Écologie intégrale

"Le plus important est de secourir et de construire la personne handicapée".

Enrique Alarcón est membre de la Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad de España (Frater), un mouvement d'action catholique spécialisée, depuis 43 ans. Les quatre dernières années en tant que président. Tétraplégique depuis l'âge de 20 ans et doté d'un bon sens de l'humour, il explique son travail à Omnes.

Rafael Miner-10 juillet 2021-Temps de lecture : 11 minutes
Frater Spain Équipe générale Juillet 2021

Photo : équipe générale de la Frater. Juillet 2021

Des sources de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) estiment que plus d'un milliard de personnes dans le monde, soit 15 % de la population, souffrent d'un handicap. En Espagne, ce chiffre est d'environ 10 %, tous handicaps confondus, soit environ quatre millions de personnes. Il s'agit d'un segment important de la population, dont beaucoup sont âgés, mais pas tous.

Dans ce domaine, de nombreux lecteurs d'Omnes auront entendu parler de Fraterla Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad de España, un mouvement spécialisé d'Action catholique né en 1957, intégré à la Federación de Movimientos de Acción Católica de la Iglesia en España, et membre de la Intercontinental Christian Fellowship de personnes souffrant de maladies chroniques et de handicaps physiques.

DATO

4 millions

des personnes en Espagne vivent avec un handicap

La Frater, qui se concentre sur le domaine du handicap physique et organique, vit sa tâche d'évangélisation avec intensité. Elle est actuellement répartie dans 39 diocèses espagnols, avec une présence dans presque toutes les communautés autonomes, et compte plus de cinq mille membres en Espagne, selon son site web. Il fait partie de la zone de Pastoral de la Salud de la Conferencia Episcopal Española (Conférence épiscopale espagnole)et, au niveau civil, elle appartient, en tant qu'association d'état, à la Confédération espagnole des personnes souffrant d'un handicap physique et organique (COCEMFE), cocemfe.es/ la plus importante organisation sociale d'Espagne pour les personnes souffrant de handicaps physiques et organiques.

Avec le collectif des personnes handicapées, la Frater cherche à atteindre une société plus juste et plus inclusive où les droits de l'homme des personnes handicapées sont respectés. En juin 2017, après l'assemblée qui s'est tenue à Ségovie, certains médias ont titré : Enrique Alarcón, premier homme de l'histoire à présider la Frater Espagne. À ses côtés, en tant que conseiller général, se trouvait Antonio García Ramírez. En effet, Basilisa Martín Gómez a quitté la présidence et, avec elle, son équipe générale.

Aujourd'hui, après quatre ans à la tête de la Frater, Omnes s'entretient avec Enrique Alarcón, qui vit désormais à Albacete et fait partie de la Fraternité depuis 43 ans. Le président de la Frater a été victime d'un accident de la route "juste au moment où j'ai eu 20 ans, et j'ai une blessure cervicale, une tétraplégie, et j'ai besoin d'aide. Une fois que je suis dans le fauteuil, dans le moteur, je suis libre, mais j'ai besoin d'aide pour me lever. Mais une fois que je serai dans le fauteuil, qui va nous arrêter ?", dit-il avec bonne humeur. Alarcón parle de "ce que nous apprenons à la Frater tout au long de notre vie".

Parlez-nous de Frater. Quelles sont vos tâches, vos défis...

̶ Frater, par son essence même, s'adresse aux personnes ayant un handicap physique, sensoriel et organique. En d'autres termes, notre point de départ n'est pas de répondre à tous les handicaps. Nous comprenons que le développement personnel est ce qui peut nous permettre, en couvrant nos capacités, de motiver la personne à assumer des perspectives différentes face à cette nouvelle existence qui se présente, que le handicap soit le résultat d'une situation traumatique qui se produit tout au long de la vie, ou qu'il provienne de l'enfance, il est important que la personne découvre tout l'univers des capacités que nous avons en tant que personnes pour permettre une nouvelle façon d'être et de vivre d'une nouvelle manière, pour ainsi dire.

