L'Église s'associe à la Journée des personnes handicapéesLes huit parents sont Beatriz et Carlos, qui ont passé onze ans à essayer de devenir des parents biologiques sans y parvenir ; Antonio et Yolanda, qui ont six enfants, tous adoptés, les quatre derniers par le biais d'offres d'adoption de difficultés particulières, et dont deux ont été adoptés par le biais d'offres d'adoption de difficultés particulières, et dont deux ont été adoptés par le biais d'offres d'adoption de difficultés particulières. Syndrome de DownNous avons parlé à Ana et Carlos (nom fictif), dont les cinq premiers enfants adoptés, par étapes, sont russes, ainsi qu'à Esperanza et José Ángel, avec qui nous nous sommes entretenus.
Il est bien connu que, dans les pays occidentaux, la plupart des enfants atteints d'une maladie infectieuse sont considérés comme des enfants de la rue. Le syndrome de DownLes enfants dont la trisomie (trois chromosomes dans la 21e paire) est détectée pendant la grossesse "n'arrivent pas à la naissance... et nous savons tous pourquoi", expliquent Esperanza et José Ángel. Entre 2011 et 2015, en Europe, 54% des bébés détectés avec cette anomalie génétique ont été avortés. Et en Espagne, le pourcentage a atteint pas moins de 83%, selon les données fournies par la Fundación Iberoamericana Down 21, ajoutent les parents.
En mars de cette année 2023, un rapport de l'Agence européenne pour la sécurité et la santé au travail (ESA) a été publié. BBC World a rapporté qu'un groupe d'experts avait conclu qu'en Europe, au cours de la dernière décennie, 54% des grossesses dans lesquelles le fœtus était atteint de trisomie 21 ont été interrompues. Les travaux de De Graaf, Buckley et Skotko, qui ont été publiés dans la revue Journal européen de génétique humaine (European Journal of Human Genetics) en 2020, et mise à jour fin 2022, a noté que la proportion d'avortements sélectifs était plus élevée dans les pays d'Europe du Sud (72%) que dans les pays nordiques (51%) et d'Europe de l'Est (38%).
Nous avons parlé à Esperanza et José Ángel de certaines réflexions et de certains témoignages de ces parents adoptifs.
Vous avez étudié les travaux de Brian Skotko, directeur du programme sur le syndrome de Down au Massachusetts General Hospital et professeur associé à la Harvard Medical School. Pouvez-vous ajouter d'autres informations ?
-Le Dr Brian G. Skotko a coordonné une équipe qui a interrogé 2 044 parents sur leur relation avec leur enfant trisomique en 2011. Et bien : 99% d'entre eux ont déclaré aimer leur fils ou leur fille ; 97% de ces parents étaient fiers d'eux ; 79% estimaient que leur vision de la vie était plus positive grâce à eux ; 5% se sentaient gênés par eux ; et seulement 4% regrettaient de les avoir eus. Les parents ont déclaré que 95% de leurs fils ou filles non trisomiques ont de bonnes relations avec leurs frères et sœurs trisomiques. La grande majorité des parents interrogés ont indiqué qu'ils étaient heureux de leur décision et que leurs fils et filles (trisomiques) étaient une grande source d'amour et de fierté.
Pourquoi ce contraste entre le bonheur exprimé par les personnes trisomiques et leurs familles, et le choix actuel de l'avortement pour la majorité d'entre elles ?
-Ces quatre familles espagnoles, dont nous faisons partie, ont chacune adopté deux enfants atteints du syndrome de Down. Elles ont toutes leur propre histoire. Mais elles sont toutes d'accord, nous sommes tous d'accord, sur au moins une chose : elles ne peuvent plus vivre sans leurs enfants. Parce qu'ils font le bonheur de leur entourage, en premier lieu de leurs parents et de leurs frères et sœurs. Parce qu'ils voient que leurs enfants sont heureux. Et parce qu'il est très difficile de rencontrer l'une de ces personnes et de ne pas l'aimer. Et l'amour, aimer et être aimé, c'est ce qui rend les êtres humains heureux, en premier lieu leurs enfants.
Et pourtant, dans les histoires de ces familles, il y a aussi des sacrifices et des moments difficiles. Il y a des exigences et de la douleur. Élever et éduquer un enfant atteint du syndrome de Down demande beaucoup d'efforts et il peut y avoir des situations - mais pas nécessairement, pas toujours, pas toutes en même temps - de problèmes de santé, de difficultés d'apprentissage, de troubles du comportement, de comportement perturbateur.
Mais nous sommes des personnes tout à fait normales, "pas des héros", qui encouragent d'autres personnes normales à avoir des enfants trisomiques. Et pour les parents qui ne veulent pas ou ne peuvent pas s'en occuper - pour des raisons quelconques, que nous ne jugerons jamais - nous les encourageons à les faire adopter.
Racontez-nous brièvement votre affaire, comment s'est déroulée la décision ?
-Nous ne pouvions pas avoir d'enfants biologiques et il y avait de la souffrance. Cependant, une série de circonstances se sont alignées jusqu'à ce que nous prenions la décision finale - après un processus de discernement - de nous lancer dans l'adoption d'un enfant atteint du syndrome de Down. La foi chrétienne a également joué un rôle important dans cette décision : "Quiconque accueille l'un de ces petits en mon nom, c'est moi qu'il accueille", "tout ce que vous faites à l'un de ces plus petits de mes frères et sœurs, c'est à moi que vous le faites".
