Verwandte SeitenWachsende Verehrung für Lejeune, den Entdecker des Down-Syndroms

Jedes Jahr im Oktober findet die Monat der Sensibilisierung für das Down-Syndrom, mit dem Ziel, den Blick der Gesellschaft auf Menschen mit diesem Syndrom zu lenken und ihre Würde und Fähigkeiten sichtbar zu machen.

Omnes hat diesen Menschen, den trisomischen Menschen, immer mehr Raum gegeben, mit mehreren Berichte über den Vater der modernen Genetik, Jerôme Lejeune, die letzte im März.

Heute interviewen wir Mª Teresa RoblesSie ist Mutter einer großen Familie mit sieben Kindern. José María ist der letzte, er wurde mit dem Down-Syndrom geboren und leidet außerdem an Leukämie und einem schweren immunologischen Problem. Teresa spricht von der transformativen Wirkung ihres Sohnes, von Kindern mit Down-Syndrom und davon, dass "man die Gesellschaft verändern muss, um Ärzte zu erreichen".

Gründerin des Vereins Gemeinsam gegen Krebs bei Kindern (JCCI)Teresa ist bekannt für ihren Instagram-Account @ponundownentuvidadie stolze 40.000 Follower hat. Und er erzählt Anekdoten. Zum Beispiel zwei muslimische Mädchen, "die für José María beten wollten, weil sie zu demselben Gott beten, denn wir bitten denselben Gott. Das hat mich sehr berührt". Teresa spricht von der Kraft des Gebetes, "die körperlich spürbar ist", von "dem besten sozialen Netz, der Gemeinschaft der Heiligen", von ihrem Mann und ihren Kindern, vom Opus Dei.

̶ Bevor Sie über José María sprechen, erzählen Sie uns etwas über Ignacio...

Wir haben einen weiteren Sohn mit einer Behinderung, den vierten, Ignacio, mit einer leichten geistigen Behinderung, der auch eine Autismus-Spektrum-Störung hat. Manchmal sind diese Kinder schwieriger zu sehen. Sie sind die großen Vergessenen, weil man sie körperlich nicht sieht, wie bei einem Kind mit Down-Syndrom, und weil man sie weniger versteht. Manchmal leidet man mehr mit ihnen als mit einem Menschen mit Down-Syndrom.

̶ Wie geht es José María jetzt? Sein Kampf gegen Leukämie...

Im Moment ist er stabil. Wir befinden uns seit 2018 in einer experimentellen Behandlung, und sein Autoimmunsystem funktioniert nicht richtig. Er hat keine viralen Abwehrmechanismen, er erzeugt sie nicht. Uns wurde beigebracht, ihm einmal pro Woche Gammaglobuline, seine eigenen Abwehrkräfte, zu Hause zu verabreichen. Einmal im Monat müssen wir sein Blut untersuchen und Tests durchführen lassen. Und dann müssen wir den immunologischen Teil auffrischen, um ihm die Bedürfnisse seines Autoimmunsystems zu erfüllen. Er wird im Hospital del Niño Jesús wegen onkologischer Probleme und in La Paz wegen immunologischer Probleme behandelt.

̶ Teresa, haben Sie jemals über die transformative Kraft von José María gesprochen, können Sie sie erklären?

Ich nenne es die José-María-Effekt. Es hat eine brutale Wirkung, und ich denke, es hat eine brutale Wirkung auf alle Menschen, die das Down-Syndrom haben. Wenn wir in ihrer Nähe sind, ohne Gewalt auszuüben, ohne jemanden zu verletzen, ohne zu urteilen, verwandeln sie ihr Herz, ihr Aussehen und damit auch ihr Herz.

Ich möchte Ihnen ein Beispiel geben. Wir waren auf dem Weg ins Krankenhaus, ganz hinten, wo wir Onkologie-Patienten normalerweise reingehen, um nicht zu viele Leute zu treffen. Und die Autos und Lieferwagen kamen heraus. Und einer von ihnen kam sehr schnell auf einen Krankenhausbereich zu, in dem sich Menschen aufhalten. Ich sah ihn mit dem Gesicht eines Mörders" an, er sah mich mit dem Gesicht eines Mörders" an [M. Teresa lacht, während sie die Geschichte erzählt], wir forderten uns gegenseitig mit den Augen heraus, und plötzlich wurde mir klar, dass ich José María ansah, und sein Gesicht veränderte sich.

