Erlebnisse

Die Mutter eines Held ohne Umhang: "Gott hat mir einen neuen Tag mit Nacho und meiner ganzen Familie geschenkt".

Nacho, der 2021 in den Himmel kommen wird, wurde von seiner Mutter als "ein Held, der keinen Umhang trägt".. Dieser kleine Junge mit Ondine-Syndrom veränderte das Leben seiner ganzen Familie und in gewisser Weise auch das von Tausenden von Menschen, die durch Instagram seine Geschichte kennenlernten. Seine Mutter Maria erzählt, wie der Wendepunkt in seinem Leben eintrat, als er aufhörte, nach dem "Warum" zu fragen, und die Frage in "Wozu" änderte.

Arsenio Fernández de Mesa-24. Februar 2023-Lesezeit: 3 Minuten

Maria ist seit achtzehn Jahren mit Jaime verheiratet und hat vier Kinder: "Zwei auf der Erde und zwei im Himmel", bemerkt sie stolz. Der große Schatz, Nacho, kam 2016 zur Welt. Gleich nach seiner Geburt erlitt er einen Herz- und Atemstillstand, was eine Pilgerreise durch die Krankenhäuser auslöste, bis man die Diagnose fand: das Ondine-Syndrom, eine Krankheit, die eine Störung des autonomen Nervensystems verursacht. Besonders problematisch ist, dass diese Kinder im Schlaf nicht mehr atmen. Sie erhielt einen Luftröhrenschnitt, und ihr Leben wurde von einem Beatmungsgerät abhängig. Maria erinnert sich, dass sie nach Hause kamen "mit einer echten mobilen Intensivstation für zu Hause: zwei Beatmungsgeräte, zwei Tracheostomie-Sauger, Sauerstoffflasche und andere Geräte".. Er erinnert sich, dass die ersten Monate sehr hart waren: "Die ersten Monate waren sehr schwierig.wir konnten kaum das Haus verlassen".

Nachos Leben wurde immer komplizierter: "Die Welt der Onkologie und der Epilepsie trat in unser Leben. Wir vier wurden zu echten Ärzten auf der pädiatrischen Intensivstation, kümmerten uns um die Luftröhre, lernten, wie man manuell beatmet, wie man ihn wiederbelebt".. Sie teilten die Nacht zwischen den beiden auf, denn die Schlafstörung erforderte, dass jemand bei ihm wach blieb: "Während Jaime vier Stunden lang schlief, war ich bei Nacho, und um 3:30 Uhr wechselten wir die Schicht".

Im Jahr 2021 kamen sie auf die pädiatrische Palliativstation, wo sie nicht nur medizinisch, sondern umfassend betreut wurden. Im Juli 2021 fuhren sie an den Strand, um einen Monat gemeinsam als Familie zu verbringen. María erzählt mir, dass ihr Vater am 26. Juli starb, als sie noch außerhalb von Madrid waren: "Die Situation von Nacho machte es undenkbar, dass ich zur Verabschiedung und zur Beerdigung gehen konnte.. Zwei Tage später fiel ihr Sohn in ein Koma: "Wir haben immer gesagt, dass sie wie E.T. und Elliot waren, weil das Leben des einen vom Leben des anderen abhing".. Nacho ist am 24. August verstorben.

Maria erinnert sich an einige amüsante Anekdoten mit Nacho, z. B. als sie während ihrer Schicht einschlief und irgendwann bemerkte, dass jemand an ihren Zehen zog: Was für ein Schreck! Der kleine Junge war aus dem Kinderbettchen geklettert. Da er nicht sprechen konnte, war das ihre Art, ihn aufzuwecken. 

Maria eröffnete ein Profil auf Instagram mit dem einzigen Ziel, herauszufinden, in was ihre älteste Tochter verwickelt war. Unter @misuperheroesincapa begann, über Nachos Leben und seine Krankheit zu berichten, und die Zahl der Anhänger wuchs stetig: "Ich sah, dass die Weitergabe unseres Lebens ein Weg war, um zu lehren, dass es möglich ist, inmitten des Leidens glücklich zu sein".. Durch dieses soziale Netzwerk sind viele Menschen zu ihr gekommen. Sie haben eine #nachlisteAuf seinem Handy führt er eine Liste mit den Wünschen, um die ihn die Leute gebeten haben. Vor ein paar Monaten wurde ein Freund der Familie am Herzen operiert. Maria schickte ihm am Morgen eine Nachricht, um ihm mitzuteilen, dass sie ihn in guter Erinnerung behalten würden und dass Nacho die ganze Zeit im Operationssaal bei ihm sein würde. Sein Freund erzählte ihm, dass, als er im Operationssaal ankam, sich das gesamte Team vorstellte. Ein blau gekleideter Junge kam auf ihn zu und sagte: "Ich werde immer bei dir sein, ich bin Nacho".. Dann erkundigte er sich nach dem Jungen auf der Intensivstation und nach dem Personal auf der Station, aber niemand wusste von einem Nacho, der dort arbeitete. 

Maria räumt ein, dass sie anfangs verärgert ein wenig mit Gott, aber er erklärt, dass es die Wut eines jeden Kindes auf seinen Vater ist, wenn es etwas nicht versteht. In den ersten Monaten wiederholte er sich vor dem Tabernakel: "Du hast mich in diesen Schlamassel hineingezogen, hilf mir, da wieder herauszukommen und ihn mit Freude zu tragen". Bei vielen Gelegenheiten wird die warum der Dinge. Eines Tages wurde ihm klar, dass er nach dem wofür. Der Hashtag für Ihr Konto lautet #cadadiaesunregalo: "So habe ich versucht, diese Jahre zu leben, denn Gott hat mir einen neuen Tag mit Nacho und der ganzen Familie geschenkt, und ich wollte ihn um die Kraft bitten, das Kreuz zu tragen".

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