Texte original de l'article en espagnol ici
L'Assemblée générale des Nations unies a décidé qu'à partir de l'année 2011, les 21st Le mois de mars devrait être célébré comme la Journée mondiale de la trisomie 21. On ne pouvait choisir un meilleur jour pour célébrer les personnes porteuses de trois chromosomes 21. En France, cette journée revêt une signification particulière car c'est à cette date que le principal généticien français, Jérôme Lejeune, alors âgé d'une trentaine d'années, a découvert l'origine de ce syndrome et a consacré le reste de sa vie à la recherche et surtout à la prise en charge des personnes atteintes du syndrome de Down. En raison de la nature même de sa découverte, M. Lejeune était conscient que, tout en faisant progresser la science, il mettait également en danger la vie d'enfants dans l'utérus qui pouvaient finir par être avortés. Actuellement, en France, 90% des grossesses diagnostiquées avec ce syndrome sont interrompues. Lejeune est décédé en 1994 mais son héritage demeure à travers la Fondation et l'Institut qui portent son nom, ainsi qu'en cette journée mondiale où nous sommes invités à porter des chaussettes dépareillées, en raison de leur ressemblance avec les chromosomes et afin de promouvoir la "différence".
Récemment, différents types d'initiatives ont montré à l'opinion publique française l'importance de l'inclusion et de la diversité des personnes atteintes de différents types de handicap, et plus particulièrement de la trisomie 21. Des films tels que "Hors normes", "Apprendre à t'aimer" et "De Gaulle" ont porté ces sujets sur grand écran. Le premier montre l'héroïsme de personnes qui dirigent différentes associations s'occupant d'inclusion sociale. Le second raconte l'histoire de la transformation d'une jeune famille française dont la fille est atteinte du syndrome de Down. Le film "De Gaulle" (de Gabriel Le Bomin) donne un rôle prépondérant à la fille du célèbre général et leader politique français : Anne est née avec une trisomie et est morte à l'âge de 20 ans. Elle occupait une place très spéciale dans le cœur de Charles de Gaulle. Elle a été sa force, sa joie et son inspiration dans les nombreux combats que le fondateur de la Cinquième République a dû mener.
Dans le domaine de l'entrepreneuriat social, des "Cafés Joyeux" ont ouvert dans les quartiers d'affaires de plusieurs villes européennes. Ce projet de l'entrepreneur Yann Bucaille-Lanrezac, qui a récemment reçu le prix de l'entrepreneur social du Boston Consulting Group (BCG), emploie des personnes handicapées dans des "cafés" typiquement français. Le plus célèbre est situé à quelques mètres de l'Arc de Triomphe sur les Champs-Élysées et a été inauguré par le président français, Emmanuel Macron, en compagnie de la ministre en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel. Ce n'est pas un hasard si Cluzel a été choisi pour ce poste sensible. Elle-même est la mère de Julie (née en 1995), atteinte du syndrome de Down, et a consacré la majeure partie de sa vie professionnelle à l'intégration de ces personnes dans la société.
Dans le Café Joyeux situé dans la "plus belle avenue du monde", nous croisons un champion de l'inclusion des enfants atteints de trisomie 21, l'artiste français Cilou. Il y a un an, le 21st Le 20 mars 2021, une date très symbolique pour ceux qui ont trois chromosomes 21, l'artiste de 27 ans a mis en musique et en danse l'histoire d'un garçon, Louis, depuis qu'il était dans le ventre de sa mère jusqu'à ce qu'il commence à travailler dans un Café Joyeux.
Notre conversation est continuellement animée par la musique, la danse et l'ambiance générale des employés qui travaillent ici. La présence de Cilou n'entame pas l'enthousiasme qui vibre dans ce lieu des Champs-Elysées. Notre dialogue sera joyeusement "interrompu" à plusieurs reprises par deux jeunes gardes professionnels du Café.
Comment vous est venue l'idée de composer une chanson et une vidéo sur ce sujet ?
- Pendant le confinement, je voulais composer une chanson sur la joie. Comme nous le savons tous par expérience, ces mois ont été très difficiles. J'aime que mes chansons transmettent des valeurs sur la vie de personnes réelles. L'idée de trisomie est apparue au début de l'année 2021 et m'a fait penser aux personnes qui ont trois chromosomes 21. Dans la société actuelle, et je trouve cela très positif, la différence et la diversité sont souvent célébrées car nous sommes tous distincts les uns des autres.
- Pourtant, nous avons souvent tendance à être exactement comme les autres et à gommer les différences, à ne pas être nous-mêmes pour être comme les autres ou à nous adapter à ce que nous pensons que la société veut que nous soyons.