José María lächelte ihn von einem Ohr zum anderen an und winkte ihm zu, als ob er das Wichtigste auf der Welt wäre. Er war sehr amüsiert, genau wie ich. Er war wie verwandelt, er winkte ihm zu und kurbelte das Fenster herunter. Der Junge ging so glücklich weg, und der Mann ging so glücklich weg. Und ich dachte: Was für ein Typ, er hat unseren Morgen völlig verändert. Wir waren wütend, jeder von uns auf seine Weise, und wir gingen so glücklich. Er hat seinen Morgen verändert, und er hat meinen verändert. Er hat unseren Tag gerettet. Es gibt nichts Schöneres, als den Tag fröhlich zu beginnen. Es ist ein Effekt, den wir überall um uns herum erzeugen.

Ohne Gewalt, ohne Verurteilung verwandeln sie die Herzen, sie verwandeln ihre Blicke und damit ihre Herzen.

Mª Teresa Robles

̶ Wie läuft es mit dem Instagram-Account und wie kam es dazu?

Die Wahrheit ist, dass ich mich nie für soziale Netzwerke interessiert habe. Als José María einen Rückfall erlitt, gab es zwei Möglichkeiten: Palliativmedizin oder eine Knochenmarktransplantation. Die Palliativmedizin ist bereits bekannt, und man riet uns von einer Knochenmarktransplantation ab, weil er keinen 100%ig kompatiblen Spender finden würde, er würde einen Rückfall erleiden, und wenn er einen bekäme, würde er während der Transplantation sterben, und der Tod ist sehr grausam. Alles würde sehr schmerzhaft werden.

Wir setzen auf das Leben. Wir stellten fest, dass es im Hintergrund Gedanken gab wie: "Er hat genug gelebt, wir haben genug getan, da er ein Mensch mit Down-Syndrom ist, werden wir ihn nicht noch mehr leiden lassen"... In den Äußerungen steckte keine Bosheit, aber wir schätzten das Leben eines Menschen mit einer Behinderung nicht sehr hoch ein. Sie ermutigten uns mehrmals und sagten uns, dass sie, wenn es ihr Kind wäre, die Palliativstation aufsuchen würden, dass sie es nicht noch mehr leiden lassen wollten. Aber wir sagten Ja zum Leben und setzten wieder darauf. Wir haben bereits das "Nein". Wenn wir uns für die Palliativmedizin entscheiden, wird er in zwei Monaten sterben, wenn wir uns für eine Transplantation entscheiden, werden wir ihn auf seinem Weg begleiten, und wir werden sehen, was Gott will.

In dieser Situation, in dieser Nacht, dachte ich: Was kann ich in dieser Situation tun? Was können wir tun? Wir wollen eine Knochenmarktransplantation durchführen, aber niemand glaubt daran. Und mir kam der Gedanke, dass, um die Gesellschaft zu verändern, woran wir immer arbeiten, die Gesellschaft die Verantwortung für das übernehmen muss, was mit José María geschieht, auch die Ärzte. Ich glaube, dass die Gesellschaft sich ändern muss, um die Ärzte zu erreichen. Das war eines meiner Ziele. Und zweitens, um Knochenmark für José María zu bekommen, Knochenmark für alle, denn die Knochenmark-Operation ist universell, sie ist nicht nur für eine Person.

̶ Und am Ende hieß sie @ponundownentuvida....

Dann dachte ich: "Ich werde es in den Netzwerken veröffentlichen, und je mehr Leute es gibt... Uns wurde gesagt, dass es fast unmöglich sein würde, einen Spender zu finden. Dann erinnerte ich mich an die Worte einer meiner Töchter, die mich aufforderte, einen Instagram-Account zu eröffnen, und ich dachte: Es ist an der Zeit, es zu tun. Meine Tochter sagte zu mir: "Mama, lade die App herunter", und ich sagte: "Welchen Namen soll ich ihr geben?" Und meine Tochter kommentierte: "Mama, du sagst doch den ganzen Tag, wenn du glücklich sein willst, musst du ein Down in dein Leben bringen". Und ich sagte: "Es ist wahr", also @Ponundownentuvida.