Lorsqu'une personne est confrontée à un handicap, qu'il soit traumatique ou qu'il date de l'enfance, il arrive un moment où il y a un tournant, où l'on se demande d'où je viens et où je vais, et ce que je dois faire. Il faut également disposer des ressources techniques nécessaires.

La Frater veille fondamentalement à ce que la dignité des personnes soit reconnue dès le départ. Découvrir qu'ils sont une personne à part entière. Dans un deuxième temps, il s'agit de fournir des outils et des ressources pour que la personne puisse s'ouvrir au monde, d'un point de vue culturel, social, éducatif, et ensuite de l'aider à s'insérer sur le marché du travail, dans les études, etc.

Comment le font-ils, comment ce processus se déroule-t-il chez la personne ?

-Tout cela est produit par des processus lents et minutieux, par les équipes, que nous appelons les équipes de vie et de formationL'objectif n'est pas seulement de fournir des outils pour qu'une personne puisse être dans la société, savoir aller à l'administration, se déplacer dans un environnement urbain, etc., mais aussi de faire en sorte que la personne ait l'autonomie personnelle nécessaire pour envisager de quitter sa propre existence, quitte à recourir à tous les éléments et ressources techniques dont elle aura besoin.

Enrique Alarcón

Dans cette perspective, la Frater travaille dans le domaine des handicaps physiques et organiques. Il y a les déficiences mentales, les déficiences intellectuelles, la tutelle... Nous n'avons pas de tutelle, parce que ce que nous faisons, c'est d'éveiller chez la personne la conscience que c'est elle qui doit trouver ses propres ressources pour rechercher son autonomie personnelle.

Ainsi, les tâches des équipes sont rendues possibles dès les premiers instants. On n'établit pas un premier contact avec une personne qui a eu un accident et s'est retrouvée dans un fauteuil roulant, ou qui est atteinte d'une maladie chronique et qui a également un handicap. Les processus commencent d'abord par la rencontre, l'écoute, l'accompagnement...

Vient ensuite la deuxième étape, qui est l'invitation ou la suggestion de la même personne que vous contactez. Hé, qui es-tu, où es-tu, et que fais-tu dans ton Association ? Et vous voyez qu'une personne a besoin de quelque chose de plus : hé, tu veux venir, nous organisons une réunion, et tu nous connais ? C'est alors que petit à petit, chaque personne a son propre processus, à travers ce moment, une personne peut être intégrée dans une équipe, que nous appelons les équipes de vie et de formationDans ces équipes, nous disposons d'un plan de formation, systématisé et structuré, que nous appelons étapes.

Chaque personne a son propre processus, à travers ce moment, une personne peut être intégrée dans une équipe, que nous appelons équipe de vie et de formation.

Enrique Alarcón

Vous parlez de parvenir à une société plus juste et plus inclusive - que voulez-vous dire exactement ?

Le plan de formation ouvre des perspectives et met l'accent sur ce qu'est une personne sur le plan psychologique, sur le fonctionnement de la société, ses éléments de base, l'associationnisme, l'importance du fait que nous ne sommes rien par nous-mêmes... La société se construit lorsque, en tant que citoyens, nous assumons notre responsabilité. Ce n'est pas seulement que j'ai des droits ; nous avons des droits et des devoirs. Nous sommes des citoyens et nous vivons en communauté, et nous avons tous des responsabilités. Nous devons découvrir quelles sont ces responsabilités.

Car l'important est bien de vivre et de découvrir la perspective de l'inclusion.. Je suis un membre de la société, un membre actif, je suis dedans, et tout ce que je fais est pour l'amélioration de la société. Je propose l'élimination des barrières architecturales, et je ne le fais pas parce que je veux qu'ils enlèvent cette petite marche, mais parce que nous avons besoin d'une société plus conviviale, en pensant aux personnes âgées, qui ont des problèmes de mobilité, à une dame avec une poussette, parce qu'esthétiquement il y a une meilleure qualité de vie dans un environnement urbain qui facilite les choses. Ainsi, dans les groupes de formation, une approche globale est adoptée afin que les personnes puissent découvrir leur réalité et le monde dans lequel elles vivent.

Comment avez-vous connu la Frater, à quel moment de votre vie et qu'est-ce qui vous a le plus attiré ?

