Les palliatifs représentent-ils vraiment un coût important pour le système ?Pourquoi l'Espagne a un déficit en matière de soins palliatifsLa pandémie de Covid-19 et ses variantes nous ont obligés à porter un regard neuf sur la mort et tout ce qui l'entoure. Une réflexion est nécessaire pour tirer des conséquences positives de l'expérience. Et outre les institutions de santé, les professionnels, les infirmières et les soignants, des experts universitaires le font déjà.
Par exemple, le médecin et le prêtre Pablo Requenadélégué du Vatican auprès de l'Association médicale mondiale, membre du comité d'éthique de l'hôpital pédiatrique Bambino Gesú de Rome et professeur à l'Université de la Sainte-Croix à Rome, vient d'écrire un ouvrage de 140 pages intitulé La bonne mortavec le sous-titre suggestif Dignité humaine, soins palliatifs et euthanasie.
Le livre fera l'objet d'un compte rendu dans le numéro d'octobre d'Omnes, mais nous pouvons déjà glaner quelques idées qui servent le propos de ces lignes. Pablo Requena déclare : "Dans de nombreux débats actuels, l'euthanasie et les soins palliatifs sont opposés : cette confrontation est-elle appropriée, et l'euthanasie ou le suicide assisté ne pourraient-ils pas être considérés comme un dernier instrument dans l'arsenal des soins palliatifs ? Les pages suivantes tentent d'expliquer pourquoi la réponse à cette dernière question est négative. L'euthanasie ne devrait pas faire partie de la médecine car elle va à l'encontre de son but, de ses méthodes et de sa pratique.
Les soins palliatifs sont fortement soutenus par le Saint-Siège, car ils sont considérés comme une prise en charge intégrée des patients souffrant d'une maladie grave, de manière interdisciplinaire, afin de maintenir leur bien-être et leur qualité de vie. Cela s'est reflété dans le Livre blanc pour le plaidoyer mondial en faveur des soins palliatifs, Livre blanc dans lequel des experts du monde entier, convoqués par l'Académie Pontificale de la Vie, et coordonnés par l'équipe de recherche Atlantes de l'Institut Culture et Société (ICS) de l'Université de Navarre, ont étudié les moyens de promouvoir les soins palliatifs.
Requena fait référence dans le livre aux pionniers des soins palliatifs, comme Jeanne Garnier, une jeune lyonnaise qui, en 1835, a perdu son mari et ses deux enfants en bas âge, et qui, au bord du désespoir, son fort ancrage dans la foi l'a aidée à aller de l'avant, au point de lancer une œuvre d'assistance aux mourants abandonnés par la société. C'est ainsi qu'est née l'Association des Dames du Calvaire (1842).
L'auteur mentionne également Rose Hawthorne Lathtrop, Florence Nightingale et, bien sûr, Elisabeth Kübler Ross, "un médecin suisse qui a fait une grande partie de son travail aux États-Unis et qui est surtout connu pour son livre". Sur la mort et le décès (1969), dans lequel il raconte l'expérience de nombreuses années et de milliers d'heures passées au chevet des malades, souvent mourants".
Pablo Requena mentionne également les arguments du Dr Marcos Gómez, qui a consacré sa longue vie professionnelle aux soins palliatifsLe Conseil Médical Espagnol, avec le Président du Conseil Médical Espagnol, Dr. Tomás Cobo Castro, a présenté à la fin du mois de juillet une Directives sur la sédation palliative 2021L'événement a eu lieu au Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos (Conseil général des associations médicales), préparé en collaboration avec la Société espagnole de soins palliatifs (Secpal).
Le livre souligne également, au cas où il y aurait un doute, que "l'Organisation mondiale de la santé explique que "les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à des maladies potentiellement mortelles en atténuant la douleur et d'autres symptômes, et en apportant un soutien spirituel et psychologique du moment du diagnostic à la fin de la vie et pendant le deuil" (OMS 2020)".
En Europe, en Amérique...