Lorsqu'ils ont fait part de leur décision à leur famille et à leurs amis, la plupart d'entre eux ont accueilli la nouvelle avec joie et excitation, comme ils le faisaient déjà. Cependant, nous connaissons un couple qui a proposé d'adopter un enfant trisomique et qui, lorsqu'il l'a annoncé à la famille, a été choqué et a tenté de la dissuader par tous les moyens possibles : qu'elle ne serait pas heureuse, que ce serait un fardeau pour les frères et sœurs...
En réalité, c'est le contraire qui est vrai. Pour tous les frères et sœurs d'enfants trisomiques, l'arrivée de leur frère ou de leur sœur a été un énorme enrichissement. De plus, les frères et sœurs acquièrent une sensibilité particulière à l'égard de ce type de personne : cela se voit à leur douceur, à leur patience, à leur affection lorsqu'ils voient l'un d'entre eux...
Qu'avez-vous perçu lorsque vous avez rencontré vos deux enfants ?
-Un bonheur et une émotion immenses. La deuxième adoption nous a été attribuée parce que les services sociaux de la Communauté n'avaient pas d'autre famille candidate ou présentant les qualités requises par l'Administration.
Depuis lors, un voyage a commencé qui n'est pas sans sacrifices et efforts, avec des nuits blanches ou peu de sommeil, avec des maladies, avec un développement lent, avec des difficultés quotidiennes - les batailles pour les habiller, les laver, les nourrir... -, avec l'incertitude de ne pas savoir si nous nous débrouillons bien en tant que parents...
Mais avant tout, "il y a l'amour et l'amour peut tout faire". Leur adoption est "la meilleure chose que nous ayons faite dans notre vie".
Connaissez-vous des anecdotes sur ces mariages ?
-Carlos, dans un premier temps, dans le contexte de circonstances difficiles qu'ils traversaient, a refusé la proposition de Beatriz. Mais il a fini par céder. Une fois, ils ont été appelés pour leur proposer une petite fille de trois mois atteinte du syndrome de Down et souffrant d'une maladie cardiaque pour laquelle elle devait subir une intervention chirurgicale. De plus, l'administration exigeait qu'ils déménagent toute la famille dans leur ville et qu'ils attendent qu'elle atteigne le poids adéquat pour être opérée. La petite fille avait déjà traversé trois moments critiques. Tout cela les a fait hésiter et ils ont finalement rejeté l'adoption : "Pour nous, dire non, c'était comme un avortement", explique Carlos. "Mon cœur s'est brisé, nous avons rejeté notre bébé", dit Beatriz.
Cependant, elle a prié le Seigneur pour que cet enfant ait les bras d'une mère au ciel ou sur terre. Et neuf mois après qu'elle ait dit non, ils les ont rappelés pour leur dire qu'elle avait été opérée, qu'elle avait survécu à l'opération et qu'ils voulaient aller la chercher. "Nous avons dû prendre l'avion", raconte Beatriz avec émotion.
A propos d'Antonio et de Yolanda ?
-Antonio se souvient que "le Seigneur nous a interpellés parce que dans les documents de la procédure d'adoption, il y avait une case qui, si vous la cochiez, signifiait que vous proposiez d'adopter un enfant atteint d'une maladie ou d'un handicap. Nous ne l'avons pas cochée lors des deux premières procédures d'adoption, mais cette décision nous a marqués.
C'est dans le cadre d'un pèlerinage qu'ils l'ont vu les appeler à "être parents d'un enfant en difficulté". Ce n'était pas facile, mais Lui, qui est un gentleman, nous l'a chuchoté. C'est ainsi qu'est né notre troisième enfant", le premier à avoir des besoins particuliers. Antonio explique que "alors que nous avions déjà ce dernier, il nous a de nouveau invités à nous ouvrir à la vie, et le quatrième enfant est arrivé, qui est né avec une hypoxie et des lésions cérébrales. Ce fut un grand cadeau pour nous.
Une dernière réflexion...
-Comme l'ont souligné Jesús Flórez et María Victoria Troncoso dans leur ouvrage intitulé Notre époqueMaria Victoria insiste : "Les personnes atteintes du syndrome de Down donnent à la société bien plus qu'elles ne reçoivent", "Le monde serait bien pire sans les personnes atteintes du syndrome de Down".
À tous ces êtres humains atteints de cette altération génétique, que la société actuelle discrimine si souvent - existe-t-il une discrimination plus grande que de ne pas leur permettre de naître -, on peut appliquer les mots que Jesús Mauleón a dédiés à son ami Genaro, atteint du syndrome de Down, dans un poème : "Et quand tu sors dans la rue, tu rends le monde meilleur/ et tu rends l'air que tu respires plus profond".
J'espère que la société d'aujourd'hui en est consciente, car, comme je l'ai dit Jerôme LejeuneLa qualité d'une civilisation se mesure au respect qu'elle porte aux plus faibles de ses membres. Il n'y a pas d'autre critère pour la juger".
