Die Alzheimer-Krankheit ist in Spanien in aller Munde, und das zu Recht. Aber es gibt noch eine andere, vielleicht stillere Krankheit, die amyotrophe Lateralsklerose (ALS), die ebenfalls sehr häufig vorkommt. Wie andere neurodegenerative Prozesse verläuft die Krankheit progressiv und betrifft nicht nur den Betroffenen selbst, sondern auch sein Umfeld, seine Familie, seine Betreuer und alle anderen. Ihre Auswirkungen sind allmählich verheerend und verursachen besonderes Leid.
Adriana Guevara, Präsidentin der Spanischen Vereinigung für Amyotrophe Lateralsklerose, berichtet in der Juli-Ausgabe der Zeitschrift adELAzu arbeiten für"Die Krankheit sichtbar machen"., a "Die Realität von Familien mit ALS", a "zeigen den Mangel an Unterstützung durch das öffentliche Gesundheitswesen für Patienten, die von dieser Krankheit betroffen sind, ohne spezialisierte Pflege und fast ohne technische Hilfsmittel, die es ihnen ermöglichen, ihre Autonomie und eine würdige Lebensqualität zu erhalten".. Und er unterstrich die Die schätzungsweise 4.000 Patienten in unserem Land leiden an "Hilflosigkeit".
Eines unserer Hauptanliegen, so stellte er fest, ist dass "alle von ihnen zu Hause eine spezialisierte Pflege erhalten, wobei berücksichtigt wird, dass der Fortschritt der EKA ihre Mobilität einschränkt". Sie spielte auf die Arbeit der professionellen Pflegekräfte an, die, "Wegen der hohen Kosten werden oft die Angehörigen damit konfrontiert, die am Ende erschöpft und voller Zweifel sind, wie sie den Alltag des Patienten bewältigen sollen. Anlässlich des 21. Juni, dem Welt-ALS-Tag, stellte die Zeitschrift fest: "An diesem 21. Juni haben wir rebelliert und die öffentlichen Verwaltungen unter dem Motto 'Kein ALS-Patient ohne spezialisierte häusliche Pflege' auf uns aufmerksam gemacht.
Der innere Prozess
Eine spezialisierte Betreuung ist äußerst wichtig, transzendental, und Omnes greift diese Forderung auf. Wir wollten aber auch berühren, den Atem des Leidens und den inneren Prozess einiger ALS-Patienten spüren. Um von ihnen zu lernen.
Und die Kranken haben uns von der Bekehrung Alejandros erzählt, der zu Alejandro Simón geworden ist, nachdem er vierzig Jahre lang nicht zur Beichte gegangen ist; von der anfänglichen Verzweiflung, die sich später in großes Vertrauen in Águeda verwandelt hat; von Javiers völligem Vertrauen in Gott und seiner überwundenen Angst; oder von den Ratlosigkeiten Raquels und ihrem Glauben, dass "Gott hat mich im Stich gelassen, so wie ich ihn im Stich gelassen habe". Aber gehen wir einen Schritt nach dem anderen, denn die Nachricht von einer ALS-Diagnose ist oft ein Schock.
Sie haben ALS, einen Schlag
"Wir sind seit 25 Jahren verheiratet, haben also erst vor wenigen Tagen unsere Silberhochzeit gefeiert, und wir haben drei wunderbare Kinder, die uns nichts als Freude bereiten und ein Geschenk Gottes sind. Unsere Ehe war nicht ohne Schwierigkeiten, aber konzentrieren wir uns auf die 10 oder 11 Jahre unserer Ehe. [der letzte] [der letzte].wo wir mit vollem Wissen erfahren haben, was es heißt, im Kreuz zu lieben."erklärt Agueda, die Frau von Alejandro.
Vor etwa 11 Jahren begann meine rechte Hand zu schwächeln, und nach einer Pilgerreise zu den Ärzten erhielten wir das, was ich "mein Todesurteil" nenne. Mir wurde gesagt, dass ich an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leide, einer neurodegenerativen Krankheit, bei der die motorischen Nerven absterben, was zu Muskelschwund am ganzen Körper führt, und für die es derzeit keine Heilung oder Behandlung gibt. Diese Krankheit macht Sie völlig abhängig. Sie können sich vorstellen, was das für ein Schock für unser Leben war, als wir 41 und 42 Jahre alt waren und drei kleine Kinder hatten".
Was waren die ersten Auswirkungen auf Agueda? "Vor allem bei mir löste es eine große Verzweiflung aus, die mir zum ersten Mal in meinem Leben bewusst machte, dass ich dem Tod ins Auge blicke, mit der Gewissheit, dass ich die Dinge nicht so getan habe, wie Gott es wollte. Ich dachte, ich würde direkt in die Hölle kommen.