Ich eröffnete das Konto und die Leute strömten herein., Es war das Jahr (2017), in dem es die meisten Spenden seit ich weiß nicht wie langer Zeit gab, sie mussten die Öffnungszeiten der Krankenhäuser, in denen Knochenmark gespendet wird, öffnen, weil sie mit den Spenden nicht mithalten konnten. José María erkrankte am 16. an Krebs, am 17. hatte er einen Rückfall, im September begannen wir mit dem Knochenmark, sie sagten uns, dass sie mehrere Spender gefunden hatten, die hundertprozentig kompatibel waren (sie meinten, das sei unmöglich), obwohl sie uns nicht sagen konnten, wie viele, aber sie bestanden auf "mehrere".

So wurde José María resistent, sie zu empfangen. Bei einer Knochenmarktransplantation muss das Knochenmark sauber sein, und man bekommt eine Chemotherapie. Und José Marías Zellen waren so intelligent, dass sie gegen die Chemotherapie resistent wurden. Und sie sagten uns, dass er nicht transplantiert werden könne. Aber ich hatte bereits eine Armee, die auf Instagram betete, es waren mindestens zehntausend Menschen (jetzt sind es mehr als 40.000).  

̶ Wissen Sie etwas über diese Armee, die betet?

Stellen Sie sich zehntausend Menschen irgendwo vor - das ist eine Menge! Ich sammle sie nicht in meinem Wohnzimmer. Nun, alle beten sie. Es gibt sogar Leute, die uns geschrieben haben: Sehen Sie, ich bin nicht katholisch, ich glaube nicht an Gott, aber ich habe gebetet, als ich ein Kind war, aber ich werde jede Nacht für Ihren Sohn beten, zu dem Gott, an den Sie glauben. Während der Gebetswoche für die Einheit der Christen, die der Papst im Januar organisierte, schrieben mir zwei muslimische Mädchen, dass sie für José María beten würden, da es sich um denselben Gott handele, weil sie zu demselben Gott beten würden, weil wir denselben Gott bitten würden. Das hat mich sehr bewegt.

Und ein paar Tage später, während wir die Nachricht verarbeiteten, weil wir sie zu Hause noch nicht erzählt hatten, weil wir nicht die Kraft dazu hatten, erzählte uns der Onkologe, dass es eine klinische Studie in Barcelona gibt, von der wir nicht wissen, wie sie funktionieren wird. Es funktioniert sehr gut, aber José María wäre das erste Kind mit Down-Syndrom in Europa, das es erhält, wir wissen nicht, wie es laufen wird, aber... Und wir sagten: Wo sollen wir unterschreiben? Wir zogen nach Barcelona, lebten dort zwei Monate und erhielten die Behandlung, die sehr hart war, er lag einige Tage auf der Intensivstation, und wir kamen nach Madrid mit der Behandlung und einer Nachuntersuchung, bei der wir einmal im Jahr nach Barcelona fahren müssen. Die tägliche Überwachung findet hier, im Niño Jesús, statt. Aber sie geben alle Informationen an das Krankenhaus Sant Joan de Déu weiter. In Barcelona ging es ihm einige Tage lang sehr schlecht, aber er hat es überstanden, die Behandlung hat gewirkt, und wir haben ihm drei Jahre lang ein Geschenk gemacht.

Zwei muslimische Mädchen schrieben mir, dass sie für José María beten würden, weil sie zu demselben Gott beten würden.

Mª Teresa Robles

̶ Das ist eine sehr persönliche Frage: Wie haben Ihnen der christliche, katholische Glaube und die Botschaft des Opus Dei geholfen? Woher nehmen Sie Ihre Kraft?

