"Os cuidados paliativos devem ser um direito, não um privilégio".Morrer em paz: cuidados paliativos, uma verdadeira opção progressivaRicardo Martino é o Chefe da Secção de Cuidados Paliativos Pediátricos da Hospital Infantil Niño Jesús. É Doutor em Medicina, especializado em Pediatria e promotor de vários projectos de sensibilização para os cuidados paliativos. Por todas estas razões, é um conselheiro do Ministério da Saúde nestas matérias. Em Omnes falou sobre as implicações da doença nas crianças, o impacto nas famílias e a presença de Deus em tais situações críticas.
É difícil ver a inocência das crianças feridas pela doença, ao ponto de os mais pequenos acabarem em cuidados paliativos. Como se lida com tal realidade?
- Para uma família, é a pior coisa que pode acontecer. De facto, não existe um termo em inglês para descrever o estado permanente de perda de uma criança. Pode-se ser viúvo ou órfão, mas, até agora, ainda não pusemos palavras a este facto. Este acontecimento invade a vida de uma criança e truncata o seu futuro, ou o futuro que pensávamos que ele ou ela tinha.
Uma doença não é uma realidade que afecta apenas o doente, toda a família sofre com as crianças. Como é que se cuida de todos os membros da família?
- A vida de toda a família é afectada. A vida conjugal dos pais é perturbada e eles podem perder o emprego para cuidar da criança; os irmãos ficam em segundo lugar e perdem o seu papel, os avós sofrem e envolvem-se nos cuidados de todos... Nós cuidamos da criança e ensinamos a família a prestar os cuidados de que necessitam. Também os ajudamos a lidar com a situação e a apoiá-los após a morte. Isto requer uma equipa que inclua médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, um companheiro espiritual, farmacêuticos, fisioterapeutas...
Pode Deus ser encontrado no meio de tanto sofrimento?
- Todos têm uma dimensão espiritual. Enfrentar a morte ou a morte de uma criança ou de um irmão toca a pessoa inteira. A ajuda espiritual no enfrentamento. As pessoas que têm uma fé têm mais recursos para aceitar a situação. Deus está presente, mesmo que por vezes suscite "raiva" sobre o que aconteceu. Muitas vezes encontramos a doçura de um Deus providente e misericordioso na forma como os acontecimentos ocorrem e na paz de coração que muitas famílias experimentam aquando da morte do seu próprio filho.
Como se fala das crianças e das suas famílias sobre um bom Pai?
- As mais importantes são as "experiências do bem" que as crianças têm, mesmo antes de serem capazes de compreender o facto religioso ou a pessoa de Deus. Ser amado, perdoado, celebrado... São experiências que podem ser feitas em qualquer idade e que constituem o substrato necessário para poder compreender a acção de Deus como um bom Pai.
Existe conforto espiritual para as crianças e suas famílias em tais situações? complicado?
- Há conforto se houver aceitação. E a aceitação não pressupõe a compreensão. Se for entendido, ajuda, mas isto é muito difícil de compreender. O que se pode fazer é aceitar mesmo que não se compreenda. Para lamentar de uma forma saudável, é preciso trabalhar no cumprimento e aceitação.
Para além de cuidados médicos altamente especializados, o que é que as crianças em cuidados paliativos mais precisam? E o que é que os familiares mais precisam?
- Têm de ser considerados e tratados como pessoas. Desta forma, o que é importante para eles, para além da própria doença, é tido em conta. O bem da pessoa é mais importante do que o que lhe acontece por causa da sua doença. Além disso, o que é bom para o paciente muda com o tempo, dependendo da evolução da sua doença, das suas limitações, das suas expectativas e das suas hipóteses de responder ao tratamento. Os membros da família também precisam de ser acolhidos, aceites e acompanhados por profissionais, que agem sem preconceitos e tentam ter em conta o que é importante para eles, desde que isso não se sobreponha ao bem da criança.
Quantas crianças em Espanha necessitam de cuidados paliativos, e acha que há investimento suficiente por parte das autoridades para satisfazer as necessidades de tantas crianças?
- Em Espanha há 25.000 crianças a precisar de cuidados paliativos. Mais de 80% não o recebem. Mas hoje em dia não há equidade na prestação de cuidados. Depende de onde se vive e da doença que se tem. E isto apesar do facto de, pelo menos desde 2014, as recomendações do Ministério da Saúde sobre o que fazer são claras.
Como se compara a situação dos cuidados paliativos pediátricos em Espanha com a Europa?
- Por um lado, não é mau porque cada vez mais equipas estão a ser gradualmente constituídas, principalmente devido à motivação e empenho dos profissionais. Por outro lado, no entanto, existe uma falta de instituições sociais e de cuidados de saúde, como existe para os adultos, para prestar apoio nestas fases da vida. Além disso, a formação exigida não é reconhecida e é ministrada através de estudos de pós-graduação.
O que é que falta neste campo?
- Há uma falta de reconhecimento social desta realidade. Há crianças que morrem. Muitos após anos de evolução da doença. Toda a família é afectada. Nos cuidados paliativos pediátricos, o tempo é contra o tempo. Tornar-se meses ou anos mais velho significa ficar pior e aproximar-se da morte. Para um grande número de pacientes, fazer 18 anos é um salto no escuro, uma vez que o sistema é rígido e a idade prevalece sobre as características clínicas do paciente, a fim de lhes dar os cuidados de que necessitam. Há crianças de 20 anos de idade que pesam 20 quilos que estão em fraldas desde o nascimento e precisam de ser cuidadas, alimentadas e mobilizadas. Há ainda muito a fazer.