"Nun, nach einigen sehr spirituellen Erfahrungen, auf die ich hier nicht näher eingehen möchte, begann ich eine Reise, auf der ich mich Christus und der Kirche näherte, was dazu führte, dass ich mich in Christus und seinen Plan für mich verliebte.
So begann Águeda ihren Einsatz am 17. Oktober 2020, mitten in der Pandemie, in der Gemeinde Santa Catalina Mártir, in Majadahonda (Gemeinde Madrid). Es waren insgesamt 40 Stunden ununterbrochenes Gebet für das Leben, zu dem die Pfarreien des Erzpriestertums von San Miguel Arcángel de las Rozas eingeladen hatten. Ziel war es, durch die eucharistische Anbetung den Herrn um die Bekehrung all derer zu bitten, die an der so genannten "Kultur des Todes" in unserem Land beteiligt sind, sowie um das Ende von Abtreibung und Euthanasie und um das Gebet für die Opfer.
Hilfe vom Himmel, wenn du Angst hast
Javier García de Jalón, ein Wirtschaftsingenieur und Professor aus Aragón, räumt ein, dass er sich "Zu verschiedenen Zeiten in meinem Leben hatte ich Angst vor einer möglichen schweren Krankheit, aber als der Moment der Wahrheit kam, hatte ich die Hilfe des Himmels, die ich brauchte, um ruhig, fröhlich und glücklich zu sein. Bei der ersten Welle des Covid wurde mir klar, dass ich eine Person mit sehr hohem Risiko war und dass ich nur wenige Stunden vom Tod entfernt sein konnte. Ich war sehr ruhig, denn ich habe mein ganzes Leben lang versucht, mich auf den Tod vorzubereiten. Diese Vorbereitung wurde mit der Diagnose meiner Krankheit im November 2016 noch intensiver".
"Ich bin gläubig und weiß, dass ich in Gottes Hand bin", fügt Javier hinzu, der seit mehr als fünfzig Jahren numerarisches Mitglied des Opus Dei ist. Und er kommentiert: "Seit ich ein Teenager war, habe ich ihn jeden Tag zur Kommunion empfangen. Obwohl ich jede Woche zur Beichte gehe, habe ich anderthalb Monate nach der Diagnose einen Einkehrtag eingelegt, der auch eine allgemeine Beichte beinhaltete".
Dieses Leben hat ihn, wie wir gesehen haben, nicht von Ängsten verschont, aber er hat sie mit der Hilfe des Himmels überwunden. Außerdem bekräftigt er: "Ich habe zweimal das Sakrament der Krankensalbung empfangen und ich würde fast so weit gehen zu sagen, dass ich die Hilfe der Gnade körperlich gespürt habe"..
Dank an die Betreuerinnen und Betreuer
Javier García de Jalón, der die beiden wichtigsten internationalen Forschungspreise in seinem Fachgebiet erhalten hat und von der Königlichen Spanischen Akademie für Ingenieurwesen (2019) als "Laureate Engineer" ausgezeichnet wurde, hat das Glück, Betreuer zu haben, und er hat von ihnen erzählt. Einige, wie Juan, sagen ihm "Er verbreitete seine Freude und seinen Optimismus, aber nicht Covid. Ich danke allen"..
Als ich Javier fragte, was ihm in seinem Kampf gegen die Krankheit am meisten geholfen hat, wollte er es genau wissen: "Es ist notwendig, zu klären, was mit dem Kampf gegen die Krankheit gemeint ist: Ich bin mir bewusst, dass ich sie nicht allein aufhalten kann. In diesem Sinne bedeutet der Kampf gegen die Krankheit, dass ich den Anweisungen meiner Ärzte, zu denen ich volles Vertrauen habe, treu folge. Wenn ich mit dem Kampf gegen die Krankheit meine, dass ich es vermeide, mich mit ihr zu beschäftigen, und dass ich verhindere, dass sie mich kontrolliert oder meine Stimmung beherrscht, dass ich trotz der Krankheit fröhlich und glücklich bin, dann kämpfe ich gegen die ALS, und ich glaube, dass ich bis jetzt gewonnen habe"..
Die Welt stürzte über mir zusammen
Raquel Estúñiga ist 46 Jahre alt und hat eine 10-jährige Tochter, die mit Atemstillstand geboren wurde und eine Sepsis mit weiteren Komplikationen erlitt, die zusammen mit den Medikamenten, die sie bekam, dazu führte, dass sie taub wurde. Raquel erklärt, dass "Ich kann nicht verstehen, wenn ich spreche, also benutze ich einen Augenkommunikator, ich bin ein elektrischer Rollstuhlfahrer.
