Familie

Esperanza und José Ángel: "Du kannst nicht mehr ohne deine Down-Kinder leben".

Vier spanische Familien haben jeweils zwei Kinder mit Down-Syndrom adoptiert und sind sich einig: "Sie sind ein Geschenk". Sie können nicht mehr ohne sie leben, denn sie machen ihre Familien glücklich, und sie sehen ihr Glück. Am Vorabend des Internationalen Tages der Menschen mit Behinderungen, den die Kirche in Spanien unter dem Motto "Du und ich sind Kirche" begeht, sprechen Esperanza und José Ángel mit Omnes.

Francisco Otamendi-3. Dezember 2023-Lesezeit: 6 Minuten

Esperanza und José Ángel mit ihren Kindern grüßen den Papst im Jahr 2019

Bei den acht Eltern handelt es sich um Beatriz und Carlos, die elf Jahre lang vergeblich versucht haben, biologische Eltern zu werden; Antonio und Yolanda, die sechs Kinder haben, die alle adoptiert wurden, die letzten vier durch Adoptionsangebote mit besonderen Schwierigkeiten, und von denen zwei bereits Down-SyndromWir sprachen mit Ana und Carlos (nicht ihre richtigen Namen), deren erste fünf adoptierten Kinder phasenweise russisch sind, sowie mit Esperanza und José Ángel, mit denen wir uns unterhalten haben. 

Es ist allgemein bekannt, dass im Westen die meisten Kinder mit Down-Syndromderen Trisomie (drei Chromosomen im 21. Chromosomenpaar) in der Schwangerschaft festgestellt wird, "schaffen es nicht bis zur Geburt... und wir alle wissen warum", erklären Esperanza und José Ángel. Zwischen 2011 und 2015 wurden in Europa 54% der Babys, bei denen diese genetische Anomalie festgestellt wurde, abgetrieben. Und in Spanien erreichte der Prozentsatz nicht weniger als 83%, wie die Fundación Iberoamericana Down 21 angibt, fügen die Eltern hinzu. 

Im März dieses Jahres, 2023, wurde ein Bericht von BBC Welt berichtet, dass eine Expertengruppe zu dem Schluss gekommen ist, dass in Europa in den letzten zehn Jahren 54% der Schwangerschaften, bei denen der Fötus das Down-Syndrom hatte, abgebrochen wurden. Die Arbeit von De Graaf, Buckley und Skotko, die in der Zeitschrift Europäische Zeitschrift für Humangenetik (European Journal of Human Genetics) aus dem Jahr 2020, die Ende 2022 aktualisiert wurde, stellte fest, dass der Anteil der selektiven Schwangerschaftsabbrüche in den südeuropäischen Ländern (72%) höher war als in den nordischen (51%) und osteuropäischen Ländern (38%).

Wir sprachen mit Esperanza und José Ángel über einige der Überlegungen und Aussagen dieser Adoptiveltern.

Sie haben die Arbeit von Brian Skotko, Direktor des Down-Syndrom-Programms am Massachusetts General Hospital und außerordentlicher Professor an der Harvard Medical School. Können Sie weitere Informationen hinzufügen? 

Dr. Brian G. Skotko koordinierte ein Team, das im Jahr 2011 2.044 Eltern zu ihrer Beziehung zu ihrem Kind mit Down-Syndrom befragte. Nun: 99% von ihnen sagten, dass sie ihren Sohn oder ihre Tochter lieben; 97% dieser Eltern waren stolz auf sie; 79% hatten das Gefühl, dass ihre Lebensperspektive durch sie positiver war; 5% fühlten sich durch sie beschämt; und nur 4% bedauerten, sie bekommen zu haben. Die Eltern berichteten, dass 95% ihrer Söhne oder Töchter ohne Down-Syndrom gute Beziehungen zu ihren Geschwistern mit Down-Syndrom haben. Die überwiegende Mehrheit der befragten Eltern gab an, dass sie mit ihrer Entscheidung, Kinder zu bekommen, zufrieden sind und dass ihre (Down-)Söhne und Töchter eine große Quelle der Liebe und des Stolzes sind.

