Nolan Smith : "J'aime ma foi. Je veux faire partie de l'église, participer à ses activités".Le rôle des personnes handicapéesLes personnes handicapées sont confrontées à de nombreux défis dans leur vie quotidienne. L'un d'entre eux est la mobilité et l'accès aux lieux publics. D'autres concernent l'emploi ou les transports, qui ne sont souvent pas adaptés aux personnes handicapées.
Il en résulte une exclusion passive qui, dans certains cas, se transforme en discrimination. Pour éviter cela et encourager la pleine intégration des personnes handicapées, les États-Unis ont adopté en 1990 l'Americans with Disabilities Act (ADA), qui interdit la discrimination à l'égard des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie publique, y compris l'emploi, l'hébergement public, les transports et les communications. La loi exige, entre autres, que les lieux publics disposent de parkings réservés aux personnes handicapées, de rampes d'accès et de moyens de déplacement à l'intérieur des bâtiments, tels que des ascenseurs ou des toilettes spécialement conçues.
Bien que ce règlement ait marqué un tournant dans la société américaine, l'Église envisageait déjà depuis 1975 la création d'un comité pour les personnes handicapées. Le résultat a été la publication par la Conférence des évêques catholiques des États-Unis d'une déclaration pastorale dans laquelle les évêques préconisaient l'inclusion des personnes handicapées dans l'Église et dans la société en leur facilitant la tâche.
C'est ainsi qu'est né le Alliance catholique nationale sur le handicap (NCPD). Il a été fondé en 1982 en tant qu'institution à but non lucratif pour promouvoir la pleine participation des personnes handicapées et de leurs familles dans l'Église et dans la société. Depuis sa création jusqu'à aujourd'hui, le CNDP a publié plusieurs documents à cette fin, notamment un manuel visant à promouvoir la participation des personnes handicapées dans la paroisse, la création de paroisses accessibles, des lignes directrices pour la célébration des sacrements, en particulier les "messes sensorielles".
Il a également participé à divers séminaires et conférences internationaux. Le travail du NCPD se poursuit. Il propose actuellement des cours et des ateliers en ligne sur les pratiques catéchétiques, des messes adaptées aux besoins sensoriels et des ateliers pour les agents pastoraux, les séminaristes et le clergé.
Pour en savoir plus sur cette institution, Omnes s'est entretenu avec sa directrice Charleen Katra, directrice exécutive, et Esther Garcia, chargée des affaires espagnoles. Avant d'assumer ses fonctions de directrice, Charleen Katra a travaillé pendant près de vingt ans comme responsable de la pastorale du handicap dans l'archidiocèse de Galveston, à Houston.
Quels sont les handicaps couverts par les formations que vous proposez ?
- Charleen Katra] : Les handicaps physiques, intellectuels, comportementaux et émotionnels sont couverts. La seule exception est le ministère de la surdité, car il existe un bureau national catholique spécialisé. Cependant, nous collaborons avec eux.
Quels sont les défis auxquels l'Église est confrontée en matière de formation des personnes handicapées ?
-Charleen Katra] : Le principal défi est de savoir comment enseigner la foi aux personnes souffrant de déficiences intellectuelles et de troubles du développement ; par exemple, les personnes souffrant d'un handicap mental. Le syndrome de Downou l'autisme. Le diagnostic de ce dernier a augmenté tant dans le monde que dans l'Église. La majorité de notre public cible est constitué de personnes malvoyantes, visuellement kinesthésiques et tactuelles.
Nous nous intéressons également aux personnes souffrant de maladies mentales. Vivre avec une maladie mentale ne se résume pas à la dépression et à l'anxiété. Certaines personnes sont atteintes de schizophrénie ou de troubles bipolaires. Nous proposons des cours et des ateliers pour adapter les cours de catéchisme ou les messes à ce public. Par exemple, comment faire une leçon avec une approche multisensorielle ou kinesthésique-tactile avec des signes et des symboles. En ce sens, l'église est un lieu idéal car nous les avons déjà. Plus les moyens d'enseigner sont variés, au-delà des mots, plus cela sera utile.
Quels sont les principaux programmes que vous proposez ?
-Charleen Katra] : Nous avons des cours de formation en ligne. Nous les appelons "Premier Courses". Tout le monde peut suivre ces cours. Nous avons également des cours en face à face. Esther Garcia propose des cours en espagnol. Différents membres de notre comité des handicaps mentaux et du bien-être proposent des formations et des conférences sur ces sujets. Nous travaillons également avec des éditeurs qui nous le demandent. Nous avons récemment apporté des adaptations et des modifications à leur programme de cours de catéchisme.
En termes de formation, il existe des cours axés sur la célébration des sacrements ou la catéchèse pour les personnes ayant des besoins particuliers. Ces cours s'adressent à tous les publics, mais ils sont particulièrement utiles pour les diacres et les prêtres, car ils abordent la préparation et la célébration des sacrements, en particulier l'Eucharistie, la Confirmation et la Réconciliation. Il existe à cet égard des différences importantes dont il faut tenir compte pour les personnes atteintes d'autisme. Dans ce cas, elles peuvent avoir besoin d'un traducteur ou d'un appareil électronique pour communiquer. Pour des choses apparemment simples comme se croiser, beaucoup d'entre eux devront apprendre le processus pendant des mois avant de pouvoir le faire.
Quelles adaptations faudrait-il apporter à une messe "normale" pour la rendre conviviale ou accessible aux personnes handicapées ?