Die Krankheit zeigte sich bei ihr im Jahr 2016, aber erst 2018 wurde bei ihr ALS diagnostiziert, da man zunächst dachte, es handele sich um körperliche und geistige Erschöpfung, Probleme mit der Wirbelsäule... Für sie, "Allein die Tatsache, dass die Diagnose gestellt wurde, war eine Erleichterung, wenn auch eine bittere. In meinem Fall dauerte es zwei Jahre, bis ich erkannte, was mit mir geschah. Ich habe mich sogar einer Wirbelsäulenoperation unterzogen, weil ich dachte, dass das alles von dort kommt, denn das erste, was mich beeinträchtigt hat, war der motorische Bereich.
"In diesem Moment ist meine Welt zusammengebrochen", versichertAlles, woran ich denken konnte, war meine Tochter, dieser kleine Teil von mir, der im Alter von nur sieben Jahren etwas so Grausames erleben musste, und ich musste alles tun, um sie aufwachsen zu sehen. Außerdem hatte sie mir schon zweimal gezeigt, wie es ist, um sein Leben zu kämpfen, und ich konnte sie nicht enttäuschen.
Raquel verrät, dass "Ich war gläubig, bis zu einem Zeitpunkt in meinem Leben, als sich in meiner Familie ein großes Unglück ereignete. Seitdem und angesichts all der Dinge, die mir widerfahren sind, glaube ich, dass Gott mich genauso im Stich gelassen hat, wie ich ihn im Stich gelassen habe". Im Kampf gegen die Krankheit weist Raquel darauf hin, dass "Ich glaube, dass Ironie und Humor sehr hilfreich sind, aber vor allem muss ich an mich selbst glauben und jeden Tag darum kämpfen, noch ein bisschen länger durchzuhalten. Jetzt müssen sie mir zum Beispiel einen Schlauch in den Magen legen, um mich richtig zu ernähren und zu tränken, und ich sage, dass sie mir ein Piercing in den Bauch stechen werden. Aber ich habe wirklich Angst davor, wie mein Leben von da an aussehen wird.
Wir müssen uns unterstützt fühlen
Was die anderen angeht, so ist Raquel Estúñiga sehr dankbar für "Sie verschwinden nicht aus meinem Leben, denn die Menschen sind sehr bequem und wenn sie eine Krankheit oder ein Problem sehen, laufen sie weg. Wir sind Menschen, die in ihrem Körper eingeschlossen sind, der beschlossen hat, in einen Sitzstreik zu treten, aber wir sind uns all dessen bewusst, was um uns herum geschieht, und wir brauchen viel Verständnis, um uns integriert zu fühlen und nicht als Last für andere..
"Offensichtlich, fügt hinzu.Ich möchte denjenigen danken, die mein Leben erträglicher machen: meiner Tochter (Clara), meinen Eltern, meiner Schwester, meinem Schwager, meinen Neffen und Nichten, meinem Betreuer, den Freunden, die wirklich zu mir gehalten haben, den neuen Freunden, die ich im Tageszentrum gefunden habe, und allen meinen Therapeuten und Ärzten"..
Die Wahl des Kreuzes
Zurück zu Agueda, (@artobalin in Netzwerken)der nach anfänglicher Verzweiflung begann, sich "eine Reise, auf der ich Christus und der Kirche näher gekommen bin und mich in Christus und seinen Plan für mich verliebt habe".. "Das ist sehr wichtig, denn ich bin einen Schritt weiter gegangen, als nur zu akzeptieren, was mit mir passiert ist. Ich glaube, dass ich das Kreuz nicht nur akzeptiert, sondern auch gewählt habe, auch wenn ich mir dessen erst später bewusst wurde. Damit meine ich, dass ich mich aus freien Stücken dazu entschlossen habe, meine Krankheit mit Freude zu leben, um aus ihr all das Gute zu ziehen, das Gott für mich vorgesehen hat. Ich hörte auf, bitterlich zu weinen, um zu lachen und jeden Augenblick meines Lebens zu genießen, und ich begann einen Weg der Liebe für mich selbst, meinen Mann, meine Kinder und alle, die Gott in mein Leben gestellt hat..
