"Les soins palliatifs devraient être un droit, pas un privilège".Pourquoi l'Espagne a un déficit en matière de soins palliatifsLes palliatifs représentent-ils vraiment un coût important pour le système ?"Dans la moitié de l'Espagne, il n'y a pas de soins palliatifs. Quel type de décision le patient va-t-il prendre alors que la loi stipule que les soins palliatifs doivent lui être expliqués ?".
Entre quoi va-t-il choisir ?", a demandé le Dr Marcos Gómez Sancho, qui a commencé à travailler en médecine palliative dès 1989, avec la création d'une unité spécialisée à l'hôpital de Gran Canaria Dr Negrín, et qui coordonne actuellement l'Observatoire des soins médicaux en fin de vie du Conseil des associations médicales.
L'expert en soins palliatifs a souligné qu'il existe essentiellement deux groupes de patients qui peuvent être candidats à l'euthanasie. "Les patients en oncologie et les patients similaires en phase avancée ou terminale, ainsi que les malades chroniques, les personnes âgées atteintes de maladies invalidantes, qui nécessitent un modèle de soins socio-sanitaires résidentiels. Ces deux situations sont scandaleusement déficientes en Espagne. Aujourd'hui, nous savons qu'en Espagne, environ 75 000 personnes malades meurent chaque année dans d'intenses souffrances parce qu'elles n'ont pas accès aux soins palliatifs. Et c'est quelque chose qui ne devrait pas être autorisé", a-t-il déclaré.
"L'autre groupe de patients qui peuvent être candidats à une demande d'euthanasie sont les patients âgés atteints de maladies chroniques, dégénératives et évolutives, invalidantes, qui ont besoin de centres socio-sanitaires pour être pris en charge.
Ils devraient savoir que l'Espagne manque de 71 000 lits de ce type, ce qui est un euphémisme.
A ce moment-là, le médecin a fait une parenthèse pour préciser qu'"il y a des problèmes économiques. Selon le porte-parole de la Fondation Luzón, qui étudie et aide les patients atteints de SLA, 94 % des patients ne disposent pas des ressources nécessaires pour pouvoir financer à titre privé les soins dont ils ont besoin.
Donc, s'il n'y a pas d'accès à un lieu d'hébergement public, parce qu'il manque 71 000 lits, et que seuls 6 % peuvent s'offrir un lieu privé, la situation est claire".
Parce que "chaque jour, 160 malades meurent en attendant, dans une sinistre liste d'attente, l'aide à la dépendance à laquelle ils ont droit, parce qu'ils ont déjà été évalués, et qui leur a été accordée".
Sa conclusion, en situant le contexte dans l'entrée en vigueur récente de la loi sur l'euthanasie, est "qu'il aurait fallu commencer par là, c'est-à-dire par le développement des soins palliatifs, pour qu'il n'y ait pas 75 000 patients qui meurent chaque année avec une souffrance intense, parce qu'ils n'ont pas accès aux soins palliatifs. Et qu'il y ait suffisamment de centres sociaux et sanitaires pour que ces patients chroniques, atteints de maladies dégénératives, puissent être pris en charge de manière adéquate".
"L'urgence n'était pas de légaliser la manière de mettre fin à la vie d'un malade", a-t-il souligné, "mais que personne n'ait à attendre dix ans les ressources dont il a besoin, et qu'il ne soit pas obligé de mettre fin à sa vie ou de demander à son mari ou à sa femme de le faire". C'est la première chose qu'il aurait fallu faire, plutôt que d'élaborer une loi sur l'euthanasie.
Directives sur la sédation palliative 2021
Quoi qu'il en soit, le Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos et la Sociedad Española de Cuidados Paliativos ont aujourd'hui apporté une solution médicale à une souffrance intense, c'est-à-dire une Directives sur la sédation palliative 2021Ce document est destiné à servir de guide aux bonnes pratiques et à l'application correcte de la sédation palliative.
"Ce texte intervient à un moment crucial, et joue un rôle essentiel, qui est celui que doit jouer l'Union européenne. Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Conseil général des associations médicales) (CGCOM), et consiste à fournir et à générer des outils réellement utiles dans la pratique des soins de santé, au quotidien", a déclaré le Dr Tomás Cobo Castro, président du CGCOM.
"Cette Guide de la sédation palliative est précisément cela, un outil extrêmement pratique et direct, qui définit les protocoles et l'utilisation de certains médicaments dans la sédation palliative", a ajouté le Dr Cobo Castro, qui était accompagné du secrétaire général, le Dr José María Rodríguez Vicent, et du Dr Marcos Gómez Sancho. La ligne directrice a été élaborée par l'Observatoire des soins de fin de vie de la CGCOM et par la Commission européenne. SECPALLa nouvelle publication, qui met en avant la sédation palliative comme une bonne pratique médicale, peut être téléchargée via le site web de la CGCOM et le code QR afin de pouvoir l'emporter avec soi à tout moment.
"La sédation, très différente de l'euthanasie".
