"Mon fils trisomique et leucémique transforme les cœurs".CilouLa joie des trisomiques nous pousse à être authentiques devant eux".Une dévotion croissante pour Lejeune, découvreur de la trisomie 21Le médecin français Jérôme Lejeune, considéré comme le père de la génétique moderne, a été déclaré vénérable par l'Église catholique. Les normes liturgiques ne permettent pas d'adorer les serviteurs de Dieu déclarés Vénérables, mais à partir du moment de la déclaration, les suffrages pour son âme doivent cesser, puisque le Saint-Siège a jugé qu'il a vécu les vertus chrétiennes à un degré héroïque.
Le 21 janvier de l'an 21 du 21e siècle (trois fois 21), - une date que certains considèrent comme particulièrement significative, car Lejeune a été le découvreur de la trisomie 21, à l'origine de l'apparition de la maladie d'Alzheimer. Le syndrome de Down-Le pape François a accepté la promulgation du décret qui reconnaît le caractère héroïque des vertus de Jérôme Lejeune.
Le vote positif de la Commission des théologiens avait déjà eu lieu, suivi de celui des évêques et cardinaux de la Congrégation pour les causes des saints, présidée par le cardinal Marcello Semeraro depuis octobre dernier. La seule chose qui manque pour sa béatification est un miracle, c'est-à-dire un événement qui ne peut être expliqué par des causes naturelles et qui est attribué à son intercession. La plupart d'entre elles sont de nature médicale, et doivent en tout cas être physiques, selon les normes de l'Église.
Dans la Association des amis de LejeuneL'archevêque de Paris, le cardinal Vingt-Trois, promoteur d'un processus initié le 28 juin 2007 par l'archevêque de Paris de l'époque, a exprimé sa joie devant ce "pas décisif vers la béatification" de Lejeune, ajoutant que c'est aussi "une joie immense pour tous ceux qui, dans le monde, suivent son exemple lumineux, se consacrant au service des malades et de la vie, avec un amour inconditionnel". Il a ajouté que c'est aussi "une immense joie pour tous ceux qui, dans le monde, suivent son brillant exemple, en se consacrant au service des malades et de la vie, avec un amour inconditionnel. Et aussi pour ceux qui sont passionnés par la vérité".
Jean Marie Le Mené, président de la Fondation qui porte le nom du généticien français, a déclaré que "cette décision est un formidable encouragement à poursuivre l'œuvre du professeur Jérôme Lejeune au service de la vie. La qualité d'une civilisation se mesure au repos qu'elle réserve à ses membres les plus faibles.
La Fondation rappelle, dans une note rendue publique ces dernières semaines, que cette annonce intervient dans un contexte alarmant pour le respect de la vie en France, la loi de bioéthique encore en discussion au Parlement objectivant et déshumanisant toujours plus l'embryon, le plus jeune membre de l'espèce humaine.
En effet, " le combat pour le respect de l'embryon a été permanent tout au long de la vie de Jérôme Lejeune " ̶ rappelle la note ̶ , celui qui fut " un opposant historique à la loi Veil qui légalisa l'avortement en France en 1975, et qui avait vu naître la première loi de bioéthique en 1994, juste avant sa mort, en tant que chercheur et médecin, ce qui allait conduire à la fécondation in vitro et à la recherche sur l'embryon ".
Au diapason de Saint Jean Paul II
Le généticien français a été le premier président de l'Académie Pontificale pour la Vie, nommé par Saint Jean Paul II, et la Fondation souligne que l'Eglise catholique reconnaît ainsi "un homme de science exceptionnel, qui a mis son intelligence, son talent et sa foi au service de la dignité des personnes blessées par un handicap mental, dont les enfants atteints de trisomie 21".
Pablo Siegrist Ridruejo, directeur de la Fondation Jérôme Lejeune en Espagne, où se trouve une délégation permanente depuis 2015, est l'une des voix les plus autorisées à parler du médecin et chercheur français. " Lejeune est le promoteur de l'Académie pontificale pour la vie, en raison de son amitié avec Jean-Paul II. Saint Jean Paul II a accéléré la création de l'Académie lorsqu'il a appris le cancer de Lejeune, qui a duré trois mois, et l'a nommé premier président à vie de l'Académie. L'étude de la bioéthique est quelque chose d'absolument central, nucléaire, et Lejeune l'a promu très activement dans ses discours et conférences, et il l'a réellement vécu".
"Je pense que Lejeune est l'une des personnes que le pape Jean-Paul II avait à l'esprit lorsqu'il a parlé des martyrs du XXe siècle. Et il y a beaucoup d'harmonie dans la vie de ces deux-là. Ils étaient des amis très proches", ajoute-t-il. "Par exemple, le jour de l'attentat d'Ali Agca en 1981, le pape revenait d'un déjeuner avec Lejeune et sa femme. Lejeune est allé à l'aéroport, il n'était pas sur la place Saint-Pierre, et quand il est arrivé à Paris, et qu'il a appris l'attentat, il a eu une colique néphrétique, il a été très malade, puis il s'est rétabli. Il y a beaucoup de moments où l'on peut voir une grande harmonie entre ces deux saints", dit Pablo Siegrist.