Ich werde Ihnen erzählen, was in einem so großen Prozess wie dem onkologischen Prozess eines Kindes passiert. Wenn das Leben eines Kindes auf dem Spiel steht, ist das unnatürlich. Ihre Kraft lässt oft nach. Es gibt viele Höhepunkte, wenn man schlechte und gute Nachrichten erhält. Schlechte Nachrichten sind wie brennende Patronen, eine Chance weniger, dass Ihr Kind überlebt. Das ist natürlich sehr schwer zu verkraften. Ich bin ein gläubiger Mensch, ich habe Glück..., das ist eine Gabe, ich habe in diesem Prozess erkannt, dass es eine Gabe war, die Gott mir gegeben hat, es ist nicht etwas, das man macht, na ja, ich werde glauben, sondern es ist etwas, das Gott einem gibt, weil er es will.

̶ Es ist ein Geschenk, ein Geschenk.

Ja, aber man merkt es erst, wenn man es wirklich braucht. Während dieses Prozesses war Gott meine Stütze, aber in vielen Momenten konnte ich nicht beten, ich konnte nicht beten. Ich habe das Glück, dem Werk anzugehören, und meine Gruppe, meine Familie im Opus Dei sagte mir, als ich ihnen sagte, dass ich nicht beten könne: "Mach dir keine Sorgen, wir werden für dich beten. Das hat mich berührt. In diesem Moment fühlte ich mich als Teil einer Familie, ich fühlte mich geliebt, und ich spürte wirklich die Kraft des Gebets.

Es stimmt, dass ich zu dieser Zeit vielleicht nicht beten konnte. Als ich die Menschen in den sozialen Netzwerken bat, für mich zu beten, und sie mir sagten, ich könne nicht zur Transplantation gehen, war das einer der schwersten Momente meines Lebens. Ich dachte: Mein Sohn liegt im Sterben. Ich kann nichts mehr tun. Ich habe schon alles getan, was ich konnte, die Ärzte auch. In dem Moment, in dem du denkst, dass du stirbst, habe ich genau in diesem Moment eine Botschaft ausgesendet: Ich habe alle zum Beten gebracht, meine Whatsapp-Gruppen, meine Instagram-Gruppen, alle. Die Leute haben sich so engagiert, dass ich nach einer Weile eine übermenschliche Kraft gespürt habe. Sind wir Überfrauen? Nein, die Kraft des Gebets ist körperlich spürbar. Es gibt Momente, in denen man es nicht nur moralisch, sondern auch körperlich spürt. Sie lässt dich aufstehen, vorwärts gehen und mit neuer Kraft.

Es ist wahr, dass wir alle einen Löwen in uns haben, dass wir zum Kämpfen geboren sind. Und es ist wahr, dass deine Kraft doppelt so groß ist, wenn du sie auf den Herrn setzt. Dies ist eine Realität und ein Vorteil, den wir gegenüber den anderen haben. Ich habe das am eigenen Leib erfahren, und ich habe es körperlich erlebt.

Manche Menschen, die nicht an Gott glauben, kämpfen wie ich, wie Löwinnen, aber es ist wahr, dass es mir leichter zu fallen scheint, wenn Gott mich führt, wenn ich alles auf ihn setze. Oft war ich nicht einmal in der Lage zu beten. Ich sage das, weil es Menschen gibt, die überfordert sind und denken, dass sie nicht beten können und dass, wenn ich nicht bete, Gott meinen Sohn nicht heilen wird. Das ist kein Problem. Es gibt viele Menschen, die bereits für Sie beten. Gott schaut nicht zu, um zu sehen, wenn du nicht betest.

Das beste soziale Netzwerk ist die Gemeinschaft der Heiligen. Das größte und beste soziale Netzwerk. Ich sage es überall, wo ich hingehe. Die Menschen müssen immer wieder hören, was es mit der Gemeinschaft der Heiligen auf sich hat, es ist erstaunlich.

̶ Vielleicht ist es an der Zeit, über andere Menschen in Ihrer Familie zu sprechen. Die Brüder von José María...

Wenn ein Geschwisterkind an Krebs erkrankt, wird die Familie auf den Kopf gestellt. Normalerweise gibt es viel Angst, aber auch viel Schmerz und Leid, die jeder Mensch auf eine ganz andere Weise erlebt. Und man muss auch sehr behutsam mit jedem einzelnen umgehen, denn es kann zu Unverständnis führen, wenn jemand in der Familie seine Trauer ausdrückt. Ich denke, man muss sich gegenseitig sehr respektieren und in diesen Momenten sehr lieben, damit jeder sich so ausdrücken kann, wie er es braucht.