Woher kommt der Kontrast zwischen dem Glück, das Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien zum Ausdruck bringen, und der derzeitigen Entscheidung für die Abtreibung der Mehrheit der Menschen?

Diese vier spanischen Familien, darunter auch wir, haben jeweils zwei Kinder mit Down-Syndrom adoptiert. Jede von ihnen hat ihre eigene Geschichte. Aber in einem sind sie sich alle einig, wir alle sind uns einig: Sie können nicht mehr ohne ihre Kinder leben. Weil sie die Menschen um sie herum glücklich machen, vor allem ihre Eltern und Geschwister. Weil sie sehen, dass ihre Kinder glücklich sind. Und weil es sehr schwer ist, einen dieser Menschen zu treffen und ihn nicht zu lieben. Und Liebe - lieben und geliebt werden - ist das, was die Menschen glücklich macht, allen voran ihre Kinder.

Und doch gibt es in den Geschichten dieser Familien auch Opfer und harte Zeiten. Es gibt Anforderungen und Schmerzen. Ein Kind mit Down-Syndrom aufzuziehen und zu erziehen, ist sehr anstrengend, und es kann - wenn auch nicht unbedingt, nicht immer und nicht immer gleichzeitig - zu gesundheitlichen Problemen, Lernschwierigkeiten, Verhaltensstörungen und Verhaltensauffälligkeiten kommen.

Aber wir sind ganz normale Menschen, "keine Helden", die andere normale Menschen ermutigen, ihre Kinder mit Down-Syndrom zu bekommen. Und die Eltern, die nicht willens oder in der Lage sind, sich um sie zu kümmern - aus welchen Gründen auch immer, die wir niemals beurteilen werden -, ermutigen wir, sie zur Adoption freizugeben.

Erzählen Sie uns kurz von Ihrem Fall, wie war die Entscheidung?

-Wir konnten keine leiblichen Kinder bekommen, und das war sehr schmerzhaft. Doch eine Reihe von Umständen reihte sich aneinander, bis wir uns schließlich - nach einem Prozess der Abwägung - für die Adoption eines Kindes mit Down-Syndrom entschieden. Bei dieser Entscheidung spielte auch der christliche Glaube eine wichtige Rolle: "Wer einen von diesen Kleinen in meinem Namen aufnimmt, nimmt mich auf", "was ihr einem meiner geringsten Brüder und Schwestern tut, das tut ihr mir".

Als sie ihre Entscheidung ihrer Familie und ihren Freunden mitteilten, nahmen die meisten von ihnen die Nachricht mit Freude und Aufregung auf, so wie sie es ohnehin schon getan hatten. Wir wissen jedoch von einem Paar, das angeboten hat, ein Kind mit Down-Syndrom zu adoptieren. Als sie es der Familie mitteilten, waren diese schockiert und versuchten, sie auf jede erdenkliche Weise davon abzubringen: dass sie nicht glücklich sein würden, dass es eine Belastung für die Geschwister wäre...

Die Wahrheit ist, dass das Gegenteil der Fall ist. Für alle Geschwister von Kindern mit Down-Syndrom ist die Ankunft ihres Geschwisters eine enorme Bereicherung. Außerdem entwickeln die Geschwister eine besondere Sensibilität für diese Art von Menschen: Man sieht es an ihrer Sanftheit, an ihrer Geduld, an ihrer Zuneigung, wenn sie einen von ihnen sehen...

Was haben Sie wahrgenommen, als Sie Ihre beiden Kinder kennengelernt haben?

-Glück und Rührung. Die zweite Adoption wurde uns zugesprochen, weil die Sozialdienste der Gemeinschaft keine andere Familie hatten, die in Frage kam oder die von der Verwaltung geforderte Eignung besaß. 