Pionnier de la génétique moderne
Siegrist se définit lui-même comme "un passionné de Lejeune", il n'y a donc pas lieu de trop lui tirer la langue. "Ici, il y a une chaire de bioéthique, dont la directrice est Mónica López Barahona, et je dirige la Fondation, qui a trois branches, essentiellement : les soins médicaux, la recherche et toute la défense de la vie", explique-t-il. Mais "pour comprendre la fondation en profondeur, il faut connaître Lejeune, car le seul but de la fondation est de poursuivre l'œuvre de Lejeune".
Pour lui, "il ne fait aucun doute que Lejeune est le père de la génétique moderne, une génétique qui a des conséquences dans la vie réelle. Jérôme Lejeune a été le premier à le découvrir et à trouver un moyen de rechercher et éventuellement de traiter diverses pathologies. Parce que la première anomalie chromosomique à être détectée était la trisomie de la 21e paire, en 1958. Lejeune a ensuite décrit d'autres syndromes génétiques, sur lesquels il a passé toute sa vie à travailler.
La chose la plus précieuse : sa vision de la personne
"Cependant, si nous allons plus loin, vers ce qu'il représente pour l'humanité, au-delà de cela, qui est très utile et très précieux, ce qui est vraiment précieux chez Lejeune, c'est sa vision de la personne".
En d'autres termes, la découverte de Lejeune intervient dans un contexte, explique Siegrist, dans lequel les personnes atteintes de Le syndrome de Down qui avaient une espérance de vie moyenne de 10 à 12 ans, "étaient considérés comme le résultat de relations sexuelles illicites. Il y avait une sorte de légende urbaine qui disait que le syndrome de Down venait de la syphilis. Les mères qui avaient des enfants atteints du syndrome de Down étaient regardées avec suspicion. Ils étaient appelés mongoloïdes, ou subnormaux ici en Espagne. Ils étaient considérés comme l'idiot du village.
"Et pourtant, poursuit-il, ce qui est constamment souligné dans les témoignages des familles qui l'ont soigné, c'est, presque textuellement : "il m'a fait voir mon fils Fulanito, pas un syndrome". On peut dire que Lejeune a réhabilité des personnes trisomiques, trisomiques, selon de nombreux témoignages de l'époque (il a découvert la trisomie en 58)".
A tel point que Lejeune "rebaptise la trisomie 21, bien que cela n'ait pas pris dans d'autres langues, mais en France, pour désigner une personne trisomique, on parle d'une personne trisomique". Il dit : cette personne n'est pas un syndrome ; cette personne a une trisomie sur le chromosome 21.
Il rend l'humanité aux trisomiques, aux embryons...
En substance, on pourrait dire que Jérôme Lejeune "Il rend à ces personnes leur humanité et leur dignité, et de cette manière, il réconforte et transforme le regard des parents et des personnes qui les entourent. Pour moi, c'est l'essence même de Lejeune, avoir une compréhension aussi claire de ce que sont ses patients : il y a des photos qui sont magnifiques, sur lesquelles on peut voir Lejeune engager un dialogue de regards avec le patient, ce qui est impressionnant à voir.
C'est précisément parce qu'il a cette compréhension claire que "son patient est une personne, un sujet digne de la plus haute reconnaissance et un sujet de droits, c'est pourquoi il donne sa vie, pour défendre l'embryon trisomique", dit Siegrist. "Parce que son approche est la suivante : ici, avant tout, il y a une personne, qui mérite tout le respect.
Cela l'amène à perdre toute sa grandeur et sa reconnaissance humaine. "Il existe des témoignages dans lesquels il est dit qu'on ne lui a pas donné le prix Nobel pour ne pas lui donner trop de pouvoir politique. Ce qu'il a, c'est une conviction si profonde qu'il est en présence d'un fils de Dieu que, finalement, tout le reste est mis en sourdine. Il est vrai qu'il ne l'exprime pas en ces termes, bien que dans certaines conférences il le fasse, lorsqu'il s'adresse à un public catholique. Mais sinon, il parle toujours du point de vue de la science. Il y a là une cohérence vitale bouleversante. C'est la clé pour comprendre Lejeune".
Elle n'a pas été écartée du débat public
Madame Birthe Lejeune, l'épouse de Jérôme, a vécu tous les hauts et les bas de son mari et, avant de mourir en mai dernier à l'âge de 92 ans, elle a évoqué des anecdotes de sa vie, également lors d'une visite en Espagne.