-Charleen Katra] : Nous sommes tous des êtres sensoriels. Nous sommes entourés de sens : la chaise sur laquelle nous sommes assis, les lumières au-dessus de nous, le ventilateur, notre voiture. Nous faisons l'expérience d'un grand nombre d'informations sensorielles différentes, mais certaines personnes les traitent de manière très intense. Lorsque le cerveau d'une personne ne traite pas les sens de manière "normale", cela devient un problème très compliqué et, parfois, la personne ne peut pas y faire face. Cependant, nous pouvons tous les aider et minimiser leurs obstacles.
La mise en œuvre de ce que l'on appelle les "masses sensorielles conviviales" est en augmentation dans le pays. Elles s'adressent aux personnes handicapées et à leurs familles. Pour de nombreuses personnes ayant des besoins particuliers, aller à la messe est d'un coût prohibitif, car elle peut devenir écrasante pour certaines personnes. Pensez aux enfants autistes qui sont sensibles à la musique forte, aux lumières trop nombreuses, aux foules. Ce sont des questions très problématiques pour les personnes autistes.
Une messe respectueuse des sens, "sensory-low", implique, par exemple, de n'allumer que la moitié des lumières, de réduire le nombre de chants pour ne répondre que verbalement, de placer des chapelets à l'entrée de l'église (pour encourager la concentration des enfants autistes ou anxieux), de choisir des lectures courtes, de prêcher brièvement et d'essayer de limiter la durée des cérémonies à une heure. Il s'agit là d'exemples de modifications et d'adaptations mineures. Pour les mettre en œuvre, la communauté doit être préparée à l'avance, sinon elles peuvent être déroutantes. Parfois, nous devenons très possessifs et pensons que c'est "notre messe" et même "notre place, notre siège". Il faut expliquer aux gens qu'une messe spéciale sera suivie par des personnes différentes. Si les gens sont informés, ils comprennent et deviennent beaucoup plus réceptifs.
Combien de diocèses aux États-Unis sont affiliés au CNDP ?
-Charleen Katra] : Je dirais qu'environ 50 % des diocèses ont au moins une personne chargée de cette responsabilité. Nous desservons environ 15 millions de catholiques. Il y a des diocèses qui ont probablement un ministère dédié, mais ils n'ont pas de lien avec nous. J'aimerais les voir tous. La porte est ouverte. Bien que notre principal point de contact soit les chancelleries des diocèses, nous encadrons également le clergé, les responsables des conseils paroissiaux, etc. Nous sommes au service de tous les membres du diocèse. Nous sommes au service de tous les membres de l'Église. Mais comme je l'ai dit, les responsables diocésains sont notre principal public.
Quelles ressources proposez-vous aux catholiques hispaniques ?
-Esther García] : J'ai commencé à travailler avec le NCPD en 2016. J'ai commencé comme membre du conseil d'administration en 2014 et j'ai ensuite dû travailler avec les diocèses pour établir des relations et relier la pastorale des personnes handicapées à la pastorale hispanique. Nous nous assurons d'avoir des ressources en anglais et en espagnol. Je traduis et révise les documents pour qu'ils aient la même qualité et le même format qu'en anglais. Il existe diverses ressources telles que des cours et des séminaires. Nous aidons les États-Unis, mais nous avons également reçu des demandes de l'Équateur, du Chili et de l'Europe.
Pouvez-vous nous faire part d'une histoire particulière qui vous a touché au cœur ?
-Charleen Katra] : Il y en a beaucoup, mais je pense à l'un d'entre eux. Il s'agit d'un courriel d'un homme qui parle de la nécessité de la présence de la communauté des personnes handicapées à la messe. Il décrit ce qu'il a vécu lors d'une messe.
Au début de l'homélie, cette personne a été honnête et m'a dit qu'elle était distraite. En regardant autour de lui, il a vu un enfant en fauteuil roulant. À côté de lui, un père s'occupait de lui. Avec un chiffon, il essuyait la salive qui coulait sur lui, mais il le faisait avec tant de tendresse, de compassion et de joie que cela montrait ce qu'un père est prêt à faire pour un être cher. C'était la meilleure homélie pour l'homme qui m'a envoyé le courrier, car c'était l'Évangile "incarné", le message que Dieu lui a donné. Dans cet exemple, nous pouvons voir comment une personne handicapée évangélise les autres lorsqu'ils sont ensemble. Le corps du Christ est alors complet. Tous ensemble dans l'inclusion totale.
-Esther García] : Il s'agissait d'une adolescente en fauteuil roulant. Elle ne pouvait pas parler à cause d'une condition spéciale. Elle était assise à une table à l'extérieur de l'église. J'ai appris qu'elle n'avait pas fait sa première communion et qu'à son âge, elle devait être confirmée. J'ai pensé pouvoir l'aider en la préparant par des leçons personnelles. L'un des membres de sa famille m'a dit non, car quelqu'un dans l'église lui avait refusé les sacrements en raison de son état de santé. À ce moment-là, j'ai compris que quelque chose n'allait pas dans la communauté ecclésiale. Ce n'était pas juste. J'ai décidé d'intervenir et de l'aider.
Nous avons commencé les cours de préparation aux sacrements. Au bout d'un certain temps, la jeune fille a reçu la réconciliation, la première communion et la confirmation. La mère et ses proches étaient heureux. Je pense qu'en tant qu'agents pastoraux, nous devons souvent être conscients des besoins des personnes handicapées. Ces personnes semblent invisibles. On ne les voit pas parce que, bien souvent, nous ne leur avons pas ouvert les portes. Nous devons les intégrer non seulement dans la communauté ecclésiale, mais aussi dans les messes.
