Quelle est l'importance de la formation pour votre personnel ?
-C'est l'une des questions clés. Nous avons commencé par un an et demi de formation pour les cadres supérieurs, en partant du mot-clé "communauté" et en passant par un parcours incluant "transparence" et "communication". Cela nous a permis de commencer à jeter les bases de la vision de l'hôpital que nous souhaitons. C'est un processus qui doit être continu, car il remet en question sa propre vie, ses propres certitudes, et c'est une expérience qui aide à mûrir.
Qu'est-ce qui vous impressionne le plus chez les petits patients lorsque vous leur rendez visite ?
-Leur courage, leur force. Ils sont la force et le courage de leurs parents. J'ai appris une chose : en général, on croit que c'est le parent qui protège l'enfant, et pourtant on voit constamment des enfants très protecteurs de leurs parents, qui essaient vraiment de les protéger, pour que leur propre souffrance ne leur pèse pas trop. Cela, je l'avoue, me fait une grande impression.
Quel est le plus beau témoignage que vous recueillez, à votre tour, auprès des parents de ces enfants ?
-Il y en a beaucoup. Je rencontre les parents à plusieurs reprises. J'ai assisté au décès d'une petite fille de quelques mois, et lorsque Maria (c'est un nom inventé) a cessé de respirer, j'ai dit à ses parents : "Malheureusement, l'hôpital a échoué". Leur réponse a été : "Non, car notre fille a reçu beaucoup de dignité et beaucoup d'amour". Peu de personnes partent en claquant la porte ; la plupart, au contraire, se sentent renforcées et entretiennent ensuite la relation avec l'hôpital. Je me suis souvent demandé si, si un de mes enfants était mort ici, j'aurais eu le courage de revenir. Ils reviennent.
Pensez-vous qu'il soit possible de s'améliorer ?
-Il y en a tellement. Je ne suis pas là pour les énumérer, mais il y a beaucoup de choses à améliorer : la recherche, les soins, l'attention portée aux personnes qui y travaillent, les espaces. Nous sommes également conscients que nous commettons souvent des erreurs et que nous ne faisons pas toujours bien les choses. Je dis à mes experts en communication qu'il faut parfois apprendre à communiquer même les échecs : dire "nous n'avons pas réussi ici" permet d'être fidèle à soi-même, car sinon on fait un peu "mythe" et ce n'est pas bon.
Des projets pour l'avenir ?
-Nous avons de nombreux projets et espérons les réaliser tôt ou tard. Pour l'instant, nous travaillons à étudier les possibilités d'une nouvelle structure. En effet, nous sommes en train d'acquérir de nouveaux espaces, notamment pour l'accueil et pour pouvoir admettre plus d'enfants. Il y a des petits patients qui restent ici pendant plusieurs années, et cela nécessite des installations adéquates, des espaces plus dignes. Il y a beaucoup d'amour, mais nous avons aussi besoin de l'espace nécessaire.
Que voudriez-vous dire aux jeunes, en particulier à ceux qui souhaitent entrer dans la profession médicale ?
-Être médecin demande beaucoup de passion. Elle n'est plus ce qu'elle était dans le passé, elle ne peut être conçue comme une activité de profit et de prestige. Aujourd'hui, c'est une véritable profession de service. Et cela demande beaucoup de sacrifices, beaucoup de volonté. Mais c'est toujours une source de grande satisfaction.
Et aux employeurs, étant donné que vous en êtes un ?
-Je dis aux entrepreneurs ce que je me dis tous les jours, que le bon entrepreneur est celui qui sait allier budget et humanité.
