La maladie d'Alzheimer fait beaucoup parler d'elle en Espagne, et à juste titre. Mais il existe une autre maladie, peut-être plus silencieuse, la sclérose latérale amyotrophique (SLA), dont l'incidence est également élevée. Comme d'autres processus neurodégénératifs, elle a une évolution progressive, et n'affecte pas seulement la personne qui en souffre, mais aussi son environnement, sa famille, les soignants, tout le monde. Ses effets sont progressivement dévastateurs et provoquent une souffrance particulière.
Adriana Guevara, présidente de l'Association espagnole de la sclérose latérale amyotrophique, a évoqué dans le numéro de juillet de la revue adELAde travailler pour"rendre la maladie visible"., a "la réalité des familles atteintes de SLA", a "montrent le manque de soutien de la santé publique aux patients touchés par cette pathologie, sans soins spécialisés et presque sans aides techniques qui leur permettent de maintenir leur autonomie et une qualité de vie digne".. Et il a souligné le On estime à 4 000 le nombre de patients qui souffrent d'"impuissance" dans notre pays.
L'une de nos principales préoccupations, a-t-il noté, est de que "tous bénéficient de soins spécialisés à leur domicile, compte tenu du fait que les progrès de l'EKA limitent leur mobilité". Elle fait allusion au travail des aidants professionnels qui, "En raison de son coût élevé, elle retombe souvent sur les proches qui se retrouvent épuisés et pleins de doutes sur la manière de faire face à la vie quotidienne du patient. En effet, à l'occasion du 21 juin, journée mondiale de la SLA, le magazine a noté : "Ce 21 juin, nous nous sommes révoltés et avons attiré l'attention des administrations publiques, sous le slogan 'Pas de patient SLA sans soins spécialisés à domicile'.
Le processus interne
Les soins spécialisés sont extrêmement importants, transcendants, et Omnes se fait l'écho de cette demande. Mais nous voulions aussi toucher, sentir le souffle de la souffrance et le processus intérieur de plusieurs patients atteints de SLA. Pour apprendre d'eux.
Et ce que les malades nous ont raconté, c'est la conversion d'Alejandro, qui est devenu Alejandro Simón, après quarante ans sans se confesser ; le désespoir initial qui s'est ensuite transformé en une grande foi en Águeda ; la confiance totale de Javier en Dieu et ses peurs surmontées ; ou encore les perplexités de Raquel et sa conviction que "Dieu m'a abandonné de la même manière que je l'ai abandonné". Mais prenons les choses étape par étape, car la nouvelle d'un diagnostic de SLA est souvent un choc.
Vous avez la SLA, un coup
"Nous sommes mariés depuis 25 ans, nous venons donc de fêter nos noces d'argent il y a quelques jours, et nous avons trois merveilleux enfants qui ne nous apportent que de la joie et sont un don de Dieu. Notre mariage n'a pas été sans difficultés, mais nous allons nous concentrer sur nos 10 ou 11 ans de mariage. [le dernier] [le dernier].où nous avons expérimenté en toute connaissance de cause ce qu'est l'amour dans la croix." explique Agueda, la femme d'Alejandro.
"Il y a environ 11 ans, ma main droite a commencé à s'affaiblir, et après un pèlerinage de médecins, nous avons reçu ce que j'appelle : 'Mon arrêt de mort'. On m'a dit que j'avais une sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, qui est une maladie neurodégénérative dans laquelle les nerfs moteurs meurent, entraînant une atrophie musculaire de tout le corps, qui n'a actuellement aucun remède ni traitement, avec une espérance de vie d'environ 3 ans. Cette maladie vous rend totalement dépendant. Vous pouvez imaginer le choc que cela a représenté pour nos vies, alors que nous avions 41 et 42 ans et trois jeunes enfants".
Quel a été l'impact initial sur Agueda ? "Pour moi en particulier, cela m'a donné un grand désespoir qui m'a amené à réaliser pour la première fois de ma vie que j'étais face à la mort, avec la certitude que je n'avais pas fait les choses comme Dieu le voulait. Je pensais que j'allais aller directement en enfer.
