"Opieka paliatywna powinna być prawem, a nie przywilejem".Wnioski z pandemii Covid-19 dla opieki paliatywnejCzy środki paliatywne to rzeczywiście duży koszt dla systemu?Przyszła perspektywa społeczna jest skomplikowana i "bardzo przerażająca", mówi Silvia Librada. Według najnowszego raportu Światowej Organizacji Zdrowia (WHO) "Starzenie się i zdrowie", do 2050 roku prawie 22 % światowej populacji będzie miało 60 lub więcej lat, a liczba osób powyżej 80 lat potroi się do prawie 450 milionów.
W Hiszpanii dane wskazują na ten sam kierunek. W 2020 r. w Hiszpanii było 18,7 mln gospodarstw domowych, a na jedno gospodarstwo przypadało średnio 2,5 osoby - wynika z danych Narodowego Instytutu Statystyki (Instituto Nacional de Estadística (INE). 32 % osób w wieku powyżej 65 lat i 47,4 % osób w wieku powyżej 80 lat ma jakąś formę niepełnosprawność. Najczęściej pojawia się trudność w poruszaniu się poza domem, a następnie niepełnosprawność w wykonywaniu czynności domowych.
Wskaźnik obciążenia demograficznego - stosunek liczby osób pozostających na utrzymaniu, poniżej 16 lub powyżej 64 roku życia, do liczby osób w wieku produkcyjnym, pomiędzy 16 a 64 rokiem życia - wynosił 54,4 % w 2020 r., a prognozy wskazują na jego stopniowy wzrost: 60 % w ciągu dekady i 83,7 % do 2050 r., zgodnie z krajowym instytutem statystycznym (INE).
"Przesłanie jest takie, że społeczeństwo się starzeje, jest coraz więcej chorób przewlekłych, nasza średnia długość życia znacznie się wydłuża, długość życia wzrośnie do 86 lat dla mężczyzn i 90 lat dla kobiet" Ponadto "będziemy żyć dłużej, z większą liczbą chorób przewlekłych, co doprowadzi do wyższych wskaźników niepełnosprawności i niesamodzielności. I to właśnie powoduje większe obciążenie opieką" - mówi Silvia Librada, urodzona w Méridzie, która od 12 lat mieszka w Sewilli. Ten Extremaduranin jest dyrektorem programu "Todos Contigo" w Fundacja Nowe Zdrowiew ramach swojego projektu "Sevilla Contigo. Projekt "Compassionate City".
Wszystko z tobą" to seria audiowizualna skierowany głównie do opiekunów nieprofesjonalnych oraz członków rodzin, którzy sprawują opiekę nad osobami z chorobami przewlekłymi lub zaawansowanymi - wyjaśnia dyrektor biolog. Jest to osiem krótkich filmów szkoleniowych na temat "Opieki w zaawansowanej chorobie" promowanych przez tę organizację non-profit, we współpracy z Fundacją La Caixa, Fundacją Cajasol i Rządem Regionalnym Andaluzji, w ramach obszarów szkoleniowych skierowanych do opiekunów i członków rodzin.
Rozmawialiśmy z Silvią Libradą, która posiada tytuł magistra w dziedzinie zarządzania zdrowiem i narzędzi badawczych, co wiąże się z jej pracą na temat społeczności współczujących u kresu życia, którą rozwinęła w pracę doktorską. Z Fundacją Nowe Zdrowie jest związana od momentu jej powstania w 2013 roku, a w opiece paliatywnej pracuje od 18 lat.
O tym, że zostanie lekarzem.
- Za dwa tygodnie. Pracę dyplomową składam 4 marca. Została już zdeponowana. Pozostaje tylko obrona przed komisją egzaminacyjną. Niedługo będę doktorem nauk o zdrowiu. To był jeden z celów i jedno z marzeń, które miałem do spełnienia na poziomie akademickim.
Podane powyżej dane są zatrważające.
- Oprócz tego, że potrzebujemy więcej opieki, jesteśmy społeczeństwem coraz bardziej samotnym. Samotność jest obecna. W Hiszpanii prawie 5 milionów osób żyje samotnie. Samotność, przewlekłe, złożone i coraz bardziej zaawansowane choroby powodują, że przybywa osób, które tej opieki potrzebują. Wszystko to sprawia, że będziemy potrzebować opieki, a często nie ma kto nam jej zapewnić.
