- Charlie Camosy / OSV News
Travis Pickell, auteur de 'Burdened Agency : Christian Theology and End-Of-Life Ethics" (Agence chargée : théologie chrétienne et éthique de la fin de vie).nous rappelle la "spiritualité du martyre" en tant que témoignage chrétien en fin de vie. Derrière la pression juridique en faveur du suicide médicalement assisté ou de l'euthanasie, il existe une véritable confusion culturelle sur la question de la fin de vie. les soins en fin de vie, la peur de la perte d'autonomie et la peur d'être un "fardeau" pour les proches.
M. Pickell est professeur adjoint de théologie et d'éthique à l'Université George Fox, et il s'est entretenu avec Charlie Camosy d'OSV News au sujet des sujets suivants les principes sur laquelle se fonde l'opposition chrétienne à l'euthanasie.
Nous glissons sur la pente".
— Charlie CamosyVotre nouveau livre publié par les Presses de l'Université de Notre-Dame, "Burdened Agency : Christian Theology and End of Life Ethics", est un peu inhabituel pour un ouvrage universitaire, en ce sens qu'il paraît exactement au bon moment pour interpeller la culture sur un sujet très brûlant. Quelle est votre opinion générale sur l'état d'avancement des débats sur l'euthanasie et l'homicide assisté par un médecin aux États-Unis et en Europe ?
—Travis PickellLes premiers détracteurs de l'euthanasie et du suicide médicalement assisté ont souvent évoqué les dangers d'une "pente glissante". Outre les possibilités d'abus, ils craignaient que la légalisation de ces pratiques n'érode les normes morales existantes contre les préjudices et ne sape le sens de l'identité et de l'objectif professionnels des médecins.
La légalisation du suicide assisté se poursuivra dans de nouveaux États (aux États-Unis) et de nouveaux pays (comme cela semble devoir être le cas aux États-Unis). Royaume-Uni), et alors que le nombre de personnes décédées par suicide assisté continue d'augmenter dans les pays où il est déjà légal, il semble que nous soyons en train de glisser sur la pente.
Une autre pente : la "tension" entre les justifications et les restrictions
Ce que je trouve encore plus intéressant (et inquiétant), c'est un deuxième type de pente glissante que certains critiques de la première heure (comme Daniel Sulmasy) ont mis en évidence : une "pente glissante logique". Il s'agit de la tension logique entre les justifications morales supposées de l'euthanasie et les restrictions existantes que nous lui imposons.
Par exemple, les partisans du suicide assisté invoquent souvent le désir de minimiser la souffrance (c'est-à-dire la "compassion") et le respect de l'autonomie du patient (c'est-à-dire le "choix"). Mais si le "respect de l'autonomie" est effectivement moralement important, dans quel sens pouvons-nous limiter l'accès d'une personne au suicide assisté en exigeant que le patient fasse preuve d'une forme spécifique de souffrance (telle qu'une "souffrance physique implacable et irréductible") ou en exigeant que le patient ait reçu un diagnostic de phase terminale ?
Ce qui se passe au Canada
Par ailleurs, si la "compassion" est vraiment importante d'un point de vue moral, pourquoi serait-il absolument nécessaire que les patients fassent la preuve de leur compétence juridique ? Ne serait-il pas plus compatissant d'euthanasier des patients souffrants qui ne sont pas compétents, comme les personnes atteintes de démence avancée, ou des patients qui ne sont jamais compétents, comme les bébés dont la "qualité de vie est faible" (comme le prévoit le protocole de Groningue aux Pays-Bas) ?
C'est précisément ce qui se passe actuellement au Canada, puisque les exigences existantes ont été supprimées (en tant que diagnostic terminal) et les conditions nécessaires sont de multiplier (y compris une proposition visant à autoriser le suicide assisté ou l'euthanasie pour tous les citoyens de l'Union européenne) maladie mentale).
Peur d'être un fardeau ou de perdre son autonomie
- Camosy : Comme vous le savez, l'une des principales raisons pour lesquelles les gens demandent l'assistance médicale à la mort est la crainte, très réelle, d'être un fardeau pour les autres. Pouvez-vous nous en dire plus sur ce phénomène ?