Seitdem hat eine Reise begonnen, die nicht ohne Opfer und Mühen ist, mit schlaflosen Nächten oder wenig Schlaf, mit Krankheiten, mit langsamen Entwicklungsfortschritten, mit alltäglichen Schwierigkeiten - den Kämpfen, sie anzuziehen, zu waschen, zu füttern... -, mit der Ungewissheit, nicht zu wissen, ob wir als Eltern gut sind...

Aber vor allem, dass "es Liebe gibt und Liebe alles bewirken kann". Ihre Adoption ist "das Beste, was wir je in unserem Leben getan haben".

Gibt es Anekdoten über diese Ehen, die Sie kennen?

-Angesichts der schwierigen Umstände, in denen sie sich befanden, lehnte Carlos den Vorschlag von Beatriz zunächst ab. Aber am Ende gab er nach. Einmal wurden sie angerufen, um ihnen ein drei Monate altes Mädchen mit Down-Syndrom anzubieten, das an einem Herzfehler litt und deshalb operiert werden musste. Außerdem verlangte die Verwaltung, dass die ganze Familie in ihre Stadt umzieht und wartet, bis sie das richtige Gewicht für die Operation erreicht hat. Das kleine Mädchen hatte bereits drei kritische Momente hinter sich. All das ließ sie zögern und schließlich lehnten sie die Adoption ab: "Nein zu sagen war für uns wie eine Abtreibung", erklärt Carlos. "Mein Herz war gebrochen, wir haben unser Baby abgelehnt", sagt Beatriz.

Sie betete jedoch zu Gott, dass dieses Kind die Arme einer Mutter im Himmel oder auf Erden haben würde. Und neun Monate, nachdem sie Nein gesagt hatte, rief man sie wieder an: dass sie operiert worden sei, dass sie die Operation überlebt habe und dass man sie holen wolle. "Wir mussten fliegen", sagt Beatriz gerührt.

Über Antonio und Yolanda?

-Antonio erinnerte sich, dass "der Herr uns in Frage stellte, weil es in den Adoptionsunterlagen ein Kästchen gab, bei dem man ankreuzen musste, dass man ein Kind mit einer Krankheit oder Behinderung adoptieren wollte. Bei den ersten beiden Adoptionsverfahren haben wir es nicht angekreuzt, aber diese Entscheidung hat uns geprägt.

Im Rahmen einer Pilgerreise sahen sie, wie er sie aufforderte, "Eltern eines Kindes mit Schwierigkeiten zu sein". Es war nicht leicht, aber Er, der ein Gentleman ist, flüsterte es uns zu. Und so kam unser drittes Kind", das erste mit besonderen Bedürfnissen. Antonio erklärt: "Als wir dieses letzte Kind schon hatten, lud er uns erneut ein, uns dem Leben zu öffnen, und so kam das vierte Kind, das mit Sauerstoffmangel und einem Hirnschaden geboren wurde. Das war ein großes Geschenk für uns.

Ein letzter Gedanke... 

-Wie Jesús Flórez und María Victoria Troncoso in Unsere ZeitMaria Victoria betont: "Menschen mit Down-Syndrom geben der Gesellschaft viel mehr, als sie erhalten": "Ohne Menschen mit Down-Syndrom wäre die Welt ein viel schlechterer Ort. 

Auf all diese Menschen mit dieser genetischen Veränderung, die von der heutigen Gesellschaft so oft diskriminiert werden - gibt es eine größere Diskriminierung, als ihnen nicht zu erlauben, geboren zu werden? - können die Worte angewandt werden, die Jesús Mauleón seinem Freund Genaro, der das Down-Syndrom hat, in einem Gedicht gewidmet hat: "Und wenn du auf die Straße gehst, machst du die Welt besser/ und die Luft, die du atmest, tiefer". 

Ich hoffe, dass die heutige Gesellschaft dies erkennt, denn, wie ich schon sagte Jerôme LejeuneDie Qualität einer Zivilisation wird an der Achtung gemessen, die sie den schwächsten ihrer Mitglieder entgegenbringt. Es gibt kein anderes Kriterium, nach dem sie beurteilt werden kann".

Der AutorFrancisco Otamendi

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