Das hat diese Mutter dazu gebracht, um Hilfe zu bitten, wenn sie sie brauchte, sich helfen zu lassen und nach und nach zu "mein ganzes Leben in die Hände meines Mannes zu legen, und zwar in Demut, Vertrauen und Barmherzigkeit gegenüber allem, was ich vielleicht anders mache, als ich es gerne tun würde. Das ist meine Art, am Kreuz zu lieben: das Kreuz zu wählen und mich dann mit Freude in die Hände meines Mannes zu begeben"..
Zugleich verstand er "Ohne Glauben konnte mein Mann nicht leben, und so widmete ich fast alle meine Gebete der Bitte um seine Bekehrung, die Gott uns durch seine große Barmherzigkeit gewährte.
Alejandro gesteht
In der Tat, sagt Alejandro, "Ich sah, wie Agueda ihre Krankheit auf unglaubliche Weise lebte, und obwohl ich nichts verstand und es jeden Tag mehr Heiligenbildchen, Skulpturen der Jungfrau Maria, kleine Fläschchen mit Weihwasser und Rosenkränze in allen Formen und Farben gab, wollte ich tief im Inneren dasselbe für mich. Ich war neidisch, als ich sah, wie glücklich meine Frau in der Liebe zu Jesus und der Jungfrau Maria war.
"2015 machten wir eine Gruppenreise ins Heilige Land, wir beide", fährt er fort, "und mir ist etwas Schreckliches passiert, denn ich wurde gedrängt, bei der Erneuerung der Gelübde, die wir in Kana de Galiläa mit den anderen Paaren, mit denen wir unterwegs waren, ablegten, zur Kommunion zu gehen, und ich konnte es nicht tun, da es ein Sakrileg war, da ich 40 Jahre lang nicht zur Beichte gegangen war. Dies veranlasste mich auf dem Rückweg zum Hotel zu einer tiefen Gewissenserforschung, denn ich wusste, dass ich früher oder später zur Beichte gehen musste, wenn ich die Dinge so leben wollte, wie Agueda sie lebte, und in gewisser Weise Wiedergutmachung für den Schmerz leisten wollte, den ich in Kana erfahren hatte.
Wir lassen Alejandro sprechen. "Drei Monate später, am 5. Februar 2016, dem Heiligen Jahr der Barmherzigkeit, begleitete ich meine Familie zu einer Anbetung für Jugendliche in der Almudena-Kathedrale, und ohne zu wissen wie, stand ich auf, als Jesus Christus im Allerheiligsten Sakrament vor mir vorbeiging, und wurde unerklärlicherweise in einen Beichtstuhl geschoben, wo ich Gottes Barmherzigkeit, seine Güte und unermessliche Liebe erlebte, als ich zum ersten Mal seit meiner Erstkommunion im Alter von 8 Jahren beichten ging. Als ich fertig war, sagte der Beichtvater zu mir: "Alex, vergiss niemals diesen Tag, den 5. Februar, das Fest der heiligen Agatha".
"Sie können sich nicht vorstellen, was es für mich bedeutete, in diesem Moment den Namen meiner Frau zu hören und zu verstehen, dass es ihre Gebete waren, die mich aufgerichtet und dazu gebracht hatten, Gott zu begegnen. Seitdem habe ich festgestellt, dass Gott mir viele Gaben geschenkt hat. Eine davon ist zweifellos die Entdeckung seiner Gegenwart und seines Wirkens im Alltag.
Der Auftrag
"Und gerade durch dieses kostbare Geschenk, das Gott mir in diesem Bekenntnis gemacht hat, konnte ich die Sendung entdecken, die Jesus Christus mir in meiner Ehe anvertraut hat. Einige Tage nach dem Erlebnis meiner Beichte in der Almudena, als ich meine Familie wieder einmal auf einem Kreuzweg begleitete, wurde ich auf unerklärliche Weise dazu gedrängt, eine Station zu lesen, die Nummer 5, nicht ohne vorher erfolglos versucht zu haben, sie an jemand anderen weiterzugeben. Und da ich praktisch nicht wusste, was ich tun sollte, las ich, als ich an der Reihe war, zum Ambo zu gehen, um es zu lesen, folgendes: "Und sie zwangen einen, der vorüberging, Simon von Kyrene, das Kreuz Jesu zu tragen" (Mk 15,21).