- Pickell : C'est exactement le cas. Le slogan "compassion et choix" suggère que la souffrance physique ou mentale en fin de vie est une motivation principale pour les personnes qui demandent un suicide médicalement assisté, mais les statistiques suggèrent une autre histoire. Dans une étude (réalisée dans l'Oregon en 2017), moins d'un quart des personnes interrogées ont cité le "contrôle inadéquat de la douleur ou l'inquiétude liée à la douleur" comme motivation principale. Alors que 56 % ont cité la peur d'être "un fardeau" et 90 % la peur d'une "perte d'autonomie".
Préparer le système de santé à prendre en charge les personnes vulnérables et les mourants
Pour moi, ce fait suggère trois lignes de réflexion que nous devrions prendre en considération. Premièrement, à un niveau superficiel, cela signifie que les gens sont préoccupés par le coût financier très réel des soins de fin de vie. Un séjour (ou plusieurs séjours) dans une unité de soins intensifs peut être incroyablement coûteux. Une part considérable de nos dépenses totales de santé est engagée au cours des dernières semaines ou des derniers jours de la vie des patients, avec un impact négligeable sur la morbidité et la mortalité.
Nous devons nous demander si notre système de soins de santé est en mesure de bien soigner les personnes vulnérables et les mourants sans conduire de nombreuses personnes à la ruine financière. Il s'agit d'une question cruciale pour la bioéthique publique aujourd'hui.
Associer la "dignité" à la capacité économique : contraire aux convictions chrétiennes
Mais au-delà de cela, il y a aussi la question de savoir ce que nous entendons par "charge". Nous devons ici réfléchir aux récits culturels sous-jacents avec lesquels nous avons tous tendance à vivre, des récits qui associent la "dignité" et la valeur à l'indépendance, à la capacité et à la productivité économique. Dans mon livre, je suggère que ces récits sont profondément enracinés dans notre compréhension moderne de nous-mêmes, mais qu'ils sont en contradiction profonde avec certaines convictions chrétiennes fondamentales.
Situation de peur et d'anxiété
Enfin, je pense que la crainte d'être un "fardeau" est également liée à la difficulté de la prise de décision médicale en fin de vie. Dans mon livre, je parle de la notion de "burdened agency" ((note a r. : ou burdened capacity)). Il s'agit de l'idée que l'on attend de plus en plus de nous que nous prenions des décisions concrètes sur le moment et la manière de mourir, alors que nous vivons dans une société qui évite la mort et ne partage pas beaucoup d'orientations culturelles ou religieuses sur la manière de bien mourir.
Cela peut conduire à une situation de tension existentielle, de peur et d'anxiété. Je pense que certaines personnes ne veulent pas "charger" les autres de ce type de responsabilité, même si, comme l'a souligné Gilbert Meilaender, ce qui donne un sens véritable à nos relations, c'est de porter les fardeaux les uns des autres.
L'aide de la théologie chrétienne
—CamosyLes lecteurs devront lire votre livre pour obtenir une réponse complète, mais pourriez-vous commencer à expliquer comment la théologie chrétienne peut aider à expliquer et à répondre à ce qui se passe ici ?
—PickellDans mon livre, je passe beaucoup de temps à décortiquer les hypothèses culturelles qui sous-tendent nos pratiques actuelles en matière de soins de fin de vie. En particulier les hypothèses sur ce que signifie être un agent moral et sur le type de capacité qui est censé être associé à une vie bonne et utile.
En bref, nous avons tendance à privilégier l'autonomie rationnelle ou l'individualisme expressif, deux formes de capacités essentiellement actives, contrôlantes et atomistiques. Mais, en général, les choses se présentent différemment lorsqu'on explore la tradition théologique chrétienne.
Confiance en Dieu et témoignage de la mort
Dans les écrits catholiques romains, par exemple, le thème de la confiance en Dieu dans et par la mort, de la "mort dans le Seigneur", est constant. Comme le soulignent des théologiens tels que Karl Rahner, ce thème recoupe l'enseignement catholique sur le martyre en tant que témoignage chrétien fidèle, authentifiant la foi d'une personne jusqu'à la mort (une mort qui, il faut le souligner, échappe à son contrôle).
