Mariano est capitaine dans la marine espagnole. La voile lui manque, car il n'en a pas fait depuis dix ans, mais il est immensément heureux. Marié à Dori depuis 1986, il a cinq enfants : Dori, Mariano, Pablo, Quique et Marta. Le troisième, Pablo, les attend au paradis.
Pablo est né en 2000 et est décédé en 2010. "C'était un enfant très normal. Très beau, vif, très vif".
Un jour, Pablo a commencé à ressentir une douleur à la hanche. On lui diagnostique une tumeur osseuse : le sarcome d'Ewing qui, en cas de rechute, a un taux de mortalité proche de 100 %. Sa femme et lui ont dit : "Il est traité, il est guéri et c'est tout ce qu'il y a à faire. Ils ont remarquablement bien supporté la maladie, dans un bon état d'esprit.
Le garçon a continué à aller à l'école et ses amis lui manquaient lorsqu'il ne pouvait pas y aller.
Mariano est convaincu que Pablo vaincra sa maladie. Il prie et est sûr qu'avec l'aide de la prière, Paul sera guéri. "Mais le salut est différent, il n'est pas centré sur le matériel.note-t-il. La maladie de Pablo s'est compliquée et il est mort à Madrid un an et demi après le diagnostic. "Lorsque Paul était sur le point de mourir, je le touchais et le caressais en pensant que je touchais le corps de quelqu'un qui allait bientôt rejoindre Dieu.dit Mariano, qui avoue comment il a "Perdre un être cher, un enfant, sans défense, à qui l'on a dit qu'il allait guérir, c'est difficile.
Le moment de sa mort a donné lieu à un grand calme intérieur, car ils savaient qu'ils avaient fait tout ce qui était possible et que leur fils avait été accompagné.
Mariano n'oublie pas l'immense affection qu'il a reçue : "L'Armada, les amis, les collègues, les connaissances, les voisins de Colmenar Viejo, tout le monde s'est impliqué. La maladie d'un enfant n'affecte pas seulement quelques personnes mais beaucoup d'autres : l'école, le football, le théâtre, le judo, le quartier. Chacun ressent la maladie comme la sienne", avoue-t-il fièrement.
Sa fille aînée avait 14 ans lorsque Pablo est mort. "Nous ne leur avons pas laissé le temps de trop réfléchir, ni de s'effondrer, et au bout de deux jours, ils étaient tous à l'école, sans possibilité de protester. Il fallait continuer à vivre, assure Mariano.
Il rappelle que, dans les derniers jours de Paul sur terre, le médecin leur a dit qu'il n'y avait rien à faire : "...le médecin leur a dit : 'Je ne vais rien faire'.Lorsque j'ai appris cette nouvelle, j'ai pensé qu'il plaisantait, car je voyais mon fils avec une allure phénoménale"..
C'est ce "non-stop" qui l'a amené à a allumé l'ampoule: "Je ne pouvais pas rester immobile.. Après la mort de Pablo, il a demandé à l'oncologue ce qu'ils pouvaient faire pour soutenir des projets de recherche. Cela les a conduits à un médecin qui faisait de la recherche d'une manière différente et ils ont mis en place un groupe de personnes pour soutenir cette recherche. "En deux jours, 400 personnes se sont manifestées et nous ne pouvions pas simplement envoyer de l'argent à un enquêteur", se souvient Mariano. C'est ainsi qu'est né le Association Pablo Ugarte, à travers laquelle cet argent est canalisé et soutient des projets de recherche sur le cancer de l'enfant. Pablo est décédé le 27 novembre 2010, et la première réunion de la fondation a eu lieu le dimanche 16 janvier 2011, date qui coïncidait avec son anniversaire.
Depuis lors, l'association Pablo Ugarte s'est développée, aidant la recherche sous tous ses aspects. Mariano s'adresse aux parents d'enfants malades : "Je ne suis pas psychologue, je peux vous donner un coup de main, vous raconter mes expériences, vous dire ce que j'ai vécu". Elle tente de les aider et de leur faire voir les possibilités qui s'offrent à eux. Elle compte 29 projets de recherche dans toute l'Espagne. "Nous les soutenons de diverses manières. Nous leur donnons des conseils sur l'endroit où ils sont le mieux traités pour telle ou telle tumeur ou s'ils ont besoin d'un deuxième avis. Nous disposons d'un bon groupe de médecins qui leur donnent leur avis. Nous avons également réussi à accélérer les rendez-vous, déclare Mariano.
Lorsque les enfants viennent d'endroits où il n'y a pas d'hôpitaux de référence, ils parlent aux médecins et sont pris en charge le plus rapidement possible. De nombreuses personnes participent à l'association Pablo Ugarte. Ils sont transparents sur ce qu'ils font avec leur argent, expliquant qui fait des dons et à quoi sert l'argent qu'ils reçoivent. "Nous bénéficions d'une grande confiance de la part des personnes qui participent à cette précieuse initiative, souligne Mariano.
Une famille que la souffrance n'a pas bloquée ou paralysée, mais qui a servi d'encouragement pour aider tant d'autres. Je suis sûr que Paul les regarde fièrement du haut du ciel.