"Ich muss Ihnen erklären, dass ich nicht Alexander heiße, sondern Alexander Simon, mein Name ist ein zusammengesetzter Name, obwohl ich meinen zweiten Vornamen kaum je benutzt habe, weil ich eine bittere Erinnerung an ihn habe. Als ich ihn zu Ende gelesen hatte, setzte ich mich auf meine Bank und las ihn immer wieder, erstaunt und überrascht von der Gewissheit, dass Jesus Christus an diesem Tag zu mir gesprochen hatte und mir die Aufgabe anbot, ihm zu helfen, das Kreuz zu tragen, das Agatha aus freien Stücken zu lieben gewählt hatte. Und ich sagte: "Lass es geschehen", und seitdem bin ich nicht mehr Aguedas Betreuerin, denn ich kümmere mich nicht um sie, indem ich sie pflege, anziehe oder füttere..., nein, ich kümmere mich nicht um sie, sondern ich liebe sie in ihrem Kreuz, und all das bringt auch Leben in uns, in unserer Familie und in all denen, die Gott uns in den Weg stellt", schließt Alejandro Simón ab.
Die Entscheidung von Agueda
Aguedas Gebet und seine Überlegungen wurden fortgesetzt, und ihr Echo hallt bis heute nach. Wir lassen hier nur einige von ihnen stehen, falls sie uns einen Hinweis geben können. Águeda, der an ALS erkrankt ist und nun wie Javier García de Jalón und so viele andere jeden Tag das Beatmungsgerät benutzen muss, sagte: "Jesus und Maria sind unsere Vorbilder. Jesus liebt am Kreuz als derjenige, der leidet, und die Gottesmutter liebt am Kreuz als diejenige, die begleitet und treu ist. Das Kreuz muss nicht nur eine Krankheit sein, sondern kann jeder eigene oder fremde Charakterfehler, jede Sünde oder jeder Rückschlag im Leben sein (Arbeitslosigkeit, finanzieller Rückschlag, eine ungewollte Schwangerschaft...)".
"Und wie Jesus vom Kreuz aus liebt [...]. Das ist es, was mir das Leben schenkt: wenn alles eine völlig neue Bedeutung bekommt, wenn man von der Annahme des Kreuzes zur Wahl des Kreuzes übergeht, wenn man sich entscheidet, mit der Liebe zu seinem Kreuz zu leben, wenn man wie Maria zu Gott sagt: "Lass es geschehen", was bedeutet: Ich will das Beste aus diesem Kreuz machen, das ich lebe, weil ich dich liebe, Herr, und ich will meinen Nächsten lieben, indem ich an deiner Seite bin..
Gott ist der Drehbuchautor
Am 12. September übermittelte Javier García de Jalón dem Journalisten seine letzten Antworten. Es kann sinnvoll sein, sie zu berücksichtigen. "Ich glaube an die Vorsehung Gottes, was ich gerne umformuliere. Ich sehe mein Leben als einen Film, in dem ich der Hauptdarsteller und Gott der Drehbuchautor ist. Im Laufe der Jahre sind mir unzählige gute Dinge widerfahren, viel mehr als ich bei einer einfachen Auslosung bekommen hätte. Dafür gibt es nur eine Erklärung: Mein Drehbuchautor liebt mich und kümmert sich um mich. Natürlich habe ich volles Vertrauen in ihn, auch was das Stadium der Krankheit angeht. Ich bin überzeugt, dass diese Krankheit gut für mich, für die Kirche, für das Werk und für alle Menschen, die ich liebe, ist, fortgesetzt.
"Ich bin sehr beeindruckt von der Lehre des heiligen Paulus, der zu den Kolossern sagt: "Nun freue ich mich über meine Leiden um euretwillen, und ich ergänze an meinem Fleisch, was an den Leiden Christi fehlt, um seines Leibes willen, der die Kirche ist. Das gibt meiner Krankheit und der vieler anderer Jünger Christi einen vollen Sinn". Einige Tage später, am 20. September, zitierte der Prälat des Opus Dei, Bischof Fernando Ocáriz, dieselben Worte des heiligen Paulus in einer Botschaft über das Heilige Kreuz, die auf der Website des Werkes veröffentlicht wurde.
Bedürfnisse aller Art
Jordi Sabaté, dessen ernsthafte Schwierigkeiten in seinem Bericht zu erkennen sind, wurde in diesen Zeilen nicht erwähnt. @pons_sabate auf Twitter. Sabaté, der gerade im Krankenhaus Vall d'Hebron Barcelona Campus operiert wurde, um einen Schlauch in seiner Luftröhre zu platzieren, der mit einer Maschine verbunden ist (Tracheostomie), um leben zu können, benötigt 6.000 Euro/Monat, um seine häusliche Pflege zu finanzieren. Águeda, über den wir in diesen Zeilen gesprochen haben, sieht "Es ist fast unmöglich, so viel Geld zu haben, um mich 24 Stunden am Tag zu versorgen. Wir werden jeden Tag ärmer, aber das ist die Realität für ALS-Patienten"..