Les réflexions et arguments de Pablo Requena permettent de contextualiser la demande croissante de soins palliatifs, et l'analyse de Secpal. Europa tL'UE devra prendre en charge près de 5 millions de patients d'ici à 2030. souffrant de graves souffrances et de maladies graves, contre 4,4 millions aujourd'hui, alors que 65 % de la population n'ont toujours pas accès aux soins palliatifs. 38 % auront des maladies oncologiques, le cancer, 33 % des maladies cardiovasculaires, 16 % des variantes de démence, 6 % des maladies chroniques et 7 % d'autres maladies.
En Amérique latine, dix-sept pays hispanophones et lusophones, comptant 630 millions d'habitants, disposent de 1 562 équipes de soins palliatifs, soit un ratio de 2,6 par million d'habitants. Des progrès sont réalisés, mais pas suffisamment, car on estime que seulement 7,6 % des personnes ayant besoin de soins palliatifs en Amérique latine en bénéficient, bien que cinq pays (Colombie, Costa Rica, Chili, Mexique et Pérou) disposent déjà d'une loi sur les soins palliatifs, ce qui n'est pas le cas de l'Espagne, par exemple.
En ce qui concerne la pandémie de Covid-19, les données sont fournies pour les Amériques, car le continent américain, sur un total mondial de 225,2 millions d'infections, est en tête du nombre de cas confirmés (86,6 millions), devant l'Europe (65,4 millions) et l'Asie (64,8 millions). En outre, sur un total de 4,6 millions de décès au 12 septembre, l'Amérique en compte plus de 2,1 millions, l'Europe 1,2 million, l'Asie 1 million, l'Afrique 202 911 et l'Océanie 2 582.
Par pays, les États-Unis sont en tête de liste des décès (674 639), suivis du Brésil (589 277), de l'Inde (442 238), du Mexique (266 150), du Pérou (198 621), etc. L'Espagne a officiellement enregistré 85 237 décès à cette date. En résumé, sur les cinq pays qui comptent le plus de décès, quatre sont américains.
Besoin de soins spécialisés
Avec ces données, il semble logique que certaines organisations et institutions aient commencé à tirer des conclusions préliminaires, voire des leçons, de la pandémie de Covid-19, avec des implications pour le traitement des patients face aux futures pandémies, et ce qui reste de celle-ci et de ses variantes. Deux des questions les plus douloureuses sur lesquelles les experts se sont penchés sont les soins spécialisés destinés à atténuer les souffrances intenses, et la solitude des malades.
Voici quelques conclusions formulées par la Société espagnole de soins palliatifs, présidée par le Dr Juan Pablo Leiva, lors de la 71e réunion du Comité régional européen de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), qui s'est tenue du 13 au 15 septembre :
1) "Les besoins en soins palliatifs en Europe augmentent rapidement", et la crise sanitaire "a rendu plus urgente que jamais la nécessité de les intégrer dans les systèmes de santé".
2) "La préparation à une pandémie doit inclure la fourniture de services de soins palliatifs intégrés pour les personnes touchées et les patients non covidés, y compris les personnes âgées souffrant de maladies chroniques".
3) "Une approche de base des soins palliatifs dans le cadre des soins primaires peut soulager un nombre important de symptômes", mais le système "a besoin de ressources".
D'autre part, le Secpal demande que " tous les professionnels de santé soient formés pour répondre aux patients ayant des besoins en soins palliatifs ". Cette formation doit être dispensée tant au niveau du premier cycle que du troisième cycle. Actuellement, seuls 9 des 51 pays européens font des soins palliatifs une matière obligatoire dans les écoles de médecine, et un peu plus de la moitié des pays fournissent une accréditation officielle. L'Espagne est l'un de ces pays où le l'absence d'accréditation officielle en matière de soins palliatifs Le manque d'accès à ces soins accroît les obstacles à l'accès aux soins.