Mein Mann. Schauen wir mal. Ich war die Sekretärin meines Sohnes in den sozialen Medien. Ich bin nicht der Protagonist. Ich sage immer, dass ich im Moment der Sekretär eines großen Accounts bin, mit mehr als 40.000 Followern [auf Instagram], und ich halte Vorträge, aber weil ich über meinen Sohn spreche, ist es nicht persönlich.

In der Familie muss man sehr behutsam mit jedem Einzelnen umgehen, denn es kann zu Missverständnissen kommen, je nachdem, wie sich jemand in der Familie in diesem Schmerz ausdrückt.

Mª Teresa Robles

̶ Sie sind die Sprecherin...

Jetzt nennen sie es Community-Manager. Ich bin die Sekretärin, wie man früher sagte. José Marías Mission ist es, die Augen der Menschen zu verändern, die Herzen der Menschen zu verändern. Um eine bessere Welt zu schaffen. Und das Einzige, was ich tue, ist, sie zu übertragen.

̶ Ihr Ehemann.

Die Rolle meines Mannes ist von grundlegender Bedeutung, denn wenn mein Mann nicht hinter mir stünde, könnte ich das Konto nicht führen oder das tun, was ich tue. Es stimmt, dass er nicht die Kraft oder den Willen hatte, es zu tun; das ist eine Realität, wir haben nicht alle die gleiche Rolle in der Familie. Ich denke, jeder hat seine eigene Rolle, und sie sind alle sehr wichtig. Mein Mann spielt eine Schlüsselrolle bei der Genesung meines Sohnes, der seinen Vater abgöttisch liebt. Es stimmt, dass ich ihn vielleicht nicht so oft erwähne, weil er es nicht mag. Sie müssen ihn respektieren. Ich nehme ihn mit auf die Fotos, denn er ist ein Vorbild, und ich bin stolz auf seine Rolle als Vater und als Ehemann. Er ist kein Aktivist des Kontos, weil er sich nicht zu sozialen Netzwerken hingezogen fühlt, aber er sieht das Gute, das getan wird, und unterstützt es zu hundert Prozent.

- Ihre Kinder leiden...

Meine Kinder haben sehr gelitten. Wir dachten, wir hätten alles unter Kontrolle, denn es war immer einer zu Hause. Als ich im Krankenhaus war, war mein Mann hier und umgekehrt. Aber die Realität ist, dass wir klein waren, weil wir logischerweise viel im Krankenhaus waren, und derjenige, der hier war, hatte seinen Kopf dort. Obwohl wir dachten, dass wir Bescheid wüssten, haben sie in Wirklichkeit zwei Jahre lang gelebt und sich um sich selbst und das Haus gekümmert. Dann müssen wir diese Kinder wiederherstellen, die Wunden heilen, die jedes einzelne hat, und reinigen, bis der Eiter herauskommt. Und dann muss man diese Form der Familie geben, die der Rest der Menschen hat. Und das ist schwierig, es braucht Zeit, Hingabe, viel Liebe, viel Geduld.

̶ Zwei Jahre Pandemie - haben Sie das Virus weitergegeben?

Ich habe das sehr ernsthaft durchgemacht, und dann war mein Sohn José María auch auf der Intensivstation. José María entgeht nichts [sagt er mit guter Laune].

- Möchten Sie noch etwas hinzufügen?

Ja, ich habe sofort angefangen, eine Radiosendung über Behinderung auf Radio Maria zu moderieren. Es heißt 'Dale la vuelta' und ist ein Programm über Behinderungen. Ich fange am 25. an, mal sehen, ob es klappt. Sie findet montags um 11.00 Uhr statt, jedoch alle vierzehn Tage.

José Marías Mission ist es, die Augen der Menschen zu verändern, die Herzen der Menschen zu verändern. Um eine bessere Welt zu schaffen. Alles was ich tue, ist sie zu bewegen.

Mª Teresa Robles

Verwandte SeitenWachsende Verehrung für Lejeune, den Entdecker des Down-Syndroms