-Il y a une partie très importante de la Frater, qui est un mouvement chrétien. Dès les premiers pas dans la formation, le Frater va enseigner à une personne qui a une éducation, un premier contact avec la foi, et ensuite c'est plus facile. Sinon, des questions se posent, car la Frater n'exclut personne parce qu'il n'est pas chrétien. Tout d'abord, il y a la figure de Jésus.

Moi-même, par exemple, je n'ai pas eu de formation, à part être un enfant de chœur ou une éducation chrétienne de base, je n'ai pas eu de grande vision chrétienne. Quand j'avais 21 ans, j'ai été invité à Frater, une fille, j'y suis allé et j'ai trouvé qu'il n'y avait aucun sentiment de tristesse, mais plutôt que tout était une fête, de la joie, de la communication, fondamentalement de la joie. Et puis j'ai été invité à une réunion. Et je vois qu'il y a une Eucharistie. Alors je reste. Et soudain, j'entends parler d'un Jésus qui m'a semblé être du chinois. Eh bien, de qui parlent-ils ? Je n'avais jamais entendu un tel discours sur Jésus. Ils parlaient d'un Jésus vivant, un homme-Dieu, mais à l'intérieur de la tribu humain, de la souffrance, accompagnant la douleur, compatissant, miséricordieux, et que la devise que nous avons à Frater vous dit : lève-toi, arrête de te lamenter, le monde attend que tu fasses ta tâche, et vous découvrez que votre tâche est une tâche d'évangélisation, et que votre rôle dans le monde et dans l'Église est la réponse à cette motivation que l'Esprit Saint a générée en vous, à travers la rencontre avec Jésus-Christ.

Peut-être pourriez-vous commenter la distinction des tâches et de l'approche dans une association comme COCEMFE et ce qui est réalisé dans Frater, qui est l'Action catholique.

-Dans tout ce processus dont nous avons parlé, et qui se déroule dès les premiers pas, les premières approches, c'est là que se génère l'identité du Frater. Je suis également président en Castille-La-Manche de la COCEMFE, l'organisation la plus importante en Espagne et dans le monde pour les handicaps physiques et organiques, dans laquelle la Frater est également intégrée, comme d'autres organisations. Nous avons une centaine d'associations dans la région. Ce que recherche une personne handicapée dans la région, c'est qu'avec un pourcentage spécifique de handicap, j'ai le droit à certaines choses. Eh bien, ils sont informés de leurs droits, de ce que l'administration met à la disposition d'une personne handicapée. Et ensuite, je peux demander : êtes-vous intéressé par un travail ? Eh bien, ici, nous avons des cours de formation, des ateliers, une bourse de l'emploi ...... Et en dehors de ces choses, cette personne, au maximum, si elle a une autre motivation, peut devenir membre, faire partie du conseil d'administration, etc.

Que fait le Frater ? La Frater est un lieu, un lieu de rencontre avec la vie.

Où la personne découvre qu'elle est écoutée en profondeur, où un silence a la même valeur qu'une parole. Cultiver le silence, cultiver la parole, être proche de ceux qui souffrent, accompagner leur vie, ce n'est pas simplement rendre service. Nous avons des résidences dans différents endroits en Espagne, mais la tâche la plus importante est de sauver et de construire la personne, et ensemble nous nous sauvons les uns les autres. Et ensemble, nous nous construisons. Et ensemble, nous découvrons la puissance inspiratrice du Saint-Esprit. Et ensemble, nous découvrons notre tâche apostolique.

Une anecdote passionnante

-Frater est spécialisé dans l'action catholique. Notre caractéristique est militante. Pour vous donner une idée. Vous avez récemment assisté à l'assemblée nationale du COCEMFE, où vous avez reçu un prix et un hommage pour vos 40 tâches de travail inclusif. Et lors du dernier comité général des Frères que nous avons eu, j'ai fait un commentaire, car cela m'a ému. Lors de l'assemblée de la COCEMFE, nous étions les responsables provinciaux et régionaux de la COCEMFE. À un moment donné, une personne d'une région, qui n'était pas de la Frater, a demandé la parole et a dit : je veux que le travail de la Frater soit reconnu, parce que c'est grâce à ce mouvement que nous avons obtenu la reconnaissance sociale et ce que nous avons obtenu, parce que la Frater était à la base de tout le mouvement associatif et la Frater était là.