Fundacja Nowe Zdrowie podkreśla rolę nieprofesjonalnych opiekunów, których w Hiszpanii są miliony.
- Centralnym motywem tych ośmiu nagrań, filmów dydaktycznych, jest "Jak dbać i jak dbać o siebie". Pomysł powstał w odpowiedzi na potrzebę zaoferowania podstawowego materiału szkoleniowego, który może być łatwo zrozumiany i wdrożony przez opiekunów w domu, w zwykłych przestrzeniach każdego domu, w którym jest osoba zależna.
Ponadto ma być przydatnym narzędziem do poprawy jakości życia osób dotkniętych zaawansowaną chorobą i ich nieprofesjonalnych opiekunów, poprzez szkolenia.
Jest to szkolenie online i jest bezpłatne.
- Tak. Materiał dydaktyczny został opracowany w celu kontynuacji szkolenia opiekunów na odległość w ramach programu "Sevilla Contigo. Program "Compassionate City", dostosowujący się do sytuacji, w jakiej żyjemy w związku z pandemią i wynikającymi z niej działaniami dystansującymi. Te okoliczności sprawiają, że przeprowadzenie warsztatów bezpośrednich dla opiekunów jest niewskazane, aby uniknąć ewentualnego zarażenia.
Wydali oni książeczkę ze wskazówkami i ćwiczeniami, jak dbać o siebie, gdy się o siebie dba. Pielęgnacja wymaga dużego zużycia.
- Jest to kompilacja zalecenia oraz ćwiczenia "Self-care" dla opiekunów i bliskich osób znajdujących się w sytuacji zaawansowanej choroby i u kresu życia. Celem jest stworzenie opiekunom fizycznej i materialnej przestrzeni do refleksji, gdzie mogą wyrażać swoje uczucia, rysować, organizować opiekę i "dbać o siebie 5 zmysłami".
Pomysł na ten Zeszyt dla opiekunów przyszedł do mnie podczas pandemii. Przez dwa lata pisałam w domu jako książkę życia. Bałam się, jak wszyscy, i było to dla mnie bardzo przydatne, zrobić zeszyt z podziękowaniami, opowiedzieć, co się działo na poziomie emocjonalnym i tak dalej. W końcu to była opieka nad sobą... Byłam w samotności, żyłam w samotności, a opiekunowie mogą zastanowić się nad swoim życiowym momentem, podczas aktu opieki. Każdy z nas w pewnym momencie swojego życia opiekował się, będzie się opiekował... Żeby zobaczyć jacy jesteśmy i jak możemy pomóc innym.
Jak wiele osób może skorzystać z Twoich działań?
- Obecnie program "Todos Contigo" jest rozwijany w celu realizacji celów społecznych w dzielnicy San Pablo-Santa Justa oraz w dzielnicy Macarena w Sewilli, docierając do około 100 000 Sewilczyków, którzy mogą skorzystać z tej metody, której postępy zdołały w tym czasie poprawić jakość życia zarówno osób chorych, jak i ich rodzin.
Będą osoby potrzebujące opieki paliatywnej.
- Mamy dwie linie. Jeden, w którym chcemy podnieść świadomość nie tylko wśród mieszkańców Sewilli, ale wśród całej populacji, na temat znaczenia opieki i towarzyszenia, tak aby uczyli się i stawali się silni w akcie troski. Następnie, bezpośrednio, współpracujemy z zespołami opieki paliatywnej, z pracownikami służby zdrowia, pracownikami urzędu miasta, bezpośrednio, w opiece nad osobami, które są w procesie końca życia.
Pracę w opiece paliatywnej rozpoczął Pan 18 lat temu, czyli praktycznie całe życie zawodowe.
- Zacząłem pracować w opiece paliatywnej, w badaniach naukowych, w wieku 23 lat, gdzie udało mi się wejść i tam poznałem ten zawód, profesjonalistów, którzy byli mu oddani. I to była miłość od pierwszego wejrzenia. Zakochany w tym zawodzie i w tym, co robią wszyscy specjaliści, moim miejscem zawsze była pomoc w innowacjach, badaniach i rozwoju w opiece paliatywnej. To jest moja praca.