"Madame Lejeune m'a parlé du moment précis où il a compris qu'il ne pouvait pas rester en dehors du débat public", dit Pablo Siegrist. "Parce qu'il était généticien, et qu'il se définit lui-même comme un médecin. Son aspiration dans la vie était d'être un médecin de village, ce qu'il affirme dans une lettre à sa femme lorsqu'ils étaient fiancés : "Je t'offre simplement la vie simple d'un médecin de village. Puis il est allé faire un stage à l'hôpital des Enfants Malades à Paris, auprès d'un médecin, le professeur Turpin, qui travaillait déjà sur le sujet des mongoloïdes, et il s'est laissé porter par cela".
Profondément optimiste
Lejeune a découvert la fameuse trisomie 21 en 58, et l'a publiée en janvier 59. Il a reçu une grande reconnaissance dans les années 60, mais il a vu que les sociétés médicales commençaient à promouvoir l'avortement eugénique. L'amniocentèse peut désormais être pratiquée, ce qui permet de détecter l'anomalie chromosomique in utero et d'envisager un avortement en cas de trisomie 21, explique M. Siegrist.
"En fait, dans le premier projet de loi sur l'avortement, sur la dépénalisation de l'avortement en France, en 69, le seul cas qui est envisagé est l'avortement eugénique, la seule anomalie chromosomique qui peut être détectée est la trisomie 21". Il était très enthousiaste, car il pensait que dès que la cause serait découverte, nous serions sur le point de trouver la solution. Et il était profondément optimiste. Il était convaincu que nous trouverions une solution au drame de la déficience intellectuelle. À cette époque, alors que le projet de loi était en cours de traitement, des débats publics ont commencé à avoir lieu à la télévision, c'était en mai 68...".
Un débat télévisé, "vous devez me défendre".
"Et il y a eu un débat à la télévision dans lequel une féministe très agressive a commencé à dire que ces êtres sont des monstres, et qu'ils devraient être éradiqués de la société. Le lendemain, il est dans la salle de consultation et un garçon d'environ douze ans arrive avec ses parents, très excité et nerveux après avoir vu le débat, et lui dit : "docteur, docteur, vous êtes mon docteur, ils veulent me tuer, vous devez me défendre".
Lejeune a passé la matinée à ruminer la demande du garçon, et lorsqu'il est rentré chez lui pour déjeuner avec sa femme, il lui a dit : "regardez ce qui m'est arrivé, je vais devoir m'avancer pour défendre mes patients". L'après-midi même, il a réuni l'équipe dans le laboratoire, parce qu'il était encore en train de faire des recherches, et il leur a dit qu'il ne pouvait pas permettre cela, parce qu'ils s'attaquaient à ses patients (il considère l'embryon trisomique comme son patient), et qu'il allait prendre un pari, et que ceux qui le voulaient devaient partir.
Siegrist le raconte comme si elle l'entendait de la bouche de Mme Lejeune. "Son mari va tout mettre en jeu, et il est au courant de ce qui se prépare, dès 69. Ce qui est arrivé, c'est l'extermination. Dans de nombreuses régions, il n'y a aucun cas de naissance d'enfant trisomique. Ils sont rares à voir.
Il a raison. "Down España nous a dit l'année dernière qu'elle estimait que l'avortement eugénique se produisait dans plus de 96 % des cas où le syndrome de Down était diagnostiqué", dit-il. "Ce qui est dramatique, c'est que nous avons répandu une mentalité sociale et une culture, comme l'a dit le pape François, de la mise au rebut totale. Nous n'acceptons pas que d'autres permettent à ces personnes de naître, ce qui est la goutte d'eau qui fait déborder le vase.
Lors d'une récente conférence, le professeur Agustín Huete (Salamanque) et la doctorante Mónica Otaola ont souligné que "nulle part dans le monde on n'a observé une baisse aussi importante du taux de natalité des personnes trisomiques qu'en Espagne", bien que les données soient difficiles à trouver et parfois incomplètes (voir sindromedown.net).
Il mobilise...
Nous retournons à Lejeune. Si vous avez pu voir quelques vidéos, il ne perd pas son sang-froid, il est très affable, il reconnaît toujours la personne en face de lui en premier, même si ce sont vraiment des adversaires sur le plan des idées... Il mène une campagne dans laquelle il finit par être le leader sans le vouloir, parce qu'il ne voulait pas être militant, il était médecin, mais il rassemble des milliers de médecins qui collectent des signatures en France, des politiques, des juristes... En fait, sa campagne fait tomber le premier projet de loi sur l'avortement en France. En fait, sa campagne a fait tomber le premier projet de loi sur l'avortement en France. Et si De Gaulle n'était pas mort et s'il n'y avait pas eu la loi de Simone Veil, peut-être que l'histoire aurait été différente.