"Eh bien, après plusieurs expériences que je n'évoquerai pas ici, des expériences très spirituelles, j'ai commencé un parcours de rapprochement avec le Christ et l'Église, qui m'a conduit à tomber amoureux du Christ et de son projet pour moi".
C'est ainsi qu'Águeda a commencé son intervention le 17 octobre 2020, en pleine pandémie, dans la paroisse de Santa Catalina Mártir, à Majadahonda (Communauté de Madrid). Il s'agissait d'un total de 40 heures de prière ininterrompue pour la vie, dans le cadre d'une invitation émanant des paroisses de l'archiprêtré de San Miguel Arcángel de las Rozas. L'objectif était de recommander au Seigneur, à travers l'adoration eucharistique, la conversion de tous ceux qui sont impliqués dans la "culture de la mort" dans notre pays, la fin de l'avortement et de l'euthanasie, et de prier pour les victimes.
L'aide du ciel quand vous avez peur
Javier García de Jalón, ingénieur industriel et professeur à Aragón, reconnaît qu'il s'est senti "J'ai eu peur d'une éventuelle maladie grave à plusieurs reprises dans ma vie, mais lorsque le moment de vérité est arrivé, j'ai reçu du ciel l'aide dont j'avais besoin pour être calme, joyeux et heureux. Lors de la première vague du Covid, j'ai réalisé que j'étais une personne à très haut risque et que je pouvais être à quelques heures de la mort. J'étais très calme car j'ai essayé de me préparer à la mort toute ma vie. Cette préparation s'est intensifiée avec le diagnostic de ma maladie en novembre 2016".
"Je suis un croyant et je sais que je suis dans les mains de Dieu", ajoute Javier, qui est membre numéraire de l'Opus Dei depuis plus de cinquante ans. Et il commente : "Depuis que je suis adolescent, je le reçois chaque jour en communion. Bien que je me confesse chaque semaine, un mois et demi après le diagnostic, j'ai fait une retraite, qui comprenait une confession générale".
Ce genre de vie, comme nous l'avons vu, ne lui a pas épargné les peurs, mais il les a surmontées avec l'aide du ciel. De plus, il affirme : "J'ai reçu deux fois le sacrement de l'onction des malades et j'irais presque jusqu'à dire que j'ai ressenti physiquement l'aide de la Grâce"..
Merci aux aidants
Javier García de Jalón, qui a reçu les deux plus importants prix internationaux de recherche dans sa spécialité, et qui est un "ingénieur lauréat" de l'Académie royale espagnole d'ingénierie (2019), a la chance d'avoir des soignants, et il a raconté des nouvelles d'eux. Certains, comme Juan, lui disent "Il a répandu sa joie et son optimisme, mais pas Covid. Je remercie tout le monde"..
Lorsque j'ai demandé à Javier ce qui l'avait le plus aidé dans son combat contre la maladie, il a voulu préciser : "Il est nécessaire de préciser ce que l'on entend par lutte contre la maladie : je suis conscient que je ne pourrai pas l'arrêter tout seul. En ce sens, combattre la maladie signifie suivre fidèlement les instructions de mes médecins, en qui j'ai toute confiance. Si par "lutter contre la maladie", j'entends éviter d'être obsédé par elle et l'empêcher de me contrôler ou de dominer mon humeur, être joyeux ou heureux malgré elle, alors je lutte contre la SLA et je pense avoir gagné jusqu'à présent"..
Le monde s'est effondré sur moi
Raquel Estúñiga a 46 ans et a une fille de 10 ans qui est née avec une insuffisance respiratoire, une septicémie et d'autres complications qui, avec tous les médicaments qu'on lui a administrés, l'ont rendue sourde. Raquel explique que "Je ne comprends pas quand je parle alors j'utilise un communicateur oculaire, je suis en fauteuil roulant électrique.