Ostatecznie pomysł wpisuje się w projekt tworzenia społeczności zaangażowanych w opiekę oraz tworzenia społeczeństwa zaangażowanego w wartości opieki. Przesłanie, które angażuje przede wszystkim obywateli, a także wszystkie organizacje, publiczne, prywatne, które zaczynają się łączyć i starają się pomóc w tych wszystkich usługach, które sprawiają, że te wszystkie potrzeby są zaspokojone.
Zawsze staramy się promować sieć agentów, instytucji, organizacji, profesjonalistów, obywateli, wolontariuszy..., wolontariat jest bardzo ważny. Żeby wszyscy byli zaangażowani w te wartości opiekuńcze, żebyśmy raz na zawsze obudzili się w tej sytuacji. Ciągle mówimy o epidemii samotności, z którą mamy do czynienia, społeczeństwo się starzeje, coraz bardziej, ale wydaje się, że nie obudziliśmy się z sytuacji, z którą mamy do czynienia, co jest bardzo przerażające.
Co jeszcze można zrobić, by objąć opieką osoby, które obecnie nie są objęte opieką paliatywną?
- Co 10 minut w Hiszpanii umiera jakaś osoba. Najnowsze dane z katalogu Secpalw opracowaniu którego pomagaliśmy, podkreślił fakt, że w Hiszpanii musimy podwoić środki przeznaczone na opiekę paliatywną, by móc dotrzeć do populacji.
I nie tyle chodzi o dublowanie zasobów, co o próbę określenia, gdzie ci ludzie są, bo opieka paliatywna jest dziś nadal niedostępna. I uważam, że wynika to z braku identyfikacji, a także dlatego, że konieczne jest, aby pozostali specjaliści, w opiece podstawowej, w opiece specjalistycznej czy w jakiejkolwiek innej organizacji, widzieli, że mają przed sobą osobę, która powinna wymagać opieki paliatywnej. Ponieważ wciąż docieramy późno, docieramy w ostatnich dniach, szkolenia są bardzo ważne, bo trzeba o tym wszystkim mówić na uczelniach...
Robię projekt uniwersytetu współczującego, który stara się zawrzeć w uniwersytecie wątki opieki, współczucia, wspólnoty. Przeprowadzam wywiady i ankiety ze studentami medycyny, pielęgniarstwa i psychologii. A ja bym powiedział, że na wydziale pielęgniarstwa, medycyny i psychologii jest 7 na 10 studentów, którzy nie rozmawiają o śmierci.
Rzeczywistość śmierci jest na uniwersytecie prawie nieobecna.
- A jeśli uniwersytet nie zajmuje się śmiercią, to znaczy, że odwracamy się od rzeczywistości, która zajmuje sto procent ludności świata, jest najważniejszą przewagą, jaką mamy, sto procent z nas umrze. I nadal nie rozwiązałeś tego problemu.
Szkolenia, tworzenie konkretnych zasobów w opiece paliatywnej, to wszystko trzeba zbudować. Pracuję w tej dziedzinie od 18 lat i pamiętam duże parcie na opiekę paliatywną 18 lat temu, może 20 lat temu. Opieka paliatywna istnieje w Hiszpanii od 40 lat. Osiemnaście lat temu widziałem wiele dostępnych środków, ale one pozostały w stagnacji, te, które istnieją, są takie, jakie były 20 lat temu, i mówię: nie stworzyli więcej..., a niektóre zlikwidowali.
Nietrudno się domyślić, że zgodziłby się, że w Hiszpanii powinno powstać prawo promujące opiekę paliatywną.
- Przez cały ten czas spotkałem się z wieloma projektami ustaw, które nigdy nie ruszają z miejsca. Zobaczmy. Prawem każdego obywatela jest dobre traktowanie do końca życia. Jeśli mamy takie prawo, to powinniśmy otrzymać takie świadczenie z serwisu. A jeśli w Hiszpanii jest to usługa publiczna, to powinna być usługą publiczną. A nie mamy zagwarantowanego tego świadczenia w zakresie opieki paliatywnej.