- La bonté naturelle, la différence et le bonheur des personnes atteintes de trisomie 21 nous aident à être nous-mêmes de la même manière qu'elles sont complètement elles-mêmes, sans faux-semblant ni masque. Ils ont une joie spontanée, contagieuse, que tout le monde peut voir en eux. Ma chanson parle de cette joie d'être en vie, d'être différent. Vivez la différence !
- Qui est Louis, le garçon de la chanson ?
Lorsque cette idée de composer une chanson sur le handicap m'est venue, j'ai commencé à chercher sur Instagram des histoires de familles ayant des enfants atteints de trisomie 21. Je ne voulais pas que ma chanson soit théorique, mais quelque chose de réel et d'authentique basé sur une histoire vraie. Dans mon entourage immédiat, je ne connaissais pas d'enfants atteints de ce handicap. C'est ainsi que j'ai découvert Louis, le super héros. "Louis le super héros". Cette famille de Bretagne (ouest de la France) y raconte l'histoire du petit Louis. Cela m'a beaucoup plu ; je les ai contactés et ils ont accepté mon idée avec enthousiasme. Aujourd'hui, il a cinq ans et demi. Dans la chanson, je me mets à sa place et je parle à la première personne : quand j'étais dans le ventre de ma mère, je rêvais de ma vie, et je portais avec moi un secret bien gardé. Lorsque je suis né, je décris l'étonnement de mes parents, ce que beaucoup de familles vivent dans de tels cas. Et le verset principal nous parle de joie, que je suis heureux, que je ne veux pas déranger personne, juste que je suis différent, et que je veux être aimé.
Il dit que son secret est son chromosome supplémentaire, c'est un "super pouvoir", pour rendre le monde plus beau. Il parle aussi de sa famille, de son grand frère et de ses parents et des difficultés, mais aussi des joies, mais que, en somme, tout le monde s'abandonne à son grand cœur et à son immense affection. Il parle également de la beauté d'être faible et impuissant, et de rejeter le conformisme. Il dit que lorsqu'il sera grand, ses parents seront préoccupés par son indépendance et son intégration dans la société. A ce moment-là, nous montrons un jeune homme qui va travailler dans un Café Joyeux, à Rennes, en Bretagne, où il n'y a ni peur ni préjugé, mais la fierté d'être différent et compétent aussi. La chanson se termine par des idées qui me semblent être les plus importantes : je ne veux pas causer de problèmes ; je ne veux qu'aimer ; la vie est une question de chance. Vivez la différence ! Dans la vidéo, nous voyons des membres de sa famille et les lieux où il vit, même le maire local y figure.
D'où vous viennent votre vocation artistique et votre engagement pour cette grande cause ?
Quand j'étais jeune, je suis allé au conservatoire : la musique et l'art ont toujours joué un grand rôle dans ma vie. J'ai étudié l'administration des affaires. Après avoir terminé mes études, je suis allé en Indonésie pour faire du travail social et j'ai enseigné la guitare à des enfants délaissés par la société. Nous avons composé une chanson et réalisé une vidéo à leur sujet et plusieurs autres que les gens ont appréciées. À mon retour en France, je suis entré dans le domaine du marketing dans une grande entreprise française. J'ai aimé ce travail, mais j'ai senti que je pouvais rassembler toutes mes compétences et mon désir d'avoir un impact social dans quelque chose de plus artistique ; c'est ainsi que Cilou a vu le jour ! Mes chansons et mes vidéos traitent généralement de problèmes humains plus profonds, tels que des personnes traversant des moments difficiles, comme la perte d'une mère, des doutes sur la place que l'on occupe dans le monde, différents types de rencontres, etc.
Les voyages humanitaires comme le mien peuvent être une expérience transformatrice car ils vous aident à voir le monde différemment. Dans mon cas, les personnes souffrant d'un handicap mental ont toujours été présentes dans ma vie car mes parents nous emmenaient une fois par mois jouer avec ces personnes et s'occupaient d'elles. Lorsque j'étais étudiant, dans le nord de la France, je participais à une initiative qui organisait des pièces de théâtre et des comédies musicales pour les jeunes handicapés.
Enfin, je pense que l'intégration de ces personnes et leur respect constituent un défi très important et positif. Mais c'est quelque chose qui concerne tout le monde et qui est pour le bien commun parce que nous sommes tous différents, nous sommes tous faibles et dépendants d'une certaine manière, et nous aspirons au respect et à une place dans le monde.