Je ne m'attendais pas à ça, et c'est vrai. Parce qu'on a essayé de sortir de la zone de confort, comme on est bien tous ensemble. Non, non. La promotion humaine et la promotion sociale, et surtout, l'appel à l'évangélisation, c'est fondamental. Notre mentalité de transformateurs de la réalité est toujours implicite. C'est pourquoi, comme le disait cette femme, tous les membres de la Frater participent de diverses manières au mouvement associatif dans toute l'Espagne, en promouvant des projets, des tâches, en encourageant des actions sociales...

Notre engagement social. Nous n'allons pas mener d'autres actions sociales qui dépassent nos limites physiques, mais nous pouvons être dans un conseil municipal, en tant que conseiller ; dans une association, en dirigeant un secrétariat sur n'importe quoi ; être dans la rue et dénoncer, quand les campagnes de la journée internationale du handicap, ou toute autre campagne qui est faite. La Frater est toujours dans la rue pour dénoncer, tout comme elle fait toujours de la publicité.

En l'entendant parler, je me souviens du pape François, qui nous encourage à sortir de la zone de confort...

-J'aimerais pouvoir le faire. Quel engouement pour le pape François aujourd'hui. À la Frater, nous avons toujours voulu sortir de notre zone de confort. Nous voulons aller vers les autres, vers la personne qui souffre, là où elle se trouve. Nous n'attendons pas qu'ils viennent. Par exemple, comment ai-je grandi à Frater ? Un an environ après mon arrivée à la Frater, j'ai commencé à accompagner des gens. La vérité est que ce sont presque toutes des filles qui m'ont contacté. Et j'ai commencé à aller avec eux (deux d'entre eux avaient des voitures). Et où sommes-nous allés ? Par exemple, j'ai entendu dire qu'un garçon de tel ou tel village avait eu un accident et se retrouvait en fauteuil roulant. Nous allions au village, nous le cherchions et nous discutions dans sa maison.

Et que disaient les proches, comment étaient les conversations ?

Le père et la mère pourraient commenter : " le pauvre, où va-t-il aller, il est dans un sale état... " Et nous avions des blessures. Certains d'entre nous, comme moi, avaient des blessures non seulement aux pieds, mais aussi aux mains... Ce que nous avons fait, c'est essayer de convaincre les parents que c'était une personne qui devait surmonter sa situation, et qu'ils étaient fondamentaux dans ce processus. Il s'agissait de motiver et d'éduquer les parents, de leur faire voir...

Mais si vous ne pouvez pas sortir du lit.... 

-Tout d'abord, il n'a pas besoin d'être au lit, parce que la blessure qu'il a est la paraplégie, et au lit il aura des escarres [ulcères], c'est la pire chose que vous pouvez faire. 

-Et où ira-t-il ?

-Homme, si tu ne répares pas la salle de bain ou si tu n'enlèves pas les deux marches à l'intérieur de la maison, et une autre grande pour sortir, où veux-tu que j'aille ? Il faut que l'environnement soit adapté.

Et si, à un moment donné, ils devaient demander de l'aide, celle-ci était organisée.

C'était une tâche très difficile à plusieurs reprises. Parfois, ils voulaient nous jeter hors des maisons ou ne voulaient pas s'ouvrir à nous. Mais dans d'autres cas, beaucoup, beaucoup, beaucoup [Enrique souligne le " beaucoup, beaucoup "], au final la personne..., la Frater a été comblée : elle s'est remise sur pied, elle a fini par se promouvoir sur le plan social et humain, culturel, éducatif... Et peut-être qu'elle n'est pas venue à la Frater, mais on s'en fiche. Ce que nous cherchions, et ce que nous cherchons encore, c'est à sauver la personne. Et nous sommes restés plusieurs jours dans un village, ou nous sommes allés à l'hôpital pour paraplégiques de Tolède, parce que nous avons appris qu'une fille d'un village de La Mancha s'y trouvait, et qu'il lui était arrivé quelque chose. Nous sommes allés aider les parents, les informer, accompagner la jeune fille et ensuite l'accompagner dans les premières démarches.