Istnieją narodowe strategie, które zostały wprowadzone w życie dla opieki paliatywnej. Są pewne zasoby, ale nie wiem, czy jest to zagwarantowane na obszarach wiejskich, na innych obszarach, gdzie zapewniają ci usługę tak jak usługę urazową, kardiologiczną itd. Jakiś czas temu te strategie i plany działania istniały, ale utknęły w martwym punkcie.
Miasta pełne współczucia
Czy w Hiszpanii będzie więcej miast współczujących? Nowe Zdrowie skupia się na Sewilli?
- Rozwój miast współczujących zaczął mieć ważny impuls sześć lat temu, kiedy rozpoczęliśmy projekt w Sewilli, który jest jakby naszym projektem demonstracyjnym. Ale w Fundacji mamy proces, metodę, dzięki której pomagamy organizacjom również tworzyć współczujące społeczności.
W Hiszpanii są takie miasta jak Badajoz contigo, które obecnie promuje stowarzyszenie Cuidándonos. Rafael Mota, który jest lekarzem z Badajoz [były prezes Secpal], też to promuje, a oni nazywają się tak jak my, Badajoz z wami, mamy Pampelunę z wami, z zakonem San Juan de Dios, Bidasoa z wami, Kraj Basków też współpracuje z nami, w Galicji też...
W Hiszpanii jest kilka miast, które zaczynają pracować nad metodami, których używamy, ale potem inne inicjatywy pojawiły się w sieci, takie jak rozwój społeczności i miast, które dbają: są w Vitorii, w Vic ..., są inne miasta, które idą wzdłuż tych samych linii tworzenia społeczności, które dbają.
Na jej stronie internetowej czytamy, że w Kolumbii znajdują się "miasta współczucia"...
- Zaczął powstawać ważny ruch mający na celu podniesienie świadomości w społeczeństwie. Mamy również miasta w Kolumbii, w sześciu miastach, które z nami współpracują, takich jak Bogota, Santa Marta, Ibagué, Villavicencio, Manizales, Cartagena, gdzie byłem kilka razy. To bardzo miła rzecz. Jest to ekspansja, która mam nadzieję, że zostanie rozszerzona i obejmie podmioty, które je promują, oraz całą sieć agentów.
Prowadzi to do coraz większej wiedzy na temat opieki paliatywnej, co moim zdaniem jest najważniejsze. Jeśli będę miał dobrą wiedzę na temat opieki paliatywnej, to społeczeństwo będzie bardzo silne w mówieniu: hej, proszę pana, dlaczego nie skieruje mnie pan do programu opieki paliatywnej.
Że to sama osoba mówi: oj, oj, zabiegi nie działają, czy ja umrę? Abyśmy sami mogli powiedzieć: proszę, czy możesz zapewnić mi zespół, który złagodzi mój ból, złagodzi moje emocjonalne cierpienie i pomoże mojej rodzinie przejść przez to przejście? I jeśli powiemy to w sposób prosty i jasny, mówiąc o śmierci bez żadnych tabu, to myślę, że społeczeństwu przyjdzie coraz bardziej zachęcać do takiego sposobu postępowania. Potem jest jeszcze inne społeczeństwo, które odwraca się od śmierci, które stara się ją niemal ukryć.
Ukryć, czy sprowokować...
- Chciałbym podkreślić wartość opieki paliatywnej, której jestem pasjonatem. Zostaliśmy niedawno zaproszeni przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) do rozmowy o projekcie "Sevilla Contigo", jako przykładzie projektu innowacyjnego, z dr Tedrosem Adhanomem Ghebreyesusem, dyrektorem generalnym WHO. Do Fundacji przyjechał jeden z liderów politycznych Światowego Stowarzyszenia Opieki Paliatywnej. Powiedziałem jej: moja polityka, moja religia i moja miłość to opieka paliatywna. Roześmiała się. Wierzę w opiekę paliatywną, jest ona jak credo i jest wszechogarniająca.
Kończymy rozmowę z Silvią Libradą. Dodam, że "miasta współczucia" istnieją nie tylko w Kolumbii, ale także w Argentynie i Chile. I że wśród powierników jest prestiżowy palliativist, dr Álvaro Gándara del Castillo, koordynator oddziału opieki paliatywnej w Szpitalu Uniwersyteckim Fundación Jiménez Díaz (Madryt) i były prezes Secpal.