La maladie a montré son visage dans son cas en 2016, mais ce n'est qu'en 2018 qu'on lui a diagnostiqué la SLA, car au début, ils pensaient qu'il s'agissait d'épuisement physique et mental, de problèmes de colonne vertébrale... Pour elle, "Le simple fait d'être diagnostiqué a été un soulagement, bien qu'un soulagement amer. Dans mon cas, il a fallu deux ans pour détecter ce qui m'arrivait. J'ai même subi une opération de la colonne vertébrale en pensant que tout venait de là, car la première chose qui m'a affecté était la partie motrice".
"À ce moment-là, mon monde s'est effondré", assureJe ne pensais qu'à ma fille, à cette petite partie de moi qui, à seulement sept ans, allait devoir faire face à quelque chose d'aussi cruel, et je devais faire tout ce que je pouvais pour la voir grandir. De plus, elle m'avait déjà montré ce que c'était que de se battre pour vivre deux fois, et je ne pouvais pas la laisser tomber.
Raquel révèle que "J'étais croyant, jusqu'à un moment de ma vie où un grand malheur est arrivé dans ma famille ; depuis lors, et avec toutes les choses qui me sont arrivées, je crois que Dieu m'a abandonné de la même manière que je l'ai abandonné". Dans sa lutte contre la maladie, Raquel souligne que "Je pense que ça aide beaucoup l'ironie et l'humour, mais surtout de croire en moi, de me battre chaque jour pour tenir un peu plus longtemps. Par exemple, maintenant, ils vont devoir mettre un tube dans mon estomac pour me nourrir et m'hydrater correctement, et je dis qu'ils vont mettre un piercing dans mon ventre. Mais je suis vraiment terrifiée à l'idée de ce que sera ma vie à partir de ce moment-là.
Nous avons besoin de nous sentir soutenus
Quant aux autres, Raquel Estúñiga dit qu'elle est très reconnaissante envers "Ils ne disparaissent pas de ma vie, car les gens sont très à l'aise et dès qu'ils voient une maladie, un problème, ils s'enfuient. Il y a très peu d'empathie de la part des autres et précisément ce dont nous avons besoin c'est de nous sentir soutenus, nous sommes des personnes enfermées dans notre corps, qui a décidé de faire une grève assise, mais nous sommes conscients de tout ce qui se passe autour de nous et nous avons besoin de beaucoup de compréhension, pour nous sentir intégrés et non pas un fardeau pour les autres"..
"Evidemment, ajouteJe tiens à remercier ceux qui rendent ma vie plus supportable, ma fille (Clara), mes parents, ma sœur, mon beau-frère, mes neveux et nièces, mon aide-soignante, les amis qui m'ont vraiment soutenue, les nouveaux amis que je me suis faits au centre de jour et tous mes thérapeutes et médecins"..
Choisir la croix
Retour à Agueda, (@artobalin dans les réseaux)qui, après un désespoir initial, ont commencé à "un chemin de rapprochement avec le Christ et l'Église, qui m'a conduit à tomber amoureux du Christ et de son projet pour moi".. "C'est très important parce que j'ai fait un pas au-delà de la simple acceptation de ce qui m'arrivait. Je crois que, même si je n'en ai été conscient que plus tard, j'ai non seulement accepté la croix, mais je l'ai choisie. J'entends par là que j'ai librement décidé de me lancer dans la joie de vivre ma maladie afin d'en tirer tout le bien que Dieu avait prévu pour moi. Et bien, j'ai arrêté de pleurer amèrement pour rire et profiter de chaque moment de ma vie, et j'ai commencé un chemin d'amour pour moi, mon mari, mes enfants et tous ceux que Dieu a mis dans ma vie"..
Cela a conduit cette mère à demander de l'aide quand elle en avait besoin, à se laisser aider et, petit à petit, à... "de mettre toute ma vie entre les mains de mon mari, et de le faire avec humilité, avec confiance et avec miséricorde face à tout ce que je pourrais faire différemment de ce que je voudrais faire. C'est ma façon d'aimer la croix : choisir la croix, puis me remettre avec joie entre les mains de mon mari"..