C'est la tâche de Fater. Comme le fondateur lui-même, Fr. FrancoisLa tâche du Frater est d'aller là où la souffrance est, là où la douleur est, d'être là, d'être présent. Il est vrai que nous n'allons pas supprimer le handicap, et nous ne pouvons pas non plus supprimer la douleur. Mais la souffrance peut être libérée. Et l'une des grandes tâches est de mettre de la lumière là où il y a de l'obscurité, d'encourager, de donner de l'espoir, parfois une blague, parfois de parler de quoi que ce soit. Ou simplement pour écouter le silence.

Nous parlons depuis un certain temps maintenant. Bientôt, vous aurez le 11ème semaine de la Frater à Malaga, sous la devise La ville était remplie de joieLe mandat sera-t-il renouvelé et vous présenterez-vous à la réélection ?

-En raison de toute cette agitation [il parle de la pandémie], nous avons dû suspendre beaucoup de choses. Et à la fin du mois d'août, nous avons la Frater Week à Malaga. Du 30 août au 5 septembre, à la maison diocésaine de Malaga. Nous voulons créer un environnement accueillant, un espace très proche. Nous aurons plusieurs ateliers. Nous y tiendrons également l'assemblée générale. Je préférerais une nouvelle équipe. Après quatre ans, il est toujours bon de procéder à un renouvellement. Mais l'expérience nous montre aussi qu'après quatre ans, il est difficile pour une nouvelle équipe d'émerger d'un seul coup. Les équipes ont généralement tendance à rester pour une année ou deux de plus. Dans ce cas, comme j'ai été un peu malade ces deux dernières années, j'ai demandé qu'au moins une partie de l'équipe soit renouvelée.

Est-il maintenant plus rétabli ?

-Oui, ce sont des choses qui ne sont pas si graves, mais qui conditionnent beaucoup votre mobilité. En tout cas, le conseiller général et moi-même avons pris les choses en main. Nous devons être honnêtes. Après un an et demi pendant lequel nous n'avons pas pu nous rencontrer face à face, avec toutes les difficultés que cela a impliquées, au point que c'est presque un miracle que les équipes aient pu continuer à fonctionner, et que les équipes aient été maintenues. Certaines équipes ont même grandi. Une grande créativité et une grande originalité se sont développées, par exemple dans les îles Canaries et ailleurs. Les réunions mensuelles, les rencontres générales, se sont faites par whatsapp ! Tout le monde n'a pas pu utiliser la vidéoconférence.

Une dernière note sur la pandémie chez les personnes handicapées...

-La grande préoccupation de Frater, lorsque la pandémie a frappé, était de savoir ce qu'il advenait des personnes les plus vulnérables, qui ne sortaient pas beaucoup de chez elles auparavant, ou qui se trouvaient dans des maisons de retraite, des personnes dans les hôpitaux, dans la pire des situations. Ils n'ont pas pu être joints. Pour ceux d'entre nous qui ont leur propre famille, c'est différent. Mais les personnes qui sont habituellement seules... Car l'un des drames du grand handicap, qu'il soit physique ou organique, c'est la solitude. La solitude est féroce. La solitude s'est conjuguée à l'emprise de la peur, à l'absence de contrôles médicaux, de bilans de santé, de rééducation, etc. Tout ça a été coupé.

L'un des drames du grand handicap, qu'il soit physique ou organique, est la solitude.

Enrique Alarcón

L'état de beaucoup de personnes s'est aggravé pendant cette période parce que les traitements, la rééducation, le suivi clinique, etc. ont été suspendus. Nous avons essayé de résoudre ce problème et de surmonter la situation avec des vidéoconférences, des appels Skype, des appels whatsapp, des appels téléphoniques non-stop, etc. Les gens de la Frater ont réagi rapidement. J'ai été surpris. Nous avons même communiqué davantage pendant la pandémie qu'avant la pandémie...

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