"Il y a des gens qui confondent la sédation palliative avec l'euthanasie, et ce n'est pas du tout la même chose, ni même similaire", a commencé le Dr Gómez Sancho. "Ils diffèrent à plusieurs égards. Tout d'abord, à cause de l'intention. L'intention de la sédation palliative est de soulager la souffrance du patient, tandis que l'intention de l'euthanasie est de mettre fin à la vie du patient".
"Les médicaments utilisés sont également différents. Dans la sédation palliative, les benzodiazépines, en particulier le midazolam, sont utilisées en priorité,
Parfois, en cas de délire hyperactif, d'autres médicaments, notamment des barbituriques, doivent être utilisés. Cependant, dans le cas de l'euthanasie, les barbituriques sont utilisés directement.
"La procédure est également différente. Dans la sédation palliative, des doses minimales sont utilisées pour atteindre notre objectif, qui est de réduire la conscience du patient, afin qu'il ne souffre pas. Cependant, dans le cas de l'euthanasie, des doses directement létales sont utilisées".
"Et puis il y a le résultat. Le résultat de la sédation palliative est un patient sédaté, endormi, qui ne souffre pas. Le résultat de l'euthanasie est un homme mort. Il y a aussi la survie. Dans le cas d'une sédation palliative, il peut s'agir d'heures, voire d'un petit nombre de jours. Dans le cas de l'euthanasie, il s'agit de quelques minutes, trois, quatre, cinq minutes".
"Par conséquent", conclut le prestigieux palliativiste, "une chose est très différente d'une autre. S'il est vrai que ce qui les sépare est une ligne très fine, c'est une ligne parfaitement claire, qui différencie très nettement ce qui est un acte médical et ce qui est un acte euthanasique. La sédation palliative est un outil qui devrait être connu de tous les médecins espagnols, car il n'y a pratiquement aucun médecin qui n'ait pas à s'occuper d'un patient en fin de vie à un moment donné de sa carrière professionnelle. Et ils doivent savoir que ce traitement existe, et ils doivent savoir l'appliquer parfaitement".
C'est pourquoi je félicite l'OMC [Organización Médica Colegial] d'avoir publié ce guide de poche, car avec lui, aucun médecin ne pourra dire qu'il ne sait pas comment faire, car il est parfaitement clair et détaillé quand et comment un médecin doit donner une sédation "palliative" à son patient".
La moitié des patients en ont besoin
"Le guide explique en détail les étapes à suivre pour la sédation palliative", a ajouté le Dr Gómez Sancho. "La sédation palliative chez les enfants, en pédiatrie, et aussi la sédation palliative en cas de souffrance existentielle réfractaire ont également été ajoutées. Il s'agit d'un document extraordinairement important, afin qu'il parvienne à tous les médecins, résidents, étudiants en médecine espagnols, etc.
Selon lui, "il s'agit d'une ressource essentielle aujourd'hui pour faire face à la fin de vie de nos patients, car nous pensons qu'entre 50 et 60 % des patients en fin de vie auront besoin d'une sédation palliative, pour avoir une fin paisible, digne, et à leur rythme".
"C'est très important", a-t-il ajouté, "car avec ce traitement, avec la sédation palliative, aucune autre action ne devrait être nécessaire pour tout patient en fin de vie". Car avec une sédation palliative parfaite, stricte et rigoureusement appliquée, personne ne doit mourir dans la douleur ou avec tout autre symptôme stressant.
"Par conséquent, je pense que c'est par là que les choses auraient dû commencer, car de cette manière, comme je le dis, nous éviterions que personne ne meure avec une souffrance intense, causée par un ou plusieurs symptômes particulièrement stressants".
De plus, selon le médecin, "la sédation palliative doit être appliquée lorsque le patient en a besoin. Évidemment, nous devons évaluer chaque patient individuellement, et si un patient a besoin d'une sédation palliative, nous ne devons pas trop nous concentrer sur le temps qu'il lui reste à vivre, mais appliquer le traitement au moment où il en a besoin".
Demande de loi sur les soins palliatifs
Pendant l'heure des questions, "le président de l'OMC, le Dr Cobo Castro, a reconnu que "nous en avons assez de demander une loi sur les soins palliatifs, et nous en avons aussi assez de demander, lors de l'élaboration de la loi sur l'euthanasie, qu'ils auraient dû compter davantage sur les professionnels de la santé".
Le Dr Gómez Sancho a confirmé ce fait et a assuré que "la demande d'une loi sur les soins palliatifs a été faite de manière persistante par cette Assemblée. Et nous l'avons fait aussi de la part de la société espagnole de soins palliatifs, et de l'Observatoire lui-même".
Le médecin palliatif a ajouté que "la pétition n'a jusqu'à présent été prise en compte par aucun parti politique. Cela fait plus de 30 ans que nous essayons d'avoir une loi sur les soins palliatifs. C'est un avertissement à tous les partis politiques, car au cours de ces trente années, tous les partis politiques sont passés par le ministère de la santé, et ils ont ignoré notre proposition. Parce que la priorité n'est pas une loi sur l'euthanasie. La priorité aurait dû être de faire une loi pour soigner les malades afin qu'ils n'aient pas à demander l'euthanasie. Parce que nous avons mis la charrue avant les bœufs".