En même temps, il a compris "Sans la foi, mon mari ne pouvait pas le vivre, et j'ai donc consacré presque toutes mes prières à demander sa conversion, que Dieu nous a accordée par sa grande miséricorde.
Alejandro avoue
En effet, dit Alejandro, "J'ai vu comment Agueda vivait sa maladie de manière incroyable, et même si je ne comprenais rien et que chaque jour il y avait davantage de cartes saintes, de sculptures de la Vierge, de petites bouteilles d'eau bénite et de chapelets de toutes les formes et couleurs, au fond de moi, je voulais la même chose pour moi. J'étais envieux de voir combien ma femme était heureuse d'être amoureuse de Jésus et de la Vierge Marie.
"En 2015, nous avons fait un voyage de groupe en Terre sainte, tous les deux, poursuit-il, et il m'est arrivé quelque chose d'horrible, car on m'a poussé à communier lors du renouvellement des vœux que nous avons fait à Cana de Galilée avec le reste des couples avec lesquels nous étions, et je ne pouvais pas le faire, car c'était un sacrilège, puisque je ne m'étais pas confessé depuis 40 ans. Cela m'a conduit à faire un profond examen de conscience sur le chemin du retour à l'hôtel, sachant que tôt ou tard, je devrais me confesser si je voulais vivre les choses comme Agueda les a vécues, et en quelque sorte réparer la douleur que j'ai ressentie à Cana.
Nous avons laissé Alejandro parler. "Trois mois plus tard, le 5 février 2016, année sainte de la miséricorde, j'accompagnais ma famille à une adoration pour les jeunes dans la cathédrale de l'Almudena, et sans savoir comment, alors que Jésus-Christ dans le Saint-Sacrement passait devant moi, je me suis levée et j'ai été inexplicablement poussée dans un confessionnal, où j'ai fait l'expérience de la miséricorde de Dieu, de sa bonté et de son immense amour en me confessant pour la première fois depuis ma première communion à l'âge de 8 ans. Quand j'ai terminé, le confesseur m'a dit : "Alex, n'oublie jamais ce jour, le 5 février, la fête de Sainte Agathe".
"Vous ne pouvez pas imaginer ce que cela signifiait pour moi d'entendre le nom de ma femme à ce moment-là, et de comprendre que c'était ses prières qui m'avaient soulevé et poussé à rencontrer Dieu. Depuis lors, je constate que Dieu m'a fait de nombreux dons, dont l'un est sans aucun doute la découverte de sa présence et de son action dans la vie quotidienne.
La mission
"Et c'est précisément à partir de ce don précieux que Dieu m'a fait dans cette confession que j'ai pu découvrir la mission que Jésus-Christ m'avait confiée dans mon mariage. Quelques jours après l'expérience de ma confession à l'Almudena, accompagnant à nouveau ma famille sur un chemin de croix, une fois de plus de manière inexplicable, j'ai été poussé à lire une station, la numéro 5, non sans avoir auparavant essayé, sans succès, de la transmettre à quelqu'un d'autre. Et ne sachant pratiquement pas quoi faire, quand ce fut mon tour de monter à l'ambon pour la lire, je lus ce qui suit : " Et ils obligèrent un passant, Simon de Cyrène, à porter la croix de Jésus " (Mc 15, 21).