... mais ils le boycottent
Il y a un moment où il n'est plus invité à des débats à la télévision. Parce qu'ils savent qu'il est trop bon. Et ils l'éloignent des projecteurs. Dès lors, une lutte directe contre lui a commencé. "Dans ces années-là, les groupes marxistes et féministes ont commencé à dynamiter les conférences. Il y a eu une conférence sur l'embryon, je parle de mémoire, et Lejeune a expliqué que l'embryon, du point de vue génétique, est un nouvel être humain, avec un patrimoine génétique différencié, et un programme de vie autonome dès la fin du processus de fécondation. Et au cours de cette conférence, deux ou trois personnes, situées à différents endroits de la salle, se mettent à crier, lui jettent un foie comme s'il s'agissait d'un fœtus, puis il dit calmement : "Messieurs, ceux qui veulent suivre la conférence, allons dehors, ils sortent tous et trois ou quatre personnes restent à l'intérieur".
Le prix Nobel en jeu
Pablo Siegrist affirme que Lejenue était conscient que le prix Nobel de médecine était en jeu. "Il était très tempéré, il ne cherchait pas la confrontation. Mais il est clair que ce qu'il doit défendre, il le fera jusqu'au bout", explique-t-il. "Et si le prix Nobel est en jeu, il le défendra.
En août 1969, l'American Genetics Society a décerné à Lejeune le William Allen Memorial Award, et il a donné une conférence dans laquelle il a déclaré que le message chromosomique indique l'appartenance à l'espèce humaine, et est présent et complet dès les premières cellules ; un embryon est un être humain à protéger. Depuis son arrivée à San Francisco, il a constaté que la possibilité de donner libre cours à l'avortement des embryons trisomiques est envisagée. Dans son discours, il défend la dignité et la beauté de la vie de ces personnes, et appelle à la responsabilité des médecins et des scientifiques. Dans une lettre adressée à sa femme depuis l'avion, il lui dit : "Aujourd'hui, j'ai perdu le prix Nobel".
Professionnels de la santé : défendre les plus vulnérables
La conversation avec Pablo Siegrist touche à sa fin. De nombreuses questions restent sans réponse, mais nous n'en abordons qu'une seule : que peuvent apprendre les professionnels de la santé du témoignage de Lejeune ?
"En fait, sur le plan médical, le patient en tant que personne a de nombreuses implications, qui ne sont pas seulement liées à l'origine de la vie. Le patient en tant que personne digne de tout respect lorsqu'il s'assoit avec moi et que je n'ai que 5 minutes à l'ordre du jour car ensuite j'ai le patient suivant".
Cela a, bien sûr, des conséquences. Siegrist déballe certains d'entre eux. "Cela devrait conduire à la plus grande honnêteté et cohérence. Et c'est mon opinion subjective", dit-il. "Nous voyons aujourd'hui comment l'avortement s'est répandu de façon si spectaculaire dans toutes les sociétés occidentales. Les médecins, à un moment donné, ont fermé les yeux. Les médecins savent parfaitement si un fœtus est un être humain, ils connaissent la souffrance du fœtus. Un médecin, lorsqu'il pratique un avortement, sait au fond de lui qu'il tue une vie. Il y a un moment où il a fermé les yeux et s'est dit : je ne vais pas y penser. C'est pourquoi il va de l'avant.
Pas de place pour l'euthanasie
"Ainsi, à ce moment-là, le serment d'Hippocrate, qui était la force motrice de Lejeune, s'est brisé. Il a argumenté à partir de là, pas à partir de la foi. Il n'avait pas besoin de la foi comme moyen de connaissance. Il s'en tenait à ce plan scientifique", dit Pablo Siegrist.
En suivant le raisonnement, je dirais : "Si je sais que mon patient est un être humain, je ne peux pas lui offrir la mort, car je suis là pour l'aider à bien vivre, pas à mourir. Il n'y a donc pas de place pour l'euthanasie. Si je sais que mon patient est un être humain, peu importe qu'il ait une déficience intellectuelle ou non, je lui accorderai tout le temps dont il a besoin.
Et je ne vais pas me dire : comme il a une déficience intellectuelle, il ne va pas se plaindre ; comme il est autiste, il ne va pas se plaindre. Je me fiche qu'il souffre, je ne vais pas appliquer des techniques pour alléger ses souffrances... Ou parce qu'il a une infirmité motrice cérébrale, je le traite brutalement. Ou je ne parle pas d'une certaine manière devant un patient qui est dans le coma...".
En bref, "il s'agit d'une cohérence de la pratique médicale, et de la pratique de la vie, que Lejeune avait parfaitement intégrée dans sa vie, et que malheureusement, dans de nombreux cas, la société encourage de nombreux médecins à perdre. C'est alors que la pratique de la médecine est déshumanisée.