La société de médecine palliative demande également que "tous les médicaments essentiels contrôlés pour la gestion des symptômes, y compris la douleur et la détresse psychologique, en particulier les analgésiques opioïdes pour le soulagement de la douleur et la détresse respiratoire et les benzodiazépines pour la sédation (Covid) soient disponibles, accessibles et abordables".
Les spécialistes des soins palliatifs signalent que "certains pays européens ont connu des pénuries et des ruptures de stock de médicaments contrôlés (opioïdes et benzodiazépines) utilisés dans le cadre des soins Covid et palliatifs". Dans la période prépandémique, par exemple, "25 % des pays européens ont indiqué que la morphine orale à libération immédiate n'était pas disponible, et certains pays n'ont pas de morphine orale du tout. Le Kazakhstan a déclaré ne disposer que de morphine et de fentanyl injectables.
Formation et préparation
La formation des professionnels de la santé est l'un des aspects les plus importants. À cet égard, le Secpal souligne que "treize pays européens disposent d'une spécialité reconnue en soins palliatifs, alors qu'en Espagne, il n'existe pas de formation spécifique réglementée qui garantisse que les patients et leurs familles seront pris en charge par les professionnels les plus qualifiés pour répondre "aux situations changeantes, critiques et complexes générées par le processus de maladie avancée ou de fin de vie".
Il ajoute également que "la Société espagnole de soins palliatifs défend que l'Espace de formation spécifique (ACE) et le Diplôme d'accréditation avancée (DAA) sont des formules "compatibles, complémentaires et nécessaires" pour créer une structure de soins efficace qui assure à la population "la meilleure qualité de vie possible jusqu'à la fin"..
"L'une des raisons structurelles de cette précarité dans l'accès aux soins palliatifs en Espagne, bien qu'elle ne soit pas la seule, est le manque de reconnaissance d'une spécialité ou d'une surspécialité dans le domaine de la connaissance des soins palliatifs, qui est le plus typique des soins palliatifs. soins et doit répondre aux besoins des malades où qu'ils se trouvent, que ce soit à domicile, à l'hôpital ou dans un centre d'hébergement", explique le Dr Juan Pablo Leiva, président du Secpal. C'est pourquoi, selon lui, "la capacité d'offrir une réponse structurée à la souffrance humaine liée au processus de mort "devrait être présente à tous les niveaux des soins de santé : soins primaires et hospitaliers et services d'urgence".
La douleur de la solitude
Un autre objectif des soins palliatifs est de soulager la solitude des malades, de les accompagner. En ce qui concerne la fourniture de soins palliatifs pendant la pandémie, le Secpal fournit comment on a essayé de garantir les soins dans les pires moments de la pandémie.
La même organisation et l'Association espagnole des infirmières de soins palliatifs (Aecpal) ont publié à l'unisson une lettre d'information sur les soins palliatifs. communiqué dans laquelle ils demandaient que l'on garantisse l'accompagnement des personnes afin qu'elles ne meurent pas seules.
Afin d'obtenir une approximation de ce qui s'est passé pendant la pandémie, le groupe de recherche de l'Aecpal a publié dans le journal Médecine palliative une étude qui, basée sur l'expérience de 335 professionnels des soins infirmiers de tout le pays, montre que 49,8 % des patients Covid 19 dans les derniers jours de leur vie qui ont été vus pendant les mois d'avril et de mai n'ont pas pu dire au revoir à leurs proches. Dans 6,8 % des cas seulement, cet adieu a eu lieu au moment du décès.
Ces données et d'autres montrent, selon les mêmes sources, que malgré l'existence de protocoles d'accompagnement et le grand effort des professionnels de la santé pour humaniser les soins, jusqu'à donner leur vie, "la solitude a été très présente chez les patients dans leurs derniers jours, ce qui a un coût émotionnel important pour les familles endeuillées, ainsi que pour les professionnels eux-mêmes".
Ils ajoutent que "cette réalité continue de se produire, a porté la souffrance des patients et de leurs proches à des limites insupportables, et ne peut en aucun cas être considérée comme une mort dans la dignité".