" Je dois vous expliquer que je ne m'appelle pas Alexandre, je m'appelle Alexandre Simon, mon nom est un nom composé, même si je n'ai pratiquement jamais utilisé mon deuxième prénom car j'en garde un souvenir amer. Une fois que j'ai eu fini de le lire, je suis allé sur mon banc et je l'ai relu encore et encore, étonné et surpris par la certitude que Jésus-Christ m'avait parlé ce jour-là, et qu'il me proposait la mission de l'aider à porter la croix qu'Agatha avait librement choisi d'aimer. Et j'ai dit "qu'il en soit ainsi", et depuis lors je ne suis pas l'aide-soignante d'Agueda, parce que je ne m'occupe pas d'elle en lui faisant sa toilette, ou en l'habillant, ou en la nourrissant,..., non, je ne m'occupe pas d'elle, ce que je fais c'est l'aimer dans sa croix, et tout cela génère aussi la vie en nous, dans notre famille et dans tous ceux que Dieu met sur notre chemin", conclut Alejandro Simón.
La décision d'Agueda
La prière et les réflexions d'Agueda se sont poursuivies, et leur écho résonne aujourd'hui. Nous n'en laissons que quelques-uns ici, au cas où ils pourraient nous donner des indications. Águeda, le malade de la SLA, qui doit maintenant utiliser le respirateur tous les jours, comme Javier García de Jalón et tant d'autres, a déclaré : "Jésus et Marie sont nos modèles. Jésus aime sur la croix dans le rôle de celui qui souffre, et la Vierge aime sur la croix dans le rôle de celle qui accompagne et est fidèle. La croix ne doit pas être seulement une maladie, mais peut être n'importe quel défaut de caractère de soi-même ou d'autrui, ou n'importe quel péché, ou n'importe quel échec dans la vie (être sans travail, un échec financier, une grossesse non désirée...)".
"Et comme Jésus aime depuis la croix [...]. C'est ce qui me donne la vie : quand tout prend un sens complètement nouveau, quand on passe de l'acceptation de la croix, au choix de la croix, au choix de vivre en aimant sa croix, à dire à Dieu 'qu'il soit fait' comme Marie, ce qui signifie : je veux tirer le meilleur parti de cette croix que je vis, parce que je t'aime, Seigneur, et je veux aimer mon prochain à partir d'elle en étant à tes côtés"..
Dieu est le scénariste
Le 12 septembre, Javier García de Jalón a envoyé à ce journaliste ses dernières réponses. Il peut être utile de les considérer. "Je crois en la Providence de Dieu, ce que j'aime reformuler. Je vois ma vie comme un film dont je suis l'acteur principal et où Dieu est le scénariste. Au fil des ans, d'innombrables bonnes choses me sont arrivées, bien plus que ce que j'aurais obtenu lors d'un simple tirage au sort. Il n'y a qu'une seule explication à cela : mon Scénariste m'aime et prend soin de moi. Bien sûr, j'ai une confiance totale en Lui et cela inclut également le stade de la maladie. Je suis convaincu que cette maladie est bonne pour moi, pour l'Église, pour l'Œuvre et pour toutes les personnes que j'aime, continue.
" Je suis très impressionné par l'enseignement de saint Paul qui dit aux Colossiens : " Maintenant, je me réjouis de mes souffrances pour vous, et je complète dans ma chair ce qui manque aux souffrances du Christ pour son corps, qui est l'Église ". Cela donne tout son sens à ma maladie et à celle de tant d'autres disciples du Christ". Quelques jours plus tard, le 20 septembre, le prélat de l'Opus Dei, Mgr Fernando Ocáriz, a cité ces mêmes paroles de saint Paul dans un message sur la Sainte Croix publié sur le site de l'Œuvre.
Besoins de toutes sortes
Jordi Sabaté, dont les graves difficultés sont visibles dans son récit, a été écarté de ces lignes. @pons_sabate sur Twitter. Sabaté, qui vient d'être opéré au campus hospitalier de Vall d'Hebron Barcelona, pour placer un tube dans sa trachée relié à une machine (trachéotomie) afin de pouvoir vivre, a besoin de 6 000 euros/mois pour financer ses soins à domicile. Águeda, dont nous avons parlé dans ces lignes, voit "C'est presque impossible d'avoir ce genre d'argent pour prendre soin de moi 24 heures sur 24. Nous nous appauvrissons tous les jours, mais c'est la réalité pour les patients atteints de SLA"..