Je soutiens donc que cette tradition théologique recommande une "spiritualité du martyre", dans laquelle tous les chrétiens peuvent considérer leur mort comme une forme de témoignage de ce que signifie croire en Dieu jusqu'à la mort.
Du côté protestant, nous pourrions nous tourner vers des figures telles que Karl Barth ou Stanley Hauerwas, qui mettent l'accent sur la bonté de la finitude de la créature et sur une forme d'action cruciforme et kénotique qui consiste en fin de compte à apprendre à être "dépossédé" plutôt qu'"indépendant".
La confiance, sans "prendre le contrôle" de la mort
En général, je soutiens que la théologie chrétienne nous enseigne que nous trouvons nos formes les plus élevées d'épanouissement dans une forme de soumission et de confiance qui est plus "réceptive" qu'active (ou passive). Les personnes formées et façonnées de cette manière peuvent être mieux placées pour supporter le fardeau de leur organisme à la fin de leur vie sans avoir le sentiment qu'elles doivent "prendre le contrôle" de leur mort pour conserver leur dignité.
Modalités pratiques : formation
- CamosyQuels sont les moyens pratiques dont disposent les lecteurs pour s'assurer que leurs valeurs théologiques chrétiennes se reflètent dans le traitement et les soins qu'ils reçoivent en fin de vie ?
—PickellLa philosophe Iris Murdoch a écrit un jour : "Au moment crucial du choix, la plus grande partie de l'activité de choix est déjà terminée". S'il y a certainement des choses que nous pouvons faire pour défendre un accès abordable aux soins de santé ou des lois équitables concernant l'assistance au suicide et l'euthanasie, mon sentiment personnel est que nous devons également nous concentrer sur la question de la formation.
Face à l'agonie et à la mort
Stanley Hauerwas a dit un jour que "nous recevons la médecine que nous méritons". Les chrétiens, dont les pratiques centrales (le baptême et l'eucharistie) tournent autour de la mort et du décès, devraient être les plus à l'aise pour parler de la mort et du décès, pour y faire face avec confiance.
Certes, comme Justin Hawkins l'a récemment souligné dans sa critique de mon livre, cela ne semble pas être le cas d'un point de vue empirique. Néanmoins, je crois (et j'argumente dans le livre) que les pratiques chrétiennes sont formatrices, et que Dieu peut nous aider et nous aide à être plus réceptifs (bien que je ne suggère pas qu'elles le fassent "magiquement", mais qu'elles doivent être accompagnées d'un bon enseignement et d'une reconnaissance constante des forces de malformation qui nous entourent).
Médecine : de l'"art de guérir" à l'échange consumériste
Du côté des professionnels de la santé, nous devons reconnaître que l'essence même de la médecine en tant que vocation curative est profondément remise en question, en particulier lorsque la médecine passe d'une compréhension hippocratique (et chrétienne) de l'art de guérir à un "modèle de prestataire ou de service", qui transforme les soins médicaux en un échange économique et consumériste et les prive de leur telos inhérent.
La question de la formation revêt donc une importance cruciale dans l'enseignement médical si l'on veut que les médecins, les infirmières et les autres travailleurs de la santé évitent la déshumanisation qui accompagne souvent la médecine moderne.
Soins de santé : vocation chrétienne, vision humaine de la médecine
Par exemple, à l'université George Fox, je donne un cours intitulé "Healthcare and the Integrated Life" (soins de santé et vie intégrée), dans lequel les étudiants explorent ce que cela signifie de considérer les soins de santé comme une vocation chrétienne. Et ce que cela signifie de devenir le type de personne qui peut soutenir un engagement dans cette vocation au fil du temps (c'est-à-dire quelqu'un qui a développé des vertus telles que l'attention, la compassion, le courage, la foi, l'espérance et l'amour).
Ce n'est qu'une des façons dont j'espère contribuer (à long terme) à une vision plus humaine de la médecine et à la création d'un contexte propice à une bonne mort.
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- Charlie Camosy est professeur d'humanités médicales à la Creighton School of Medicine d'Omaha (Nebraska) et chercheur en théologie morale au St. Joseph Seminary de New York.
Ce texte est une traduction d'un article publié initialement dans OSV News. Vous pouvez trouver l'article original ici ici.
